Stoma-Forum.de

Hallo zusammen,

ich schreibe mal ein wenig meine Erfahrungen nieder, evtl.
ist das für den einen oder anderen hilfreich. für mich sind
im gegenzug erfahrungen bei ähnlicher krankengeschichte
ebenso hilfreich

ich hatte ein rektum-karzinom 8cm vom ausgang entfernt.
laut den ärzten war es recht knapp dass mein natürlicher
ausgang gerettet werden konnte aber sie haben es geschafft.
bei der tumor-op wurden 35cm enddarm entfernt. das komplette
rektum und sigma. die rückverlegung war anfang november 07
und das stoma hatte ich bis dahin 8 monate.

die ersten beiden monate nach der RV waren besonders schlimm. der darm hat unreguliert in kleinstmengen ständig
rausgeschoben und wundsein (innen und aussen) war die regel.
innen hatte ich auch oft einen dumpfen druckschmerz.
dazu kamen leichte kontinenzprobleme mit dem schliessmuskel.
d.h. wenn es rausgeschoben hat konnte ich es nicht halten oder unterdrücken.

ich habe dann streng diät gehalten und nur stopfende sachen
gegessen. medikamente (immodium, flohsamen usw) habe ich keine genommen.

der prof. hat gemeint ich muss mit 6 monaten rechnen
bis es sich reguliert hat. er meinte es bildet sich
oft eine art kleine tasche ander stelle wo das rektum war
um den stuhl ein wenig aufzusammeln.

aktuell sind es jetzt 4 1/2 monaten nach der RV und
Probleme sind immernoch vorhanden aber ich werde langsam
mobiler und die probleme sind nicht mehr chronisch.

manchmal habe ich noch diesen druckschmerz (geht ca 3 tage
lang). und wenn es gut läuft dann kann ich mich vormittags
über eine zeit von ca. 1.5 -2h entleeren und habe dann ca.
1.5-2 tage lang einigermassen ruhe. wenn es schlecht läuft
und ich z.b. etwas zu mir genommen habe was ich nicht vertrage
dann passiert es gelegentlich dass der darm nachts anfängt
und dann bin ich bis zu 3h lang beschäftigt alle 15min aufs
klo zu rennen. wundsein usw sind dann die folge und das dauert
dann ca. 1 tag bis es wieder verheilt ist.

vom essen und trinken her war es so dass ich nur stopfende
sachen zu mir nehmen konnte - inzwischen ists so dass ich
auch neutrale nahrung vertrage (nudeln, ein paar salatblätter, milch).

die ersten 3 monate habe ich mich nur von bananen, haferflocken, kartoffeln usw. ernährt.

die wiedereingliederung in den job läuft aktuell aber
es ist nicht einfach; nach einer nacht mit ständig rennerei
oder wenn vormittags der darm anfängt zu arbeiten bin
ich recht erschöpft und ich schaffe es eigentlich nich
vor 11.30h in der firma aufzutauchen.

medikamente nehme ich auf regelmässiger basis keine ein.
wenn es mit den schmerzen zu arg wird, und der darm keine
ruhe gibt nehme ich in seltenen fällen tramal. das nimmt
den schmerz und legt den darm schlafen.

um mich sauberzumachen habe ich verschiedene cremes und
methoden ausprobiert. im wesentlichen benutze ich zwei
cremes: die klassische penatencreme und faktu akut.
(z.b chiron hat bei mir keinen nutzen)

die penatencreme hat gg. anderen wundschutzcremes den vorteil dass sie beim abwischen dem papier standhält und
das papier kaum auf die haut kommt um diese zu reizen.
(eben weil sie so dick i.s.v. zäh ist)
beim abwaschen am bidet ebenso.

die faktu akut creme ist wunderbar wenn man äusserlich wund
ist (manchmal ist das ganze papier rot). die creme brennt
nicht und hat eine betäubende wirkung, d.h. es brennt und
juckt dann nichts mehr. die heilung geht auch recht schnell
damit.

zum saubermachen ist meine strategie nur das gröbste mit
papier zu machen (1 oder 2x wischen) und den rest dann
mit wasser am bidet.

mit cremen und dieser methode kann ich dann selbst schlimme
nächte mit 20 stuhlgängen einigermassen überstehen ohne
dass ich total wund danach bin.

mit der nahrung ists immer eine gratwanderung. ab und zu
haue ich mir was rein und das muss ich dann übelst büssen.
z.b. 2 gläser cognac neulich. damit wurde die nacht zum tag.

aber was ich alkoholmässig vertrage ist:
martini weiss mit eis ( 16% ) - selbst 3 stk. (!)
saurer radler (mit klarem bier)

was wohl nicht geht sind scharfe spirituosen und pures
bier. vor allem hefeweizen ist sehr unverträglich.

nach fast 4 monaten sieht ein "guter" tag wie folgt aus.
ich stehe auf und brauche ca 1h im bad und muss ca 4x
aufs klo rennen. danach bin ich den rest des tages recht
beschwerde frei. ( alle 1-2h muss ich mich saubermachen
aber keine richtigen stuhlgänge )

ich hoffe die informationen waren für den einen oder anderen
forumsteilnehmer/in interessant und bin für feedback und
eigene erfahrungen dankbar. !

gruss Ulli

hallo ulli,au weia....
das hört sich sehr anstrengend an,ehrlich.
da steht mir ja evt, noch einiges ins haus.
finde aber super wie du es beschreibst,da weiß man was auf einen zukommen KANN.
lg anja

Hallo Ulli,
finde Deinen Bericht klasse. Obwohl es für Dich sicherlich anstrengend ist und nicht abzusehen ist, wann endlich wieder Normalität einkehrt. Aber daraus kann jede/r Betroffene/r klar erkennen, was auf sie/ihn zukommt. Ich selbst hab nach rectum-ca mein stoma für immer, weil mein rectum amputiert wurde, aber durch die Irrigation geht es mir besser wie Dir zur Zeit. Nur manchmal denke ich wie es war, einfach aufs Klo zu sitzen und zu können, jetzt ist natürlich viel mehr Aufwand dabei. Aber trotzdem, wir sind froh zu leben und freuen uns auf jeden neuen Tag. Also liebe Grüße Renate

edit

Hallo steffen,
das tut mir leid, dass Du immer noch solche Proleme hast. Kann verstehen, wenn Du sagst, Dein Stoma wär die lieber. Aber vielleicht ändert sich doch noch was. Würde eine neuerliche RV überhaupt möglich sein? Lg Renate

edit

meine RV war im januar 07

Bo, das ist dann eine lange Zeit der " wiedereingewöhnung".

Übrigens finde ich , dass hier positives und auch negatives gepostet werden muss. Es ist nicht alles Gold was glänzt.

Meine Doktorine hat mich auch nur mitleidig angesehen, als ich,sehr blauäugig, von einer Rückverlegung sprach :shock:. das OHNE Dicki, na Prost . Ich hoffe sie hat es unter " Nachwirkungen der Narkose" abgeschrieben.

Hallo Ulli,
interessant, dass man dir sagte, 8 cm seien knapp. Bei mir sollen es ganze 2,5 cm gewesen sein - und es hat gereicht.

Deine Erfahrungen sind härter als meine (RV Juli 07), aber im Prinzip ähnlich.

Trotzdem ist doch der Grundtenor meist gleich: es dauert Monate, ehe es erträglich ist, dann hat man ein gewisses Gleichgewicht erreicht. Aber so richtig wie vorher wird es wohl bei vielen eben nicht mehr.

Und Steffen, es ist doch gerade wichtig, dass auch Leute mit Negativerfahrungen hier schreiben, sonst fühlt man sich ja ganz alleine auf der Welt mit seinem Problem. Mir hat es damals im Oktober tierisch geholfen, hier von Leidensgenossen zu lesen.

Liebe Grüße
Kay

Hallo steffen,
diese Entscheidung Stoma ja oder nein kann Dir wohl niemand abnehmen. Aber aus Deinen Zeilen kann ich lesen, dass Dir wohl das Stoma lieber wäre. Die Ärzte raten zur RV, weil sie denken, mit Stoma zu leben wäre die Hölle. Dass die RV aber auch die Hölle sein kann, wissen die wohl nicht. Bin auch der Meinung, dass sowohl positive als auch negative Berichte wichtig sind. Die Entscheidung fällt vielleicht dann doch leichte. Lg Renate

Hallo Ulli,
ich habe Deinen Bericht mit Interesse gelesen. Gewundert hat mich, wie Kay auch,

ich hatte ein rektum-karzinom 8cm vom ausgang entfernt. laut den ärzten war es recht knapp dass mein natürlicher ausgang gerettet werden konnte aber sie haben es geschafft.

diese Aussage der Ärzte.

Bei mir waren es bis zum Rektum 3 cm und nur deshalb hat man mir einen vorübergehenden Seitenausgang gelegt, damit sich die Naht so nahe am Schließmuskel "erholen" konnte. Bei mehr Platz, wäre das Stoma, nach Aussage meiner Ärzte, nicht erforderlich gewesen, sondern das befallene Darmstück wäre herausgeschnitten und der Darm direkt wieder verbunden worden. Da man aber bei Dir doch eine beträchtliche Länge (35 cm) und das Rektum entfernt hat, war die Erkrankung vielleicht doch schon weiter fortgeschritten, als bei mir.
Mein Rektum-Karzinom-OP war vor 11 Monaten, die Rückverlegung erfolgte 3 Monate später. Meine Erfahrungen in den ersten Wochen und Monaten ähneln den Deinen, mittlerweile geht es mir aber bedeutend besser. Ich habe im Normalfall 2 x Stuhlgang am Tag (früh und abends). Es kommt allerdings auch heute noch vor, dass nach bestimmten Speisen und Getränken sich der Stuhlgang öfter einstellt und gelegentlich durchfallartig wird. Ich führe aber kein Buch über die Speisen oder Getränke um sie wegzulassen, sondern lasse mich davon wenig beienflussen. Eincremen tue ich meinen "Wertesten" nach jedem Stuhlgang, da er generell ein wenig empfindlich geworden ist, allerdings schiebe ich das mehr auf die Bestrahlung, die ich vor der ersten OP hatte. Ich nutze Wundschutzcreme für´s Baby, von verschiedenen Herstellern und Faktu sowie gelegentlich Zinksalbe.
Was mein Po häufig übel nimmt sind lange Spaziergänge, während er gegen Fahrrad fahren, Tennis spielen und ähnlich Aktivitäten kaum etwas einzuwenden hat. Nur nach längeren Spaziergängen reagiert er mit verstärktem Wundsein.
Zum Schluss bleibt mir nur noch, Dir weiterhin alles Gute zu wünschen, vor allem noch ein bisschen Geduld!
Viele Grüße
Dietmar