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Ines Marion
(New Kangaroo)
geändert von: Ines Marion - 16.02.12, 08:28:09

Vielen lieben Danke für eure Antworten.

Wir wollen jetzt nochmal ein wirklich minutiös angelegtes Pflegetagebuch mach und alles notieren. Wie lange die einzelnen Schritte dauern. Auch die die ein gesundes Kind auch betreffen würden. Auch für uns zur Überprüfung.Dann können wir in einer Woche ausrechnen, ob es sich lohnt. Wir kennen schon viele Kinder in Friedas alter und sehen schon den Unterschied in der Pflege, zumal die meisten Kinder , die wir kennen in dem Alter schon langsam trocken werden

...ach ja habe noch gar nicht erwähnt, wie unsere Maus heißt...Frieda Ella. (Ella von meiner Oma... Zunge zeigen2 )
Sie hat auch ein kleinen Bruder (Malte Jonas / 7 Monate), der im Vergleich schon weniger Zeit benötigt. Zumal sie auch langsam alles immer mitmachen möchte und das dann doppelt so lange dauert.

Mal sehen, wie wir uns entscheiden.All zu viel Bedenkzeit haben wir schon gar nicht mehr.

Danke nochmal und ich werde sicher noch öfter eure Ratschläge brauchen. Würde mich über weitere Erfahrungen freuen.

Ines
16.02.12, 08:27:19
6563känguruh
(New Kangaroo)
hallo habe auch einen Sohn mit komplexem Fehlbildungssyndrom im Bereich von Darm,After und Blase hat auch ein Transverstoma und ein Blasenstoma haben mit ihm ohne Probleme Pflegestufe1 erhalten
22.02.12, 16:34:29
Sabine049
(Special Forum Fan Kangaroo)
Hallo Ines und 6563känguruh,

auch ich heiße Euch herzlichst Willkommen!


@Ines: Schliesse mich hmengers (Herbert) und Rammis postings an.

@6563känguruh: Die Einstufung ist a.) altersabhängig und b.) vom tägl. Pflegeaufwand. Da Dein Sohn sowohl ein Transverso- als auch ein Urostoma hat, ist der pflegerische Aufwand sicherlich größer als bei einem Kind, welches _nur_ ein Stoma hat.

Liebe Grüße Sabine

Neoblase + Colostoma descendens infolge eines komplexen Fehlbildungssyndroms (Currarino Syndrom) "restaurierter" Ersatzblasen-Ileum-Pouch :-)
23.02.12, 17:37:07
Melli
(Special Forum Fan Kangaroo)
Hallo Ines,

vielleicht kann dir auch jemand hier weiterhelfen zum Antrag und was man beachten muss: www.rehakids.de

Das Schlimmste im Leben ist, es zu verpassen zwinkern
________________________________

Morbus Crohn diagnostiziert 1980 (da war ich 6 Jahre alt). Colektomie mit Ileostoma 1987, Rückverlegung 1992, erneute Ileostoma Anlage 2002 - seitdem ohne Medikamente schubfrei
01.03.12, 01:29:29
Pfeff1979
(Junior Kangaroo)
Hallo Ines,

unser Sohn kam mit einem komplexen Fehlbildungssyndrom zur Welt und hatte lange Zeit einen AP, Urostoma, Schienen usw. also ähnlich! Wir haben die PS1 mit 4 Monaten beantragt und ohne Probleme bekommen, ebenso wie den SBA von 100%. Leg Einspruch ein! Und les Dir auf jeden Fall das Pflegetagebuch bei www.reha-kids.de durch.

Viele Grüße, Kerstin

Sohn geb.05/09 mit VATER Assozion, Caudale Regression, Urostoma rückverlegt im Nov.10, AP rückverlegt 09/11, Malone Stoma
10.04.12, 10:20:11
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