Stoma-Forum.de

Hey ihr,

nachdem ich jetzt vor knapp 2 Wochen die Rückverlegung meines Stomas hatte, bin ich langsam ein wenig verzweifelt und wollte mal nach anderen Erfahrungen fragen.

Zu meiner Vorgeschichte: Ich bin jetzt 27 Jahre alt, hatte über 15 Jahre lang Colitis, bis ich schließlich vor einem Jahr im Januar wegen eines Darmverschlusses aufgrund einer Stenose notoperiert wurde. Die OP ist zum Glück gut verlaufen (laparoskopisch und mit gutem Verlauf danach, mit dem Stoma kam ich gut zurecht), leider wurde auch ein Tumor mit minimalem Lymphknotenbefall gefunden, sodass ich auch noch eine Chemotherapie machen musste. Die ist seit August letzten Jahres jetzt rum.
Danach stand dann die Entscheidung zwecks Rück-OP an. Mein Rektum war trotz sehr heftiger Colitis glücklicherweise nicht besonders stark befallen und nach ewigem Hin- und Herüberlegen und Beraten (ich hatte Glück mit sehr lieben und kompetenten Ärzten) habe ich mich dafür entschieden, zunächst den Versuch zu wagen, das Rektum (ungefähr noch 10 cm) zu erhalten und (noch) keine Pouch anzulegen. Vor allem deshalb, weil das ja als Option immer noch möglich wäre; ich aber natürlich drauf hoffe, dass mein Rektum das jetzt alles gut packt (in der letzten Koloskopie sah es so gut wie gar nicht entzündet aus und der Chirurg meinte nach der OP auch, es war in einem sehr guten Zustand). Laut den Ärzten könnten so 10 cm Rektum wohl ganz gut mit der Leistung einer Pouch vergleichbar sein.

Jetzt ist die OP am Dienstag zwei Wochen her und natürlich weiß ich, dass ich Geduld haben muss. Trotzdem bin ich schon ziemlich verzweifelt, weil ich einfach kaum vom Klo runterkomme Der Stuhl ist eigentlich eh schon relativ fest, aber ich muss immer noch unglaublich plötzlich (geht natürlich auch oft daneben) und eben sehr, sehr oft.
Die Diätologin hat mir Flohsamenschalen empfohlen, die trinke ich täglich, außerdem nehme ich Quantalan - bei beidem bin ich mir aber nicht sicher, ob sie nicht nur dafür da sind, den Stuhl einzudicken; an Frequenz und Dringlichkeit ändern die doch nichts, oder?

Hat jemand Erfahrungswerte zu dieser Art von OP-Verlauf? Ich frage mich, ob es überhaupt irgendwann möglich sein wird, den Stuhl zu halten oder in der Nacht mal mehr als 2-3 Stunden am Stück zu schlafen.. Das Stoma damals bot ein vollkommen neues Lebensgefühl und jetzt frage ich mich natürlich, ob es ein großer Fehler war das aufzugeben (auch wenn ein Stoma natürlich auch immer noch immer wieder möglich ist) .

Ich freue mich über Antworten!

Huhu!

Ich hatte ein Ileostoma bei Morbus Crohn. Hab es auch in einer Not OP bekommen. Meine Rückverlagerung ist Mitte März geschehen und ich kann dir sagen du brauchst Geduld. Ich hab mittlerweile alles an Stuhlgang durch. Von massiven Durchfällen bis hin zur hartnäckigen Verstopfung. Mittlerweile gehe ich 5-8 mal täglich zur Toilette, also es wird besser. Der Darm ist ja durch das Stoma lange Zeit lahm gelegt und brauch seine Zeit um sich erstmal zu sortieren.
Ich weiß wie du dich fühlst. Aber du musst durchhalten!!!!

Alles Gute und liebe Grüße Nicki

Liebe Klarilari!

Bei Flohsamenschalen musst du auch viel trinken dann machen sie den Stuhl eigentlich schön weich. Als ich noch in der Phase der Durchfälle war musste ich auch zu sehen das ich mein Hintern schnell genug auf die Schüssel bekam.Ich muss zusätzlich 2 mal täglich rektale Einläufe mit Wasser machen. Das haben mir die Chirurgen empfohlen. Sprich deine behandelnden Ärzte bitte darauf an. Das mache ich morgens und Mittags nach dem Stuhlgang. Sie helfen dem Darm sich vollständiger zu entleeren. Das könnte die Frequenz verringern.
Aber mal ehrlich, du bist noch ganz frisch operiert. Ich weiß es ist schwer aber gib dir und deinem Darm Zeit!

Hey Vielen Dank für die Antwort! Ja ich weiß, dass ich Geduld haben muss :/ Ich hab mir vor der Rück-OP ehrlich gesagt nicht so viele Gedanken um danach gemacht, sondern war vor allem aufgeregt wegen der OP an sich (die ja viel weniger schlimm ist als die große). Und ich fühle mich halt eigentlich schon ziemlich fit und würde gern wieder normalen Aktivitäten nachgehen, aber muss bei jeglicher Bewegung (selbst wenn ich nur einmal bis in die Küche gehe) sofort auf Toilette. Aber das mit der Spülung ist eine sehr gute Idee! Ich hab nämlich eh nicht besonders viel Stuhl, és kommt nur gefühlt einfach alles, was drinnen ist, sofort raus und da könnte das zum Entleeren tatsächlich gut helfen
Hast du denn dann mit der Zeit gemerkt, dass es dann Tag für Tag besser wurde? Kann man noch irgendwie trainieren, dass man nicht immer sofort muss? Ich versuche auch manchmal nicht sofort zu gehen, aber dann geht es leider daneben
Liebe Grüße!

Hallo Klari,

es ist ungewöhnlich, dass kein Pouch angelegt wurde. Bist Du in einem auf CED spezialisierten Darmzentrum operiert worden? Für mich hört sich das nicht so an!
Vielleicht hat man in Deinem Krankenhaus keine Erfahrung mit Pouch-Op‘s? Der Chirurg sollte mindestens 10 Pouch-OPs im Jahr machen. Du bist jung! Bei Dir gibt es allerbeste Chancen, dass ein gut gebauter Pouch Dir ein normales Leben ermöglicht!

Das Rektum ist als Reservoir vermutlich nicht ausreichend.
Für den Pouch werden 40 cm Dünndarm verbraucht und zu einer Tasche geformt. Damit erreicht man soweit ich weiß ein Reservoir für ca. 200 ml. Dann können m.E. 10 cm Rektum niemals ausreichend sein.

Dazu kommt, dass Deine Vorgeschichte mit langjähriger CU und dem Tumor dafür spricht, sämtliche Schleimhaut-Anteile zu entfernen, die sich entzünden können!!! Das bedeutet: Rektum weg!
Die Gefahr, dass die CU sich weiter im Rektum manifestiert ist groß. Und die Gefahr, dass sich eine erneute Schleimhaut-Veränderung in Richtung Tumor entwickelt auch!

Ich würde an Deiner Stelle keine Kompromisse machen.
Und ich würde an Deiner Stelle jetzt kurzfristig eine Zweitmeinung bei einem spezialisierten Chirurgen einholen! Außerdem solltest Du in den nächsten 5 Jahren regelmäßig Deine Leber kontrollieren lassen, weil Deine Lymphknoten betroffen waren.

Gründe für Deine Durchfälle bzw. für das schlechte Halten-Können könnten sein:
- das Rektum ist nun doch entzündet
- die Naht ist entzündet (Risiko für Stenosen in der Folge)
- die Nerven im Bereich Schliessmuskels sind verletzt oder zumindest irritiert
- das Reservoir ist einfach zu klein

Der Dünndarm kann ja den Stuhl nicht entwässern. Darum ist die Menge viel größer, als wenn man noch einen Dickdarm hat. Wenn man sich dann noch ballaststoffreich ernährt, ist das Volumen noch höher. Kein Wunder, wenn man ständig Druck hat! Wenn Du Dich an Deine Stomazeit erinnerst, da ist ja auch viele Stunden am Tag etwas gelaufen, oder?

Ich hoffe, ich verunsichere Dich nicht zu sehr, aber eine Zweitmeinung von einem Spezialisten ist bei Deiner Vorgeschichte wichtig. Ein Arzt der nett ist, hilft nicht weiter. Er muss auch mehr als kompetent sein, er muss Spezialist sein! Dann hast Du super Chancen für ein gutes Leben!

LG, Merlina

Hey, danke für die Antwort.
Doch, ich wurde in einem sehr guten Krankenhaus operiert und die Chirurgen haben auch viel Erfahrung mit Pouch-OPs und haben mich sehr gut und kompetent beraten. Der Gastroenterologe ist ebenfalls spezialisiert auf CEDs. Es war letztendlich meine Entscheidung, keine Pouch anlegen zu lassen, vor allem, weil das Rektum so gut aussah und weil ich gehofft hatte, eine bessere Lebensqualität damit zu erreichen. Eine Pouch hat schließlich auch gewisse Risiken und normalerweise ist es ja gut, wenn noch Dickdarm vorhanden ist.
Ich bin auch in guter onkologischer Behandlung und mache regelmäßig Kontrollen.
Natürlich bin ich auch darüber informiert worden, dass das Rektum regelmäßig kontrolliert und überwacht werden muss; es wurde auch vor der OP zweimal (innerhalb von 3 Monaten) eine Darmspiegelung des Rektums gemacht und Biopsien entnommen, um etwaige Dysplasien oder starke Entzündungen auszuschließen.

Ich weiß, es ist nur gut gemeint, aber ehrlich gesagt ist es sehr demotivierend, so etwas zu lesen, vor allem, weil ich ja nach Erfahrungsberichten mit ähnlichen OP-Verläufen gefragt habe (die ja z.B. bei Morbus Crohn offenbar häufiger vorkommen, da dort eine Pouch oftmals nicht angelegt wird). Glaub mir, ich habe mir darum schon genug Sorgen gemacht und den Kopf zerbrochen und bin um die Entscheidung herum auch schon verzweifelt.
Letztendlich ist mir schon klar, dass es möglich ist, dass es langfristig darauf hinausläuft, dass eine Pouch angelegt wird (oder ein Stoma, was mir vielleicht sogar lieber wäre), aber wenn ich es schaffe, das zu vermeiden, freue ich mich und über Tipps dahingehend wäre ich einfach dankbar.
Liebe Grüße

Hallo Klari,

tut mir leid, demotivierend.....hm....aber soll ich Dir rosarote Wolken in Aussicht stellen?
Du hast geschrieben

Hat jemand Erfahrungswerte zu dieser Art von OP-Verlauf? Ich frage mich, ob es überhaupt irgendwann möglich sein wird, den Stuhl zu halten oder in der Nacht mal mehr als 2-3 Stunden am Stück zu schlafen

Zu dieser Frage habe ich Dir mein laienhaftes Wissen mitgeteilt, dass sich auch aus den Berichten anderer zusammensetzte. 10 cm Dickdarm ist nicht viel und da Du fragst, ob es irgendwann möglich sein wird den Stuhl zu halten, habe ich Dir erklärt, warum das m.E. schwierig wird.

Du hast Dich für diese Variante entschieden, und es ist mutig und Dein gutes Recht diesen Weg zu versuchen.
Mir selbst wurde mal der Vorschlag gemacht, ohne Pouch zu leben. Als ich nachhakte, musste ich feststellen, dass der Chirurg wenig Erfahrungen hatte.

Ich glaube Dir gern, dass Du immer wieder halb am Verzweifeln bist, es ging mir nicht anders und ich weiß wie komplex all das ist!
Deine Aussage

die ja z.B. bei Morbus Crohn offenbar häufiger vorkommen, da dort eine Pouch oftmals nicht angelegt wird).

ist grundsätzlich richtig.

Aber weißt Du auch, dass bei Morbus Crohn oft noch sehr große Anteile des Dickdarms vorhanden sind, und darum ein Pouch nicht erforderlich ist, weil die Eindickung noch funktioniert und weil die Ampulle, das natürliche Stuhl-Reservoir des Dickdarms dann noch vorhanden ist?
Dazu kommt aber vor allem, dass der MC sich ja meist im Dünndarm manifestiert. Da der Pouch aus dem Dünndarm gebaut wird, gerade aus dem Teil(terminales Ileum), der oft beim MC am stärksten betroffen ist, wäre das Risiko viel zu groß, dass der Pouch sich entzündet bzw. aufgrund von alten Schäden dieser Darmteil gar nicht verwendbar wäre.
Darum macht man es bei MC anders, darum gibt es die Sichtweise, dass ein Pouch bei MC kontraindiziert ist.
Das bedeutet im Umkehrschluss jedoch nicht, dass man mit CU und ohne Dickdarm auf einen Pouch verzichten kann, und ein entspanntes Leben hat. Leider.

Liebe Klari, ich will Dich nicht erschrecken oder demotivieren, aber ermutigen, für Dich das Richtige zu tun.
Du hast gerade eine schwierige Zeit und in kurzer Zeit viel mitgemacht.
Eine Person hier im Forum kann Dir evtl. was erzählen. Börgi hat bei MC eine RV ohne Pouch gewagt. Ich weiß nicht, ob sie noch Dickdarm hat.

Ich wünsche Dir viel Glück und gute Besserung!
Merlina

Hey
Nein, klar, es hat natürlich keinen Sinn sich das schönzureden. Ich bin einfach gerade erschöpft und brauche ein wenig neuen Mut. Aber ich war heute nochmal im Krankenhaus und der Gastroenterologe hat mir jetzt mal Loperamid verschrieben und es scheint schon ein wenig besser zu sein. Letztendlich muss ich vermutlich einfach Geduld haben. Ich werde Börgi aber mal kontaktieren, ich meine in einem Beitrag gelesen zu haben, dass sie keinen Dickdarm mehr hat und in einem anderen Forum habe ich von einer weiteren Crohnpatientin gelesen, bei der das so war.
Danke für die liebe Wünsche

ja Loperamid ist eine gute Idee!
Aus meiner Zeit mit Dickdarm kann ich mich sehr gut die anstrengenden Nächte erinnern!
Ich drücke Dir die Daumen, dass es bald besser wird!

LG

Hallo Klarilari!

Sorry das ich erst jetzt antworte. Musste noch mal operiert werden. Meine OP Wunde von der Rückverlagerung ist nicht abgeheilt. Ich hatte ein Abszess!
Nun zu dir! Der Dickdarm braucht keine lange Strecke um Stuhl einzudicken. Ich hatte dir ja schon geschrieben das es bei mir am Anfang auch problematisch war.
Nun sind seit der Rückverlagerung fast 2 Monate vergangen und ich habe wirklich auch kaum noch Dickdarm aber ich kann dir sagen es wird besser! Ich hab auch nicht daran geglaubt aber mittlerweile fängt mein Bauch an sich zu sortieren. Ich muss nicht mehr so oft auf die Toilette und mein Darm schafft es bei jedem Toilettengang eine größere Menge Stuhl zu entleeren. Vorher hatte ich eine hohe Frequenz aber hab nicht allzu viel entleert. Die Einläufe sind meinem Darm eine echte Hilfe! Ich hab jetzt wirklich das Gefühl es geht bergauf!
Schau, ich hab 5 OPs in 10 Monaten hinter mir! Intensivstation, Not OP....... und ich bin wieder aufgestanden, hab mein Krönchen gerichtet und mache weiter! Du darfst nicht so schnell aufgeben! Gib dir und deinem Darm Zeit!

Liebe Grüße Nicki