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Rückverlegung ja oder nein?

BeitragVerfasst: 08.04.2019, 20:15
von Virgi
Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier im Forum, hab schon viel gelesen - bestimmt nicht alles aber habe doch mal ein paar Fragen.
Ich hatte 15 Jahre schlimme CU und hab jetzt endlich den Schritt gewagt, OP war Anfang Februar 2019. Jetzt kann ich mir ja überlegen, behalte ich das Stoma oder mache ich weiter. Die OP ist bei mir in 3 Schritten geplant, da ich sehr lange sehr viel Kortison bekommen habe. Jetzt ist also der Dickdarm raus.
Ich höre eben das man danach wenns gut läuft den Stuhlgang mit einem Pouch auch 1-2 Stunden mal halten kann, muss ich mir das so vorstellen, dass ich den ganzen Tag das Gefühl hab auf die Toilette zu müssen?
Bin ich mit dem Pouch nachher wirklich besser dran als mit dem Stoma? Lohnen sich die Schmerzen ?
Ich habe von vielen gelesen die alle die OP in Köln o.ä. mit der Schlüsseloch Technik machen haben lassen, mir wurde von meinem Gastro ein anderer Chirurg empfohlen und ich hab einen riesen Bauchschnitt, irgendwie frage ich mich ob ich an der richtigen Stelle war :( ? Kann ich den Bauch jemals wieder richtig belasten, oder muss ich immer Angst vor einem Bruch haben?
Ist bei Pouch das Risiko für einen Darmverschluss geringer? Welche Vorteile bringt der Pouch mitsich?
Bei der ersten OP hatte ich eine Schmerzpumpe mit Opium in der Vene, bei der zweiten angedachten, empfehlen die Ärtze einen Schmerzkatheter im Rücken, ist dieser zwingend Notwendig? Ich habe große Angst vor den Nebenwirkungen, wie Querschnittslähmung usw.

Vieleeee Fragen, würde mich freuen wenn Ihr eure Erfahrungen mit mir teilen könnten.
Liebe Grüße Virgi

Rückverlegung ja oder nein?

BeitragVerfasst: 09.04.2019, 16:30
von Monsti
Hallo Virgi,

erst mal sei herzlich willkommen bei den Beuteltieren!

Zum Pouch kann ich Dir nichts sagen, weil ich mich einst gegen eine Rückverlegung entschieden hatte. Ich denke, ein Pouch funktioniert um so besser, je jünger man ist. Ich befand mich damals schon in den Wechseljahren. Außerdem war mein Stuhl sehr dünn und massig. Das hat sich auch nach 15 Jahren nicht geändert.

Bezüglich der PDA musst Du Dir keine Sorgen machen. Ich hatte sie schon zweimal, wobei sie bei mir nicht so wirkte, wie es wünschenswert gewesen wäre. Die zweite musste wegen Infektionsgefahr vorzeitig entfernt werden. Stattdessen erhielt ich ein Schmerzpflaster.

Liebe Grüße
Angie

Rückverlegung ja oder nein?

BeitragVerfasst: 09.04.2019, 19:04
von Virgi
Danke für deine Antwort, ja bei mir kommen am Tag vielleicht 400ml manchmal flüssig meistens jedoch breiig. Vielleicht findet sich ja noch jemand anders der mir da ein wenig weiterhelfen kann.
Was für ein Pflaster war das genau ? Vielleicht kann ich das ja auch vorschlagen und den Katheter somit umgehen :)

Rückverlegung ja oder nein?

BeitragVerfasst: 09.04.2019, 19:47
von Monsti
Hallo Virgi,

bei mir war es ein Transtec-Pflaster. Es wurde mir am Rücken angebracht und nach 4 Tagen (weiß ich aber nicht mehr ganz genau) gegen ein neues Pflaster ausgetauscht.

Liebe Grüße
Angie

Rückverlegung ja oder nein?

BeitragVerfasst: 09.04.2019, 19:57
von Monsti
400 ml Stuhl ist durchaus akzeptabel, und wenn dieser überwiegend breiig ist, erst recht.

Bei langjähriger CU ist es ja oft so, dass der Dünndarm z.T. die Aufgaben des Dickdarms übernimmt. Sofern Du noch jung bist, könnte ich mir durchaus vorstellen, dass für Dich die Pouch-Lösung in Frage käme. Ich hoffe, Du bekommst noch Antwort von erprobten Pouchies.

Lg Angie

Rückverlegung ja oder nein?

BeitragVerfasst: 10.04.2019, 11:14
von Virgi
Hallo,

ja bin 25 deshalb meinen ja die Ärtze das man es auf jedenfall versuchen sollte.
Ich hoffe auch noch das mir ein Pouchie vielleicht meine Fragen beantworten kann :)

Danke für deine Antwort ! :)

Rückverlegung ja oder nein?

BeitragVerfasst: 10.04.2019, 23:10
von Merlina
Hallo Virgi,

warum hast Du einen Bauchschnitt, weißt Du das? Es gibt nur wenig Gründe, warum man das macht, eigentlich wird die Kolektomie grundsätzlich laparaskopisch gemacht.

Hast Du den Bericht von Sokrates gelesen? Da findest Du einige Hinweise für Dich zum Verlauf.
die-ruckverlegung/ruckverlagerung-ileo-t29075.html?hilit=Sokrates

Du kannst Sokrates auch eine PN schicken, er berichtet Dir bestimmt gern, wie es ihm jetzt geht.

Lass Deinen Pouch nur von einem Spezialisten anlegen, dann sind die Chancen sehr gut, dass Du ein gutes Leben hast.
Dein Risiko sind geringfügige nächtliche Inkontinenz, aber meist nur phasenweise/ausnahmsweise, außerdem kann man mal eine Pouchitis bekommen, oder die Nähte können sich entzünden und Engstellen verursachen. Das kann passieren, vielleicht hast Du auch einfach Ruhe.

Die Chancen für einen gut funktionierenden Pouch sind abgesehen davon, dass ein Spezialist ihn nähen muss, grösser, wenn Deine CU nicht bis in den Dünndarm gereicht hat. Außerdem muss ein MC ausgeschlossen worden sein.

Falls Dein Pouch nicht halten sollte, legst Du wieder ein Stoma. Du verlierst dann allerdings ca. 40 cm Dünndarm, weil diese Strecke für den Pouch gebraucht wird. Du wirst darum vermutlich lebenslang Vit B einnehmen müssen.

Schwanger werden kann man mit Pouch und mit Stoma :)

Erhole Dich erstmal, Du kannst Dir Zeit lassen. Genieße erstmal Dein CU-freies Leben, ernähre Dich gesund, mach Beckenbodentraining und sammle ein paar Informationen.
Du kannst auch noch drei Jahre warten, das würde ich aber nicht empfehlen, weil es Dir dann evtl. immer schwerer fällt.

LG, Merlina

Rückverlegung ja oder nein?

BeitragVerfasst: 10.04.2019, 23:49
von Virgi
Hallo,

danke für deine Antwort.

Ja ich war in RV beim Jehle, der sagte mir das Pouch mit laboraskopisch meist nicht richtig funktionieren und das er einfach aufschneidet, damit er mehr sieht.
Das klang für mich logisch und hab das auch nicht in Frage gestellt, nur jetzt Frage ich mich eben ob der Bauch jemanls wieder normalen Belastungen ausgesetzt werden kann wenn er jetzt noch mal aufgeschnitten wird.

Naja genießen kann ich es leider nicht, habe ein ständiges Druckgefühl hinten am Stumpf.
Ich hab mich ja davor schon informiert, aber wohl nicht genug sonst wäre ich vielleicht auch schneller wieder fit gewesen, wenn man mich nicht direkt aufgeschnitten hätte. Aber jetzt den Arzt odeer Chirurg zu wechseln auf der halben strecke macht wohl auch keinen sinn. ich hab auf jedenfall ne riesen Narbe und muss mit Bauchgurt laufen. Hab aber beim Gespräch damals auch nicht verstanden gehabt das der Bauchschnitt gleich über 30cm lang werden würde.
Für mich ist alles schwierig, ich ärgere mich auch über mich selbst, dass ich nicht vorher mehr gelesen habe usw. Fühle mich eingeengt in einer Zwickmühle und vor ist blöd momentan ist auch blöd und zurück geht ja nicht mehr :'(

Bin tatsächlich mit den nerven irgendwie Fix und fertig.

LG Virgi

Rückverlegung ja oder nein?

BeitragVerfasst: 11.04.2019, 14:11
von Börgi
Hallo Virgi,
mich haben die Doc's auch zig mal aufgeschnitten und wieder zu getackert. Ich hab auch eine riesige Narbe von der Kolektomie. Lapraskopisch ging nicht, aufgrund der Verwachsungen in meinem Bauch von vorherigen OP's. Diese große Narbe wurde ein paarmal aufgeschnitten und ist bei mir gut wieder verheilt. Solange Du keinen Bruch (Hernie) hast, kannst Du später,wenn alles verheilt ist, Deinen Bauch ganz normal belasten und auch Sport machen!!!Mit der Zeit verblast die Narbe auch und fällt nicht mehr ganz so dolle auf.
Druckgefühle lassen mit der Zeit nach, man muß Geduld haben! Das ist nicht nach ein paar Wochen wieder alles gut, es dauert etwas länger!!!

Und Du bist noch jung, da geht's etwas schneller, ich bin fast 30Jahre älter, hat auch geklappt.
Immer optimistisch sein und nicht von Rückschlägen und Unfällen sich aus der Bahn werfen lassen!!!

Ich hab gut reden, meine Partyzeit ist vorbei,mein Mann hab ich schon 34 Jahre und das Kind (26)ist auch schon aus dem Haus, da sieh man das entspannter! :super:
Aber das wird wieder!!!! :troesten:

Die Eingewöhnungszeit nach der RV ist schwierig und anstrengend, aber das geht auch vorbei, dauert halt!!!

Ich wünsch Dir Alles Gute!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

Rückverlegung ja oder nein?

BeitragVerfasst: 11.04.2019, 15:52
von Virgi
Hallo Börgi,

auch vielen Dank für deine Antwort.
Das macht mir doch ein wenig Mut, manchmal denke ich es wäre besser nichts zu lesen.
Hab auch jetzt schon einiges gelesen was mich wieder entmutig, egal auf Hinsicht Pouch oder OP oder ob ich da in Ravensburg richtig bin.

Ich denke im Endeffekt kann mir keiner die Entscheidung abnehmen, aber vor der Dickdarmentfernung hab ich den Fehler gemacht mich nicht richtig zu informieren, und dieses mal will ich mir ganz sicher sein was auf mich zukommt.
Was heißt die Zeit danach wird schwer, was genau ist das schlimme?

Auch dich würde ich gerne bzgl. des Rückenkatheters befragen, hattest du diesen im Rücken oder eine Pumpe an der Vene, oder ein Pflaster wie sind deine Erfahrungen? - Das ich mit meinen 25 jetzt entscheiden soll welche Schmerzterapie ich für nötig halte fing ich schon echt gemein.
Tut die Pouch OP mehr weh als die Dickdarmentfernung?

Hattest du nach dem Bauchschnitt auch eine Bauchbinde? Wenn ja wie lange hattest du Sie getragen und auch nachts?

Vielen Dank für Eure Hilfe
LG Virgi