Stoma-Forum.de

Hallo zusammen,

nachdem ich nun zwei sorgenvolle posts über den Krankheitsverlauf meiner Tochter gestartet haben ist dieser hier nach der Rückverlegung ihres Stomas ein deutlich freudigerer.

Sie hatte nun ca. 1/4 Jahr ein Stoma aufgrund von entzündingen durch Morbus Crohn.
Diese Entzündungen sind nun weg, es wurde ein Stück Darm entfernt und das Stoma rückverlegt.
Es ist alles bestens verlaufen.
Nun raten die Ärzte meiner 15 jährigen Tochter zu einer dreiwöchigen Reha-Massnahme.

Auf die hat sie aber gar keine Lust und auch ich wüßte nicht warum Sie nun nochmal drei Wochen von daheim weg soll. Sie war nun seit März schon 13 Wochen in Krankenhäusern. Ich möchte nicht das Sie weiter Schulunterricht und das normale soziale Leben mit Ihrem Freund , Klassenkameraden usw verpasst. Zudem müßte ich als Elternteil mit und mich von der Arbeit freistellen lasse.

Was würdet Ihr machen ? Gibt es denn Wirklich wichtige Gründe die Reha zu absolvieren ?

Besten Dank
Rai

Hallo Rai,

schön, dass es Deiner Tochter besser geht!

Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten (auch wenn diese sicher nicht ganz mit der Situation Deiner Tochter vergleichbar sind).

Ich wollte nach der Anlage des Ileostomas (wegen Morbus Crohn und Darmdurchbruch) auch nicht die angebotene Reha durchführen. Es hätte bedeutet noch länger weg von meiner Familie/Freunden zu sein und vor allem meinem Hund. Ich esse nicht so gerne woanders (entweder mag ich es nicht oder es bekommt mir nicht) und ich kann nicht gut schlafen, wenn ich mir ggf. auch noch ein Zimmer teilen muss und der andere schnarcht.

Meine körperliche Verfassung war allerdings nicht so gut nach den OPs. Ich habe daher Physiotherapie und Massagen verordnet bekommen, die ich in einer Praxis in der Nähe gebucht habe. Daran angeschlossen war auch ein kleines "Reha-Fitness-Studio" und ich habe dort unter Aufsicht meine Übungen durchgeführt. Mein geringes Gewicht habe ich u.a. mit zusätzlicher Trinknahrung aufgebaut.

Vielleicht wäre das für Euch auch eine Option? Überlegen, welche Vorteile/Angebote es bei der Reha gibt und diese Zuhause organisieren?

Alles Gute & herzliche Grüße
Katja

Hallo Rai,

ich kenne leider die Posts nicht von dir.

Ich kann dir aber nur auch aus meiner Sichtweise berichten:
ich bin 32 Jahre alt und habe seit ich 19 bin Morbus Crohn. Es ging mehr oder weniger 11 Jahre gut und ich habe letztes Jahr ein Colostoma gelegt bekommen. Das hatte ich jetzt 1 1/2 Jahre und nun fand die Rückverlegung aber in 2 Schritten statt.
Macht man wohl so bei wenig Dickdarm, dass die Nähte innen nicht reißen, wenn wieder Nahrung kommt und der Körper sich erholen kann. Jetzt bekam ich vor 11 Wochen ein Ileostomal, welches nur vorübergehend angelegt wurde (wie gesagt zur Entlastung der inneren Nähte) und nun in 2 Wochen rückverlegt wird. Heute habe ich nochmal ein CT dazu, dass auch alles gut ist, aber die ZEit hat mir wirklich geholfen und für mich gespielt.
Mein Körper konnte sich wirklich gut erholen.

Also jetzt ist deine Tochter ja noch wahnsinnig jung, das wünscht man natürlich keinem. Aber ich finde eine Reha schon sinnvoll.
Ich war mit 21 das erste mal auf Kur, weil man dazu geraten hatte. Es war schön, hab viele neue Leute kennengelernt und mich gleich integriert, weil man auch Leute kennenlernt die dasselbe oder so ähnliches mitgemacht haben.
Ja ich war jung und es war ungewohnt so alleine von zuhause weg zu sein (kannte das nicht so), aber im Nachhinhein hat es mich weiter gebracht.

Letztes Jahr nach meiner großen ersten OP bin ich dann auch auf AHB. Es war super toll und wie ich mich entwickelt habe, jeder hat geschaut. Ok, ich sehe wohl aus wie 16 haben viele gesagt .

Möchte damit sagen, mir hat es was gebracht, die Maßnahmen dort und Gruppengespräche und auch Einzelgespräche wenn man wollte etc. Es war schön!

Ich kann es nur empfehlen, auch wenn es nochmal hart wird. Es gibt ja nur ein paar Kliniken, die sich mit Morbus Crohn/Colitis auskennen. Weiß ja nicht wo ihr herkommt... vielleicht dass sie dann nicht so weit weg kommt/geht. Es hilft ihr auf jeden Fall für den weiteren Lebensweg, so sehe ich das. Ich merke selbst wie stark es mich gemacht hat.

Ich werde selbst jetzt nach der OP auf AHB/Reha gehen nach Bad Hersfeld, das wird so Oktober werden.

Viel Genesung weiterhin und ihr trefft die richtige Entscheidung!
Alles Gute

VG
Star

Hallo Rai,

schön, das es Deinem Kind wieder gut geht!!!
In dem Alter erholt man sich schneller und man sieht das auch nicht ganz so verbissen.
Mir ging es jedenfalls damals so, ich hatte meine erste OP mit 16 Jahren!

Wenn Deine Tochter nicht will, dann zwing sie nicht. Sie merkt auch selber, was ihr gut tut und lernt damit umzugehen!!!

Ich wünsch Euch Alles Gute und dauerhafte Genesung!!!!

Liebe Grüße von Börgi!!!

Hallo Rai,

erstmal das es deiner Tochter wieder besser geht.
Ich kann dir aus meiner Sicht sagen wie ich da drüber denke. Ich war auch 13 Wochen wegen einem Darmdurchbruch im Krankenhaus, bloß mit weit aus schlimmerem Verlauf (Koma, 7 Op's, schwerster Sepsis -> kurz vorm multi Organversagen vorbeigeschrammt, 2/3 bauchfell entfernt, galle weg, 5 wochen künstlich beatmet, Vac verband um das 2 Fäuste große Loch zu zubekommen und irgendson netz noch eingepflanzt bekommen). Ich wollte auch nicht zur Reha, gut es war auch noch zwischen Weihnachten und Neujahr.
Ich habe dann mir in der Nähe ein Zentrum gesucht wo ich mein Muskelaufbau in Angriff nehmen konnte.
Hatte während des komas 20 kg verloren und da war mehr Muskelmasse als Fett dabei.
Am Dienstag wird mein Stoma HOFFENTLICH zurück verlegt. Aus eigenem Interesse werde ich keine Reha anstreben, kann aber gut sein das die Krankenkasse um die Ecke kommt und eine verlangt, zumindest mal die Beantragung. Erhaltung oder Förderung der Arbeitskraft nennt sich dann das.

Lass am besten deine Tochter entscheiden. Ich finde Wer so etwas durch gemacht hat sollte auch entscheiden wie es weiter geht auch wenn Sie noch ziemlich jung ist. Aber zählt ihr die evtl Vorteile auf, das sie abwägen kann ob Sie spass daran hätte oder ihr macht es in der Nähe von euch.

Wünsche euch alles gute
Der Fluschi