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Undicht

BeitragVerfasst: 22.10.2018, 09:33
von Sokrates
Hallo ,

Erste Euphorie ist verflogen.
Ansich komm ich ok mit Pouch seit knapp 3 Wochen zurecht.
Kann viel essen und recht kontrolliert auf Toilette.

Aber jetzt zeichnet sich ab, das ich nachts oder mal tagsüber leicht undicht bin.
Auch mal ne Panne war dabei. Aber da hab ich sehr lang gewartet mit toi.

Wird das noch anders? Oder Tropfen ich für immer mal in der nacht?
Wäre ja Schxxxxe wenn man mal wo übernachtet.

LG Sokrates

Undicht

BeitragVerfasst: 22.10.2018, 17:46
von Butterfly
Hallo,

Es wird sich bestimmt noch bessern. Eine absolute Garantie gibt es aber nicht.
Da ich ähnliche Bedenken hatte wie Du, im Ernstfall (z.B. Hotel) halbe Stunde vorher einen Wecker stellen und gehen. Vllt kannst Du feststellen, ab wann Du spätestens „tropfst“.

Du bist jetzt schon viel weiter als mein Pouch jemals geklappt hat. Toitoitoi.

Viele Grüße
Butterfly

Undicht

BeitragVerfasst: 22.10.2018, 21:15
von Sokrates
Hallo Butterfly,

Lieben Dank für den Zuspruch.
Ich mach das mal mit dem Wecker.
Dann find ich den Wendepunkt.
Gute Idee.

Wenn ich nur kleine Mahlzeiten Esse, kann ich auch bis nachmittags
Ohne Toilette auskommen. Abends und nachts wirds mehr.
Glaub Loperamid hilft auch ein wenig am Tag. Ganz dick wird's aber nicht.

Ist das Wund sein auch mal vorbei? Oder bleibt das ?
Ich such noch dein Verlauf.

LG und nochmals vielen Dank.

Undicht

BeitragVerfasst: 22.10.2018, 22:47
von Butterfly
Hallo Sokrates,

Das Wundsein wird besser, wenn nichts mehr daneben geht.
Ansonsten hilft auch direkt vorm Toilettengang eincremen, dann kommt es mit der Haut nicht in Berührung.
Abends habe ich nach 18 Uhr nichts mehr gegessen, damit ich nachts nicht ganz so oft raus muss wie tagsüber. Allerdings bin ich nur selten über die zwei Stunden rausgekommen, nachts war ich mit drei schon glücklich. Tagsüber war es stündlich oder noch kürzer.

Der Pouch ist wegen Schmerzen und mangelnder Funktion wieder rausgenommen worden. Mir hat jedoch trotzdem der Wecker geholfen, damit ich rechtzeitig aufstehe. Nach 8 Monaten war dann der Wille weg noch länger zu warten.

Ich glaube trotzdem, dass sich noch viel tun wird bei Dir. Das Gefühl kommt auf jeden Fall - ich habe krine Einkagen oder ähnliches gebraucht, dann schaffst Du das erst recht.

Viele Grüße
Butterfly

Undicht

BeitragVerfasst: 23.10.2018, 05:04
von Börgi
Hallo Sokrates,
Du mußt Geduld haben!!! :troesten:
So schnell geht das nicht, das braucht Zeit!
Ich steh auch jede Nacht auf, bin schon froh, das ich vom Baurummeln wach werde und nicht morgens eine böse Überraschung erleben darf!!!
Ich nehme gegen das Wundsein immer Penatencreme, immer nach jedem Gang!
Gerade jetzt,wo ich kein Colysteramin mehr nehme ist es wieder ganz schön anstrengend! Ich versuch zwar mit Flohsamen ( jetzt zusätzlich auch abends) und Spirulina die Gallensäure etwas zu binden, klappt aber nicht immer!!! :cry: :krank:

Aber ich kann dir Hoffnung machen!!! Es wird besser mit der Zeit!!!! :gut:

Gute Besserung!!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

Undicht

BeitragVerfasst: 23.10.2018, 06:52
von Sokrates
Hallo zusammen,

Wenn ihr alle sagt, es wird Besser, kann ich mich echt nicht beschweren.
Heute 1 mal Wecker gestellt um 2:30 Uhr zur Toi. Jetzt noch im Bett ohne Toi und ohne Auslaufen.
FORTSCHRITT. Eincremen VOR der Toi Find ich ne interessante Möglichkeit. Das ist glaub super.


Merkwürdig, dass das mit dem Pouch so unterschiedlich funktioniert.
Dadurch, dass ich manchmal ein wenig was verliere, dachte ich , mein innerer Schöueßmuskel arbeitet manchmal nicht ? Oder ist es weil zu flüssig?

LG

Undicht

BeitragVerfasst: 23.10.2018, 18:00
von Butterfly
Hallo,

Kennst Du „Darm mit Charme“? Da wird sehr anschaulich erklärt, wie das mit dem „Kacken“ funktioniert.
Das kannst Du Dir auch auf YouTube anschauen.

Danach stellst Du Dir die Frage nicht mehr, wieso jetzt noch was daneben geht. Vielmehr freust Du Dich, dass der Dünndarm, der vollkommen zweckentfremdet auf einmal Enddarm wird, schon so viel gelernt hat. Der ist darauf eigentlich erst einmal gar nicht ausgelegt.

Würde der Schließmuskel nicht funktionieren, dann hättest Du permanent Probleme. Beim Schlafen ist man einfach entspannter. Das kennst du ja auch von der Narkose, dass dir zum Beispiel einen Katheter in die Blase gelegt wird. Ich denke, dass es sich genauso beim Schlafen mit dem Stuhlgang verhält.

Das Eincremen vor der Toilette finde ich persönlich sinnvoller und praktischer. Durch den Stuhlgang wird die Haut gereizt, warum also nicht direkt beim Stuhlgang vermeiden, dass dieser mit der Haut im Büro rum kommt und erst eincremen, wenn es schon passiert ist? Dann ist die Haut ja auch gereizter allgemein, so dass es beim Abputzen nicht so weh tut. Und der letzte Vorteil ist, dass du nicht permanent Penaten oder ähnliche Salben in deiner Unterhose findest - eine leicht schmierige Angelegenheit.

Ich freue mich bei jedem, der mit dem Pouch Erfolg hat und sich aber auch ehrlich eingesteht, was noch nicht so gut funktioniert. Heulen oder Mitleid suchen, bringt einem ja nichts. Stattdessen muss jeder für sich feststellen, wie es einem mit Pouch geht und dass es einem damit gut geht - oder halt auch nicht. Ich denke, dass du jemand bist, der seine Situation sehr realistisch einschätzt und der sich auch über Erfolge freuen kann und Misserfolge nicht zu ernst nimmt.

Viele Grüße
Butterfly

Undicht

BeitragVerfasst: 24.10.2018, 00:00
von Sokrates
Butterfly, herzlichen Dank für dein sehr hilfreichen Beitrag.
Das Buch von der jungen Ärztin ist toll. Konnte auch viel daraus mitnehmen.

Du hast recht. Ich kann sehr dankbar und froh sein.
Heute war mein bester Tag.
4 Toigänge + leichter Penatencreme-Film VOR und NACH jedem Gang (Unumständlich aufgetragen mit dem WC Papier). Resultat: Wundheit, Juckreiz VOLLSTÄNDIG weg.

Tipp: Kleinere Portionen Essen. Man muss nicht hungern. Aber so, dass vieles verwertet wird ohne enormen Überschuss zu haben.

Einmal nachts Wecker stellen kann die Schlafenszeit verlängern. Zb. V
von 23-02:30 dann Toi dann 02:45-07:00.
Ohne System musste ich 2-3 mal raus.

Aber das ist sicher individuell. Aber lohnenswert.

Die Tipps haben mein Leben bereit heute enorm verbessert.
Bei Juckreits oder für ein besseres Gefühl hat mir Ausduschen wie ein Einlauf auch sehr geholfen.
Glaube Irigation wäre auch interessant wenn man mal ganz sicher Ruhe haben will.
Villt mal zur Nacht?!

Ganz herzlichen Dank liebe Butterfly

Undicht

BeitragVerfasst: 24.10.2018, 09:29
von Merlina
Hallo Sokrates,

ich denke, dass die Irrigation nur für Colostoma-Träger geht. Bei uns ist der Stuhl meist zu dünn, und wir haben im Gegensatz zum Normalo und Colostoma-Träger keine Ileozökalklappe mehr.
D.h. der Weg nach oben wird nicht mehr unterbrochen.
Ich glaube auch, dass die Irrigation für die Dünndarmschleimhaut nicht gut ist.
Aber das ist nur eine Vermutung von mir.

Fakten zu Deiner Frage findest Du aber hier: https://www.kenhub.com/de/library/anato ... -analkanal
Die Kontinenz wird im Analkanal durch die dortigen Nerven gesteuert.
Da der Pouch aber genau an der sensiblen Stelle angenäht wird, ist diese direkt nach der OP zumindest beansprucht und muss sich erst erholen.

Da Prof. Kroesen ein Spitzenchirurg ist, kannst Du davon ausgehen, dass er dort sehr vorsichtig operiert hat.
Jemand der im unteren Teil des Rektums ein Karzinom hat, muss mit weiträumigen Defekten nach Tumorentfernung rechnen. Das entfällt bei CED zum Glück.
Da bei CED aber diese Zone am Übergang zum Analkanal weiterhin gefährdet ist sich zu entzünden, muss die Naht sehr eng gesetzt werden.
Nach der OP/Pouchanlage müssen sich die Nerven erholen und natürlich ist die Stelle erstmal auch noch geschwollen. Das wird sich aber regulieren.

Um die Heilung und die Nervenregeneration zu unterstützen kannst Du Schliessmuskeltraining machen. Die Aufmerksamkeit die Du dort hin lenkst wird das Nervensystem verbessern.
Und Beckenbodentraining hilft sicher, wird ja in der Reha bewusst auch für Mönner angeboten. Es ist zusätzlich für die Prostata gut.

Der Pouch braucht bis zu einem Jahr, bis er gut funktioniert. Er muss zu Beginn trainiert werden durch immer längere Phasen des Einhaltens und der Menge, die er fassen kann.

Gute Salben sind auch die Wundcreme mit Calendula von Weleda und die Weisse Malve Babycreme von Weleda.
Gegen das Brennen und viele andere Probleme hilft sehr gut Heilerde. Zudem völlig harmlos und chemiefrei. Es gibt unterschiedliche Produkte dazu im guten Drogeriemarkt. Z.B. von Luvos verschieden Kapseln.

Ich freue mich, dass es Dir nach der RV schon so gut geht!
Du wirst sicher bald wieder beinahe so sein wie früher - nur um ein paar Narben und viele Erfahrungen reicher!
:) :roseSchenken:

LG von Merlina

Undicht

BeitragVerfasst: 24.10.2018, 18:24
von Sokrates
Merlina, danke für den langen Post und die wunderbaren Worte zum Schluss.

Ich beherzige diese Ratschläge. Heute warmes sogar so, dass ich festen Toigang hatte.
Villt auch wegen Loparamit. Es ist für mich wie ein Neuanfang seit 2009 der Erstdiagnose.

Ich hoffe wirklich, dass es vielen auch so gut geht oder noch besser wie mir.
Jedem auch hier im Forum.

:roseSchenken:

Ich war noch nie in meinem Leben so Glücklich wie nach der RV!!!
Und ich hab Angst dass iwas wieder kommt.