Stoma-Forum.de

Hallo liebe Mitglieder,
ich bin neu hier und Angehörige und sehr verzweifelt, schlafe nur noch vor Erschöpfung und ich wacker bleiben muss, da ich sonst auch keine Hilfe sein könnte!

Ich versuche, mich kurzzufassen. Kurz zur Historie. Meinem Lebensgefährten wurde vor rd. 2 Jahren ein Tumor entfernt, recht groß, zum Glück gutartig, so dass er ein Dickdarmstoma erhielt. Er konnte gut damit umgehen und trug es huldvoll bis zur Rückverlegung nach einigen Monaten.
Vorsorglich wurde ein Übergangsstoma gelegt, nun Dünndarm, Schock nach dem Aufwachen, aber auch noch verkraftet, da vorher viel entnommen werden musste und die Nähte verheilen sollten. Mit diesem Stoma fühlte er sich matter, doch auch das nahm er hin bis zur geplanten Rückverlegung. Er wartete immer geduldig ab. Der Hausarzt wunderte sich, wie gut er alles noch verkraftete, sogar auch humorvoll (wohl Selbstschutz).

Nun zu meiner großen, kaum zu bewältigenden Verzweiflung:
Am Montag der vergangenen Woche erfolgte die RV, der vermeintlich kleine Eingriff, für das Leben nach dem Stoma, KH-Aufenthalt für ca. 7 Tage angesetzt. Topfit am 1. Tag der OP, Hunger, Abführen setzte ein, …. Ab dem 2. Tag Übelkeit und Schmerzen Oberbauch. Da er so hart im Nehmen war, hat er wohl nicht genug geklagt. Am 3. Tag ging es ihm so schlecht, schaffte kaum mehr das Aufrichten, dass die Ärztin im KH eine Blutuntersuchung veranlasste. Die Entzündungswerte waren sehr hoch!
Es erfolgte eine OP, in der eine Darmperforation festgestellt wurde, am Dickdarm(!!!!), mit Austreten des Darminhalts in den Bauchraum. Es wurde ein großer Teil des Dickdarms entfernt und er wurde auf die Intensivstation verlegt. Im Telefonat nach der OP erfuhr ich dies. Bei meinem Besuch am Folgetag weiteres: zusätzliche Peritonitis (Bauchfellentzündung) und Sepsis (Vermutung durch die Darmkeime)! Er liegt im künstlichen Koma seither mit allen Maßnahmen (Beatmung, Ernährung, Kreislaufstabilisierung, …)! Am Wochenende (Sa-Abend die OP) war er, wie ich im Nachhinein mit klareren Worten als zuvor erfuhr, da es einen Aufwärtstrend gab, dem Tod näher als dem Leben! Bangen und Hoffen zugleich seither durchgehend!
Unter der Behandlung mit einem Breitbandantibiotikum besserten sich die dramatischen Werte, sind allerdings noch immer sehr hoch. Die Richtung war aber richtig, Kreislaufstabilisierung konnte peu a peu heruntergefahren werden (derzeit zwischen 5 und 6, wem das etwas sagt), Sauerstoffversorgung war am Montag nicht gut, 16 Stunden Lagerungstherapie Bauchlage verbesserte die Situation, die anderen Organe versagen nicht (hoffentlich nicht noch). Er sei stabil. Temperatur ging auf 37,1 herunter, stieg jedoch wieder auf 38. Diesbzgl. wurde ich aber beruhigt, das sei nicht kritisch. Die Antibiotika schlügen an. Dennoch wurde ein Luftröhrenschnitt (vorübergehend und wohl leicht zu entfernen) vorgenommen, um nach einigen Tagen die Atemmuskulatur nicht erschlaffen zu lassen. Er gibt auch den Atemanstoß. Spülungen des Bauchraums am Montag (da kippelte der Kreislauf) und Mittwoch (stabil), heute erneut (da noch Verunreinigungen im Oberbauch zu sehen waren).
Seit gestern ist die Temperatur angestiegen auf 39,2 (wurde hier immer noch beruhigt, das könne sein). Die Niere schied konzentrierten Urin aus (Schock, als ich hinkam, den ich hielt mich am Aufwärtstrend fest), doch dies konnte schnell reguliert werden. Wieder recht klar, zumindest nicht rötlich verfärbt.
Heute soll nun erneut gespült werden. Ich habe solche Angst. Die Entzündungswerte sind wieder leicht angestiegen (hoch waren sie ja eh noch, nur nicht mehr solche Extremwerte). Derzeit Leukos 12 (waren anfangs bei 17), PCT 7 (war bei 28,94). Wie gesagt, richtiger Trend. Gestern wurde ich noch immer beruhigt, heute allerdings wurde mir gesagt, dass am Montag eine Ernährungssonde gelegt werden soll. Deute ich das nun als gutes oder schlechtes Zeichen? Ist das ein "normales" Vorgehen nach 7 Tagen (inkl OP-Tag). Oder könnte der Schlauch beibehalten werden? Hat das jemand erlebt oder überhaupt diesen Krankheitsverlauf? Mehr Info dazu habe ich noch nicht, erst heute Nachmittag.
Ich bin kein Mediziner, entschuldigt, versuche bestmöglich zu erklären. Ach so, die Mikrobiologie ergab Darmkeime (was zu erwarten war und wohl auch besser wäre), Blutkulturen wurden nun aufgrund des Fieberanstiegs nochmals angelegt und die Antibiotikumgabe verändert. Man könne erst Sonntag sehen, ob dies greift. Die Ergebnisse der ersten Blutkultur sind noch nicht da. Ich habe weitere beängstigende Vermutungen (da keiner sich die Ursache so recht erklären kann, dass der Dickdarm geschädigt wurde, kein Zusammenhang wird gesehen zur RV Dünndarm).
Es tut mir leid, doch diesen Krankheitsverlauf konnte ich nicht kürzer schildern. Bitte meldet euch gern bei mir. Ich hoffe auf Nachricht. Habe lange überlegt, ob ich hier schreibe, doch ich weiß nicht weiter.

Eure Lotta

Liebe Lotta,
erstmal ein herzliches Willkommen bei uns!!!
Ja das ist ein Schock!
Man freut sich auf die RV und landet auf der Intensiv.
Ich bin an einer Perforation vorbei geschrammt, hatte aber nach der ersten RV einen Darmverschluß, der gesamte Dünndarm war zu geeitert, innerhalb von 4Tagen!
Gedärme reagieren sehr allergisch, wenn man an ihnen rum zurrt und schnippelt., das mögen sie gar nicht. und dann können sie sich ganz drastisch bockig wehren!!!! Drei Tage haben die Ärzte versucht mittels Medikamente und Spiegelung den Darm durchlässig zu machen. Es ging nichts mehr, ich hab im halbe Stundentakt gebrochen und wollte nur noch sterben!!Endlich schlafen, keine Schmerzen und Erbrechen mehr. Dann Not-OP, neues Stoma und sehr hohe Dosen Cortison! Eine Woche zwischen Himmel und Hölle, dann war ich übern Berg!
Das ist natürlich nicht mit dem Zustand Deines Mannes zu vergleichen, aber ich will damit nur sagen, das nicht alle RV-OP glücklich verlaufen und man kann es nicht beeinflussen!!

Ich wünsch Euch beiden Alles Gute!! Für Deinen Mann Gute Besserung und Dir viel Duchhaltevermögen!!! Es kann nur besser werden!!!

Liebe Genesungsgrüße von Börgi!!!

Hallo

Bei mir klappte die RV auch nicht, Darmlähmung und wahrscheinlich dadurch Übertritt von Darmbakterien. Es ist schon mal gut keine resistenten Keime zu haben.
Man soll in allem das Positive sehen: dein Partner lebt und kämpft. Von einer Bekannten der Mann hat die RV nicht überlebt, er hat die Narkose nicht vertragen.

Sepsis, Bauchfellentzündung etc. durfte ich auch als Zugabe mitnehmen. Es ist ein gutes Zeichen, wenn eine Ernährungssonde gelegt wird. Irgendwoher muss Nahrung für den arg gebeutelten Körper kommen. Ausserdem brauchen die Darmzotten was zu tun, sonst bilden sie sich zurück - was unumkehrbar ist. Die Ärzte sehen also den Körper instande Nahrung von selbst aufzunehmen als unter Umgehung des Magendarmtrakts parenteral über ZVK „zwangszuernähren“. Ich würde es als positiv bewerten, das ist besser als ein Abmagern. Eine zu starke Gewichtsabnahme führt im Extremfall zum Herzstillstand (Stichwort Magermodels).

Es dauert, bis man sich von einer Sepsis erholt. Aber der Körper kann viel bewältigen. Um dir Mut zu machen, ich bin 5 Monate später wieder arbeiten gegangen.

Je nach „Schädigung“ des Körpers kann eine vorübergehende oder dauerhafte Unterstützung der Ernährung über enterale oder parenterale Wege erforderlich sein. Damit kann man aber trotzdem normal essen, arbeiten, reisen etc. Einschränkend ist es dann eher vom Kopf. Aber das würde ich erst einmal wegschieben und es ist ein Preis, den man zahlt - aber ein Entscheid fürs Leben.

Du fragtest nach ähnlichen Verläufen. Ich habe damals (2015) noch selbst geatmet. Ins künstliche Koma konnte man mich nicht mehr legen aufgrund der hochdosierten Medikamente (ein zusätzliches Narkosemedikament hätte zur Überdosis geführt). Für die Angehörigen wäre ein künstliches Koma angenehmer gewesen und für mich in diesem Moment auch. Ich kann mich nicht mehr an alles erinnern - die Schmerzen waren unerträglich. Ich habe zusätzlich zu den Schmerzmitteln über den ZVK Morphine als Spritzen in die Vene bekommen. Als ich schliesslich den Wunsch äussern konnte lieber sterben zu wollen, war eine Schwester, die sagte, dass das jetzt nicht mehr klappt. Das schlimmste sei überstanden. Ich sehe es als Glück an überlebt zu haben, nicht als Pech, dass ich eine Sepsis hatte. Das Auf und Ab auf der ITS ist häufig, mal gibt es einen Tag, da wollen die Nieten nicht, dann mal die Leber, Lungenentzündung, Wasser im Körper... Wichtig ist ein starkes Herz, das Erdulden der Situation und warten auf Besserung und später der Wille zu überleben.

Mittlerweile nehme ich keine Morphine mehr, die Unterstützung der Ernährung ist geblieben. Aber das ist bei jedem Sepsispatienten anders.

Verliert die Hoffnung nicht.

Toitoitoi und liebe Grüsse
Butterfly

Hallo Börgi,
lieben Dank für deine Nachricht!
Dein Leidensweg erinnert mich an die Zeit vor der ersten OP. Immer wieder wurde gespiegelt, doch der (gutartige) Tumor nicht entdeckt, lag halb im Darm, halb im Bauch. Irgendwann kam sogar Suppe ohne Einlage wieder hoch. Daher waren wir sehr froh nach der 1. OP trotz Stoma!
Habe auch ganz vergessen zu erwähnen, dass nun selbstverständlich wieder ein Stoma gelegt wurde. Bin vom Dickdarm ausgegangen aufgrund der Entfernung des großen Teils, Stoma aber am Dünndarm. Das wird schon keine schöne Überraschung, wenn er es hoffentlich bald wieder selbst wahrnehmen kann. Und dann noch den Rest verdauen..... Ich bange jeden Tag, doch es wird mir das Herz zerbrechen, wenn er dann alles realisieren muss!
Schön, dass es dir wieder gut geht! Ganz liebe Grüße, Lotta

Hallo Butterfly,

hab dank für deine Nachricht!

Ich komme gerade wieder aus dem KH! Genau das, was du zur Beruhigung eingangs erwähnst, macht mir gerade zusätzlich große Sorgen! Da der Zusammenhang der RV Dünndarm mit der Perforation an gänzlich anderer Stelle im Dickdarm auch für die Ärzte rätselhaft ist, habe ich recherchiert (ich weiß, sollte man nicht, doch ich kann nicht anders) und bin auf CDI gestoßen. Habe ich gestern beim Telefonat nachts bei der Ärztin hinterfragt, sie wollte es heute bei der Visite am Morgen zur Sprache bringen. Denn... nach super fit nach RV, 1 Tag, kamen ja dann die Beschwerden. Und da der Darm anfing zu arbeiten, musste er ja zur Toilette gehen. Sein Bettnachbar, geistig verwirrt und inkontinent, selbst die Hose durch die Windel nasse Stellen (hinten), eigenen Stuhl mit Decke drauf, damit dem Stuhl nichts passiert, ging eigentlich auf einen Toilettenstuhl. Eine Schwester schickte ihn allerdings auf die Toilette. Er hat die Schwester darauf hingewiesen, dass er einen Stuhl nutzt, doch trotzdem, obwohl er dies nicht beherrschte und alles vollschmierte. Nun habe ich bei CDI gesehen, dass im schwersten Fall einen Darmperforation des Dickdarms mit Peritonitis und Sepsis, extrem erhöhten Leukos einhergeht, Inkubationszeit 1 Tag plus x. Geht also sehr schnell. Alles, was vorliegt, und auch die Stelle wäre erklärt. Auch die Zeitschiene passt. Wollte ich vorhin nicht gleich schreiben, da ich zunächst das Gespräch abwarten wollte, aber es kamen Notfälle rein, so dass ich ewig auf dem Flur warten musste, dann zum Bett durfte, keine Rücksprache (weder mit der Ärztin noch einem der Chirurgen möglich war) möglich war, bevor ich nach wenigen Minuten wieder weggeschickt werden musste, da heute eine erneute Spülung ansteht und die Vorbereitungen nach der langen Wartezeit anstanden. Nun warte ich die Zeit ab, bis ich wieder anrufen kann, um zumindest einmal heute Informationen zu erhalten. Vormittags am Telefon nach der Visite war eute leider auch keine Zeit. Vor Ort hieß es nur unverändert. Die Temperatur war ein wenig gesunken auf 38,6, aber im Vergleich zu gestern starke Flüssigkeitsansammlungen, AW war, dass die Niere aber besser als gestern ausscheiden würde. Mehr ging nicht, dann musste ich gehen.

Sorry, dass ich schon wieder so lang schreibe.....

Auf deine Nachricht gehe ich später noch in Gänze ein.

Ganz liebe Grüße und bis später, Lotta

Hallo erneut an Butterfly,

das Schicksal deiner Bekannten ist ja furchtbar. Hoffe, sie kann es irgendwie verarbeiten.
Und dein Erlebtes tut mir ganz schrecklich leid. War es bei dir eine schwere Sepsis?
Aber... ein wenig Mut gemacht hast du mir damit tatsächlich. Danke dir sehr dafür! Schön, dass du deine Arbeit so schnell (für die Erkrankungen ist das schnell, wie ich finde) wieder aufnehmen konntest. Vermutlich die beste Ablenkung.
Deine Erläuterung hinsichtlich der Sonde hat mich auch ein wenig beruhigt. Danach darf man wirklich nicht im Netz suchen, hauptsächlich Palliativmedizin und schlimmer... Damit auseinandersetzen werde ich mich aber noch müssen, da es ja auch entschieden werden will. Habe auch in Richtung deiner Erläuterung gehofft, dass mir im Gespräch das temporäre Anlegen zur Unterstützung erläutert wird. Beruhige mich damit. Allerdings muss ich noch hinterfragen, ob das mit der Bauchfellentzündung ein Problem werden könnte.
Auf die Aussage, dass das Schlimmste überstanden sei, warte ich sehnsüchtig.
Was bedeutet das genau, dass die Unterstützung der Ernährung geblieben ist? Wie verhält sich das genau?
Danke für deine Aufmunterung, die Hoffnung verliere ich nicht, obwohl er es in der ersten Zeit nach dem Realisieren sicher schwer haben und dir zunächst mal ähnlich denken könnte.
Alles Liebe auch dir, Lotta

Liebe Lotta,

nicht böse werden, aber Deine Beiträge wären für mich leichter lesbar,wenn Du nach einigen Zeilen einfach einen Zeilenabstand einfügen würdest.

Danke

Hallo Doro,

natürlich bin ich nicht böse, warum auch.

Habe ich mir extra verkniffen, da das, was ich geschrieben habe, tatsächlich die "Kurzfassung" ist. Hat leider der Übersicht einen gewissen Abbruch getan. Hast du völlig recht....


Lieben Gruß, Lotta

Allgemeine Ergänzung:

Ich weiß, ich mache mich verrückt mit eigener Recherche, zumal ich mich schlagartig mit solch umfassender Thematik befassen muss. Daher habe ich mich auch hier angemeldet.

Ich werde versuchen, eigene Recherchen zukünftig gering zu halten, da es mich nur noch nervöser macht, obwohl das kaum mehr geht.

Aufgrund der Notfälle heute auf der ITS war es nicht möglich, Näheres zu erfahren und zu erfragen. Am Telefon, nachdem es persönlich heute ja nicht möglich war, erhielt ich auf meine Anfrage hin die Aussage, er wäre nach der Spülung wieder auf der Station und es stünde vorauss. keine weitere an. Das hilft mir nicht sehr, außer dass ich weiß, er hat sie überstanden (in der ersten brach der Kreislauf ein) und der Bauchraum scheint besser auszusehen.

Zu mehr war keine Zeit, wofür ich aber auch vollstes Verständnis habe, denn die Versorgung der Patienten steht natürlich vor meiner Sorge!

Ich versuche nun, mir zu sagen, würde ich nun weiter recherchieren, würde ich womöglich auf die nächste mögliche Ursache stoßen. Nur damit ich nicht weiterhin denke, was wäre, wenn tatsächlich Clostridien der Auslöser wären und die Antibiotika nicht anschlügen und nicht rechtzeitig umgestellt würde, und und und...

Ich habe es ja zumindest gestern telefonisch eingebracht samt Schilderung, warum ich darauf komme. Nun muss ich bis zur nächsten Rücksprachemöglichkeit abwarten. Nachfragen werde ich nochmal. Womöglich ist es doch anhand eines anderen Merkmals auszuschließen, wovon ich nichts weiß (als besorgter Laie). Aber das habe ich noch nicht erfahren.

Man muss wohl in solch einer Situation lernen, dem Ärzteteam voll und ganz zu vertrauen. Mir fällt es nur sehr schwer aufgrund der Hilflosigkeit, nicht wegen der behandelnden Ärzte.

Danke euch für das "Zulesen"
Lotta

Hallo Lotta, willkommen bei uns!

Ich habe mal, da du nicht mehr bearbeiten kannst, ein paar Absätze eingefügt.

Viele Grüße
Melli (Moderatorin)