Fragen zur Rückverlegung
Verfasst: 03.01.2009, 21:30
Hallo liebe Mitglieder!
Als langwöchiger Mitleser dieses Forums habe ich mich heute entschlossen mich auch zu registrieren. Viele meiner anfänglichen Fragen und Problemen haben sich beim stundenlangen Lesen der Beiträge beantwortet. Es war unheimlich tröstend für mich zu erfahren, dass ich nicht allein bin mit meinen Gefühlen, dem Allgemeinzustand und den kleineren und größeren Unfällen die bei der Versorgung entstehen können.
Nun mal etwas zu meiner Geschichte. Bei mir wurde 1994 MC diagnostiziert, ein Crohn der im Grunde auszuhalten war. Nach einer heftigen Anfangszeit mit blutigen Durchfällen und Unterleibsbeschwerden, hatte ich mich 1996 wieder gefangen und konnte ein fast beschwerdefreies Leben führen. Mitte 2000 fingen dann die Probleme an. Nach meheren Magenausgangsstenosen und endoskopischen Dehnungen des Magenausgangs und des Zwölffingerdarms ist selbiger dann geplatzt und mußte übernäht werden. Mein Körpergewicht konnte ich dann nach dieser OP bei einer Größe von 178 cm auf 65 KG halten (ursprünglich habe ich mal 81 KG gewogen). Nach dieser OP hatte ich dann wieder Ruhe... die Ruhe vor dem Sturm.
Ende August 2008 plagten mich dann unerwartet auftretende Unterleibsschmerzen. Irgendwas fühlte sich anders an wie sonst und ich besuchte meinen Internisten. Nach einer kurzen Untersuchung wurde mir dann mitgeteilt das sich an meinem Dünndarm Fistelgänge gebildet haben die sich zur Bauchdecke hinarbeiten. Der erste Gedanke war -> OK, raus damit weils keine Miete zahlt und Aua macht. Das war sehr blauäugig von mir, zumal man mir damals im KH meines Vertrauens schon vorgebetet hat das eine OP am Darm bei MC das wirklich allerletzte Mittel sein sollte (leider ist der Prof. der mich damals behandelt hat in den Ruhestand getreten und die meisten Ärzte aus seinem Trupp haben sich in alle Richtungen verstreut). Trotzdem habe ich mich dann für eine OP entschieden und war nach Kostaufbau nach dem 14. Tag wieder raus aus dem KH. Noch wärend ich mich zusammen mit meiner durchtrennten Bauchmuskulatur erholte kamen erneut Schmerzen. Über Nacht ist mir dann ein tennisballgroßes Ei neben der OP-Narbe gewachsen welches im laufe des Tages immer größer wurde. Klasse dachte ich, kannst erst morgen zum Doc weil heute ja Sonntag ist. Heute frage ich mich noch immer ob ich geistig umnächtigt war oder einfach nur etwas zu cool mit der Angelegenheit umgegangen bin. Der Montag war dann der Startschuss für meine erste richtige Leidensgeschichte. Nach dem Arztbesuch wurde ich mit Blaulicht ins KH gefahren und nach nur 30 Minuten in der Notfallambulanz lag ich im Engelshemd vor dem Anästhesisen, den Rest fasse ich in Kurzform zusammen.
29.08.08 Bauchdeckenabszesseröffnung mit Lavage und
Tamponade, die Höhle wurde mit einem übergroßen Stomabeutel mit Tupperverschluß abgedeckt (Mr. Tupper war geboren )
...und dann gings Rund
10.10.08 Stuhl in der Abzesshöhle..oje. Anastomosennachresektion und
End-zu-End-lleo-Transversostomie
15.10.08 operative Revision mit Anastomosennachresektion
und End-zu-End-lleo-Transversostomie
21.10.08 Relaparotomie mit Anastomosennachresektion mit
Quercolonresektion sowie Neuanlage der Anastomose mit Endzu-
End-lleo-Ascendostomie unter dem Schutz eines passageren Loop-lleostomas.
Leider wog ich nach diesen Eingriffen nur noch 45 KG und das Stoma lag arg ungünstig am hoch hinausragenden Beckenknochen. Dazu kam noch eine kleine längliche Hautfalte und die Versorgung war unmöglich. Letztendlich haben die Beutel nur zwischen 20 Minuten und 3 Stunden gehalten. Ich war der Schrecken der Stomatanten und des Pflegepersonals. Hinzu kam, dass ich durch das ständig unterlaufende Beutelsystem (da waren schon tolle Konstruktionen dabei), fast keine Haut mehr an der zu versorgenden Stelle und Umgebung hatte. Das Stoma förderte fast ohne Pausen dünnflüssig und übelst aggressiv die Dünndarmabsonderungen. Die dadurch entstandene Dermatitis war nach endlosen Versuchen mit den unterschiedlichsten Versorgungssystemen so stark, dass nichts mehr klebte, jede Berührung der Haut führte zu Kontaktblutungen und ich benötigte immer mehr Schmerzmittel... Dann hatte man doch ein Erbarmen mit mir, so wurde dann folgender Eingriff vorgenommen:
13.11.08 operative Revision mit ausgiebiger Adhäsiolyse,
Dünndarmübernähung im Bereich des lleums, Wiederherstellung
der Kontinuität im Bereich des Loop-lleostomas durch
eine End-zu-End-lleo-lleostomie und Aufhebung der lleo-
Ascendostomie im Sinne einer Diskontinuitätsresektion unter
endständiger Anlage eines lleostomas und Colostomas.
Puh mir kommt das alles, jetzt wo ich es niederschreibe, wie ein böser Traum vor. Die meiste Zeit lag ich auf der Intensivstation von der ich jetzt noch traumatisiert bin. Jedenfalls wollte ich nur noch raus aus dem Laden, so bin ich dann auf eigenen Drängen und langen Gesprächen mit dem Oberarzt im unterernährten aber seelisch stabilen Zustand am 29.11.08 entlassen worden. Die mir dringend angeratene AHB habe ich bis auf weiteres verschoben. Wollte einfach nur meine Ruhe haben, langsam wieder die eigene Küche genießen, langsam Gewicht aufbauen und mich auf die geplante RV freuen (die sollte eigentlich schon kurz vor Weihnachten stattfinden, ich habe das aber abgelehnt... 2 Monate - ich hatte die Nase gestrichen voll).
Jetzt, nach der wohl doch etwas langen Einleitung, möchte ich meine Fragen loswerden. Ich habe vieles hier gelesen zum Thema Reha bzw. AHB.
* Da ich die RV nicht in dem KH machen lassen möchte in dem ich die ganzen OPs hatte, würde ich gerne von Mitgliedern aus dem Ruhrgebiet (möglist die Umgebung Essen) ein paar Tips bekommen welches KH dafür am besten geeignet ist. Wo habt Ihr euch also am besten aufgehoben und behandelt gefühlt?
* Meine beiden Darmausgänge liegen ca. 20 cm auseinander. Wer hatte eine Ähnliche Ausgangssituation und hat die RV hinter sich? Wie war die Zeit nach der OP? Ich muß hinzufügen das mein Dickdarm bis auf wenige fehlende Zentimeter noch komplett vorhanden ist.
* Ich habe vor nach der RV (wahrscheinlich im Februar) mir das mit der Reha nochmal zu überlegen. Was wird denn da genau gemacht um einen wieder aufzubauen? Auf eine Tretmühle mit Leistungssportprogramm kann ich im Moment noch verzichten. Hat euch die Reha wirklich geholfen bzw. hat die Reha euch nur geschlaucht?
Jetzt noch zwei Fragen die nicht mit der RV zu tun haben.
* Mein Colostoma hat bis vor 1 Woche noch gering klares dünnflüssiges Sekret abgesondert. Nun fördert es nur noch eine dunkle zähe Masse die ich nur mit einem Wattestäbchen vom Ausgang wegziehen kann. Ist sowas normal?
* Wer hat Erfahrung mit spezieller hochkalorischer Zusatzernährung (Trinknahrung) und kann mir etwas darüber berichten? Ich habe da schon so einiges durchprobiert und bin jetzt bei lsosource MCT hängen geblieben (ich hoffe das ist keine Werbung und ich darf den Namen nennen). Diese Nahrung verbleibt bisher am längsten im Dünndarm und kommt nicht nach 30 Minuten wieder rausgeschossen. Ich nehme dadurch ca. 660 kcal. zusätzlich zu den normalen Mahlzeiten zu mir und lege - wenn auch langsam - stetig Gewich zu.
Ich danke jetzt schonmal für das Interesse und hoffe ich habe nicht mit Fragen genervt die schon 100 mal diskutiert wurden (ich bin bei weiten noch nicht ganz durch alle Beiträge gekommen).
Lieben Gruß
Stefan
Als langwöchiger Mitleser dieses Forums habe ich mich heute entschlossen mich auch zu registrieren. Viele meiner anfänglichen Fragen und Problemen haben sich beim stundenlangen Lesen der Beiträge beantwortet. Es war unheimlich tröstend für mich zu erfahren, dass ich nicht allein bin mit meinen Gefühlen, dem Allgemeinzustand und den kleineren und größeren Unfällen die bei der Versorgung entstehen können.
Nun mal etwas zu meiner Geschichte. Bei mir wurde 1994 MC diagnostiziert, ein Crohn der im Grunde auszuhalten war. Nach einer heftigen Anfangszeit mit blutigen Durchfällen und Unterleibsbeschwerden, hatte ich mich 1996 wieder gefangen und konnte ein fast beschwerdefreies Leben führen. Mitte 2000 fingen dann die Probleme an. Nach meheren Magenausgangsstenosen und endoskopischen Dehnungen des Magenausgangs und des Zwölffingerdarms ist selbiger dann geplatzt und mußte übernäht werden. Mein Körpergewicht konnte ich dann nach dieser OP bei einer Größe von 178 cm auf 65 KG halten (ursprünglich habe ich mal 81 KG gewogen). Nach dieser OP hatte ich dann wieder Ruhe... die Ruhe vor dem Sturm.
Ende August 2008 plagten mich dann unerwartet auftretende Unterleibsschmerzen. Irgendwas fühlte sich anders an wie sonst und ich besuchte meinen Internisten. Nach einer kurzen Untersuchung wurde mir dann mitgeteilt das sich an meinem Dünndarm Fistelgänge gebildet haben die sich zur Bauchdecke hinarbeiten. Der erste Gedanke war -> OK, raus damit weils keine Miete zahlt und Aua macht. Das war sehr blauäugig von mir, zumal man mir damals im KH meines Vertrauens schon vorgebetet hat das eine OP am Darm bei MC das wirklich allerletzte Mittel sein sollte (leider ist der Prof. der mich damals behandelt hat in den Ruhestand getreten und die meisten Ärzte aus seinem Trupp haben sich in alle Richtungen verstreut). Trotzdem habe ich mich dann für eine OP entschieden und war nach Kostaufbau nach dem 14. Tag wieder raus aus dem KH. Noch wärend ich mich zusammen mit meiner durchtrennten Bauchmuskulatur erholte kamen erneut Schmerzen. Über Nacht ist mir dann ein tennisballgroßes Ei neben der OP-Narbe gewachsen welches im laufe des Tages immer größer wurde. Klasse dachte ich, kannst erst morgen zum Doc weil heute ja Sonntag ist. Heute frage ich mich noch immer ob ich geistig umnächtigt war oder einfach nur etwas zu cool mit der Angelegenheit umgegangen bin. Der Montag war dann der Startschuss für meine erste richtige Leidensgeschichte. Nach dem Arztbesuch wurde ich mit Blaulicht ins KH gefahren und nach nur 30 Minuten in der Notfallambulanz lag ich im Engelshemd vor dem Anästhesisen, den Rest fasse ich in Kurzform zusammen.
29.08.08 Bauchdeckenabszesseröffnung mit Lavage und
Tamponade, die Höhle wurde mit einem übergroßen Stomabeutel mit Tupperverschluß abgedeckt (Mr. Tupper war geboren )
...und dann gings Rund
10.10.08 Stuhl in der Abzesshöhle..oje. Anastomosennachresektion und
End-zu-End-lleo-Transversostomie
15.10.08 operative Revision mit Anastomosennachresektion
und End-zu-End-lleo-Transversostomie
21.10.08 Relaparotomie mit Anastomosennachresektion mit
Quercolonresektion sowie Neuanlage der Anastomose mit Endzu-
End-lleo-Ascendostomie unter dem Schutz eines passageren Loop-lleostomas.
Leider wog ich nach diesen Eingriffen nur noch 45 KG und das Stoma lag arg ungünstig am hoch hinausragenden Beckenknochen. Dazu kam noch eine kleine längliche Hautfalte und die Versorgung war unmöglich. Letztendlich haben die Beutel nur zwischen 20 Minuten und 3 Stunden gehalten. Ich war der Schrecken der Stomatanten und des Pflegepersonals. Hinzu kam, dass ich durch das ständig unterlaufende Beutelsystem (da waren schon tolle Konstruktionen dabei), fast keine Haut mehr an der zu versorgenden Stelle und Umgebung hatte. Das Stoma förderte fast ohne Pausen dünnflüssig und übelst aggressiv die Dünndarmabsonderungen. Die dadurch entstandene Dermatitis war nach endlosen Versuchen mit den unterschiedlichsten Versorgungssystemen so stark, dass nichts mehr klebte, jede Berührung der Haut führte zu Kontaktblutungen und ich benötigte immer mehr Schmerzmittel... Dann hatte man doch ein Erbarmen mit mir, so wurde dann folgender Eingriff vorgenommen:
13.11.08 operative Revision mit ausgiebiger Adhäsiolyse,
Dünndarmübernähung im Bereich des lleums, Wiederherstellung
der Kontinuität im Bereich des Loop-lleostomas durch
eine End-zu-End-lleo-lleostomie und Aufhebung der lleo-
Ascendostomie im Sinne einer Diskontinuitätsresektion unter
endständiger Anlage eines lleostomas und Colostomas.
Puh mir kommt das alles, jetzt wo ich es niederschreibe, wie ein böser Traum vor. Die meiste Zeit lag ich auf der Intensivstation von der ich jetzt noch traumatisiert bin. Jedenfalls wollte ich nur noch raus aus dem Laden, so bin ich dann auf eigenen Drängen und langen Gesprächen mit dem Oberarzt im unterernährten aber seelisch stabilen Zustand am 29.11.08 entlassen worden. Die mir dringend angeratene AHB habe ich bis auf weiteres verschoben. Wollte einfach nur meine Ruhe haben, langsam wieder die eigene Küche genießen, langsam Gewicht aufbauen und mich auf die geplante RV freuen (die sollte eigentlich schon kurz vor Weihnachten stattfinden, ich habe das aber abgelehnt... 2 Monate - ich hatte die Nase gestrichen voll).
Jetzt, nach der wohl doch etwas langen Einleitung, möchte ich meine Fragen loswerden. Ich habe vieles hier gelesen zum Thema Reha bzw. AHB.
* Da ich die RV nicht in dem KH machen lassen möchte in dem ich die ganzen OPs hatte, würde ich gerne von Mitgliedern aus dem Ruhrgebiet (möglist die Umgebung Essen) ein paar Tips bekommen welches KH dafür am besten geeignet ist. Wo habt Ihr euch also am besten aufgehoben und behandelt gefühlt?
* Meine beiden Darmausgänge liegen ca. 20 cm auseinander. Wer hatte eine Ähnliche Ausgangssituation und hat die RV hinter sich? Wie war die Zeit nach der OP? Ich muß hinzufügen das mein Dickdarm bis auf wenige fehlende Zentimeter noch komplett vorhanden ist.
* Ich habe vor nach der RV (wahrscheinlich im Februar) mir das mit der Reha nochmal zu überlegen. Was wird denn da genau gemacht um einen wieder aufzubauen? Auf eine Tretmühle mit Leistungssportprogramm kann ich im Moment noch verzichten. Hat euch die Reha wirklich geholfen bzw. hat die Reha euch nur geschlaucht?
Jetzt noch zwei Fragen die nicht mit der RV zu tun haben.
* Mein Colostoma hat bis vor 1 Woche noch gering klares dünnflüssiges Sekret abgesondert. Nun fördert es nur noch eine dunkle zähe Masse die ich nur mit einem Wattestäbchen vom Ausgang wegziehen kann. Ist sowas normal?
* Wer hat Erfahrung mit spezieller hochkalorischer Zusatzernährung (Trinknahrung) und kann mir etwas darüber berichten? Ich habe da schon so einiges durchprobiert und bin jetzt bei lsosource MCT hängen geblieben (ich hoffe das ist keine Werbung und ich darf den Namen nennen). Diese Nahrung verbleibt bisher am längsten im Dünndarm und kommt nicht nach 30 Minuten wieder rausgeschossen. Ich nehme dadurch ca. 660 kcal. zusätzlich zu den normalen Mahlzeiten zu mir und lege - wenn auch langsam - stetig Gewich zu.
Ich danke jetzt schonmal für das Interesse und hoffe ich habe nicht mit Fragen genervt die schon 100 mal diskutiert wurden (ich bin bei weiten noch nicht ganz durch alle Beiträge gekommen).
Lieben Gruß
Stefan