Stoma-Forum.de

Hallo zusammen,

meine RV steht am kommenden Dienstag an und ich möchte hier ein wenig darüber informieren, auch und insbesondere über die Zeit danach. Es ist IMHO so eine Sache mit der Vergleichbarkeit der Aussagen, weil ja doch jede Krankengeschichte und jeder Körper anders ist. Mir haben die verschiedenen Perspektiven sehr geholfen und ich denke eine weitere kann nicht schaden.

Vorgeschichte:
Ich bin heute 52 Jahre alt und hatte eine seit fast 20 Jahren eine Pancolitis Ulcerosa, die mit Azathioprin gut unter Kontrolle war (kaum Entzündungen, kein Blut, 2 Stuhlgänge am Tag).
Per Zufallsbefund bei einer Kontroll-Koloskopie wurde ein sehr kleines Karzinom (Stecknadelkopfgroß) entdeckt und schon im Dezember 2019 vollständig entfernt. Die nächste Kontrolle zeigte dann High-grade Dysplasien und so war die Kolektomie angesagt.

Mein Dickdarm wurde am 24.3.20 von Prof. Kienle in Mannheim vollständig entfernt und in dieser OP wurden auch ein J-Pouch und ein flach liegendes temporäres doppelläufiges Ileostoma mit suboptimaler Beutel-Anbindung geschaffen
Glücklicherweise wurde kein weiteres Karzinom gefunden und somit war auch keine diesbezügliche weitere Therapie (etwa Chemo) nötig.

Die RV war von vornherein 3 Monate nach der Kolektomie geplant und ich sehe ihr mit gemischten Gefühlen entgegen.
Einerseits wünsche ich mir den Beutel wieder los zu sein, keine Einschränkungen mehr beim Heben, keine Leckagen am Bauch, keine wunde Haut und kein Anhängsel mehr zu haben.
Andererseits kenne ich die aktive Colitis mit ihren unzählbaren und unmittelbaren unkontrollierbaren Stuhlgängen und möchte den gut steuerbaren Beutel nicht dagegen eintauschen.


Nach der RV rechne ich nach meinen Recherchen hier und anderswo mit häufiger Stuhlfrequenz analog einem ordentlichen Colitis-Schub, aggressivem Stuhl und Hautreizungen. Die Frequenz soll ja mit der Zeit auf ein erträgliches Maß runter gehen, die Kontrolle besser sein als bei einer aktiven Colitis.
Diese Information und die Berichte von Betroffenen, die letztlich mit dem J-Pouch gut zurecht kommen, lassen mich an der RV festhalten.

Vorsorglich habe ich mit Hinblick auf den aggressivem Stuhl im Haus ein Dusch-WC installiert und ein Reisebidet für den Klinikaufenthalt und unterwegs erworben. Damit kann ich schon einmal eine gute Reinigungswirkung ohne mechanische Beanspruchung erzielen.
Zusätzlich bin ich mit Cremes ausgestattet und werde auch Einlagen und Windeln mit ins Krankenhaus nehmen. So bin ich gut gerüstet.

Ich will den Weg ohne Beutel und mit aktiviertem J-Pouch ausprobieren und die Chance auf Unabhängigkeit nutzen. Zurück zum Stoma oder Kock-Pouch kann man jederzeit.

Ich werde hier weiter berichten.
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Ingo

Hi Ingo!

Alles Gute für die anstehende RV und berichte mal wie´s dir so ergangen ist
bzw. wie es Dir "ohne Beutel" so geht.

Ich hatte mich seinerzeit aus diversen Gründen gegen eine RV entschieden;
ich komme mit dem Stoma bestens zurecht und denke mit Grausen an die
Zeit mit CU inkl. der Schübe und Medikamente + Nebenwirkungen zurück.

Hoffentlich geht bei Dir alles glatt!

Best wishes!

Bernie

Danke Bernie, ja die Zeit mit hochaktiver Colitis war in der Tat nicht schön...
Ich werde hier den weiteren Verlauf berichten.
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Ingo

Hallo Ingo
Auch von mir alles erdenklich Gute, ich drücke dir die Daumen ganz fest. Auf dass alles wie geplant verläuft.
Bei meiner RV Operation im Februar hatte ich auch die selben Voraussetzungen geschaffen und war entsprechend zuversichtlich. Den Rest kannst nachlesen....

Alles Alles Gute, viel Glück und Erfolg
Das klappt schon
Grüße
DJT

DJT hat geschrieben:Alles Alles Gute, viel Glück und Erfolg

Hallo DJT,

besten Dank. Ich habe Deine Geschichte gelesen. Das ist wirklich unglücklich gelaufen bei Dir, aber gut dass Du nun mit dem finalen Stoma gut zurecht kommst.

Sollte in einer dritten OP dahin zurück wollen/müssen gehe ich davon aus, dass bei einem endständigen leicht prominenten Ileostoma auch mit deutlich weniger Unfällen wegen unterlaufener Platte zu rechnen ist, als aktuell mit dem doppelläufigen Stoma auf Hautniveau.

Aber jetzt geht's morgen früh erst einmal nach Mannheim ins Theresienkrankenhaus und dort werden noch einige Voruntersuchungen vor der RV stattfinden. Der J-Pouch ist ja bei mir bereits vorhanden. Dieser wird nochmal gespiegelt werden und dann steht wohl auch noch eine Kontrastmittel-Untersuchung des absteigenden Dünndarm-Asts zum Ausschluss etwaiger Fisteln an.

Die OP ist dann für Dienstag geplant.

Schönen Gruß,
Ingo

Hi,
Du hast viel viel bessere Voraussetzungen, deshalb klappt das.
Drücke die Daumen
LG
DJT

Heute früh bin ich im KH eingecheckt und mir wurde Blut abgenommen.

Danach ging es zum Aufklärungsgespräch, die OP soll in 30-60 Minuten erledigt sein. Es wird erst der Dünndarm von der Bauchdecke gelöst und dann nach außen gezogen. Dort wird er vernäht und wieder an Ort und Stelle gebracht. Abschließend wird das Loch in der Bauchdecke von außen vernäht.
Es bleibt dann ein kleines Loch über das die Wunde zur Vermeidung von Infektionen gespült werden kann.
Verweildauer im Krankenhaus mindestens 5 Tage nach OP.

Ich habe dann mein Zimmer bezogen, war zum EKG und zur Pouchoskopie.
Soweit ist alles ok.

Leider konnte wegen eines Wasserrohrbruchs die Röntgenuntersuchung des absteigenden Dünndarm-Asts nicht gemacht werden. Die soll dann morgen vor der OP erfolgen.

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Ingo

Heute früh hat die Kontrastmittel-Untersuchung des absteigenden Dünndarm-Zweigs stattgefunden. Dieser ist durchlässig, wie gewünscht.

Für diese Untersuchung wird der Stoma-Beutel entfernt und ein Blasenkatheter in den absteigenden Ast eingeführt. Über diesen wird dann ordentlich Kontrastmittel in den Darm geleitet, bis der Druck am After zu spüren ist.
Zukneifen dort hat mein Schließmuskel gut mitgemacht.

So gefüllt wurden dann ein paar Aufnahmen in unterschiedlicher Drehposition des Körpers gemacht.
Als ich auf der linken Seite lag, hatte ich dabei schon einen mittleren Druckschmerz, in Rückenlage war es sehr gut auszuhalten.

Sauerei gab es keine. Mein After war dicht und am Bauch hatte ich genügend Zellstoff, um alles aufzufangen. Da ich gestern früh die letzte richtige Mahlzeit hatte und nur noch eine leichte Eierstichsuppe am Abend, ist der Darm wohl fast leer.

Die OP wird vermutlich am späten Vormittag stattfinden.
Ich melde mich danach wieder.
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Ingo

Hi Ingo,

Danke für deine ausführlichen Erläuterungen;
man hat fast den Eindruck, man wäre live bei dem Eingriff dabei.

Vermutlich geht´s bei Dir jetzt gleich "in die Vollen"!

Alles Gute!

VG Bernie

Kurz und knackig - wie erwartet:
Die OP ist gelaufen, der Beutel weg. Ich bin jetzt schon wieder auf Station.

Dafür habe ich jetzt ordentliche Schmerzen an der Stelle an der zuvor das Stoma war.
Schmerzmittel läuft...

Jetzt steigt die Spannung, bis ich das erste Mal den J-Pouch „richtig“ benutzen werde.

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Ingo