Stoma-Forum.de

rs_sturschädel hat geschrieben: Dickdarm entfernen oder behalten? Ileostoma oder ne andere Lösung?
Hab nur auf dieser Seite mehrere konträre Meinungen gelesen...
Wer gibt Tipps oder Denkanstöße???

Hallo Roland,

ganz ehrlich hab ich bis zuletzt versucht den Dickdarm zu behalten, mich dann aber letztlich den statistisch begründeten Empfehlungen meiner behandelnden Ärzte angeschlossen.
Mit CU und erstem - wenn auch sehr kleinem - Karzinom war bei mir der Ausblick ein mehr oder weniger ausgewachsener Darmkrebs. Also musste ich von meinem Dicken verabschieden

Hätte ich ihn irgendwie noch behalten können, dann wäre das meine erste Wahl gewesen.

Danach war für mich der J-Pouch erstrebenswert, weil so zwar die Stuhlfrequenz etwas höher als normal ist, man aber - wenn alles halbwegs gut klappt - ohne zusätzliche Hilfsmittel leben kann. Außerdem kann man ja immer noch auf ein Stoma umstellen, sollte das nicht klappen. Der J-Pouch ist natürlich nicht bei jedem Krankheitsbild eine Option.

Wäre das nicht gut gegangen hätte ich es als nächstes mit einem Kock-Pouch versucht, weil damit zumindest der externe Beutel wegfällt.

Als letzte Option hätte ich dann ein endständiges Ileostoma hingenommen.
Das sicher auch, weil mein doppelläufiges Interims-Stoma nach der Kolektomie nicht so richtig dicht war. Endständig wäre der Ausgang sicher nicht so tief unter dem Hautniveau gewesen und damit weniger problematisch.

Das war so mein Plan. Ich lebe heute mit dem J-Pouch ganz gut und hoffe, dass es zeitlebens dabei bleibt. Ich werde berichten

Beste Grüße,
Ingo

Guten Morgen Ingo,
habe jetzt alle Deine Berichte gelesen - SUPER ausführlich. DANKE dafür. Habe jetzt zusätzlich jede Menge Entscheidungshilfen eines Betroffenen.
Bitte erlaube noch einige Fragen:
Konntest Du vor und kannst Du nach den OP´s "normal" arbeiten? Hast Du Einschränkungen, was körperliche Belastbarkeit betrifft, z. B. schwer heben, Sport (außer Radfahren)? Wird Deine Nahrung, die Du zu Dir nimmst, voll verwertet, baust Du Energiereserven auf?
Freue mich auf eine Rückmeldung. Viele Grüße - Roland.

rs_sturschädel hat geschrieben:Konntest Du vor und kannst Du nach den OP´s "normal" arbeiten? Hast Du Einschränkungen, was körperliche Belastbarkeit betrifft, z. B. schwer heben, Sport (außer Radfahren)? Wird Deine Nahrung, die Du zu Dir nimmst, voll verwertet, baust Du Energiereserven auf?

Hallo Roland,

da ich im IT Umfeld tätig bin und mein Computer - Arbeitsplatz mobil ist, bin ich mit recht wenig Ausfall zurecht gekommen. Man kann das aber so ganz sicher nicht auf alle Tätigkeitsfelder übertragen.
Ich hatte ja eine Zeit lang mit fiesen stechenden Schmerzen zu tun. Da war alles, was Bewegung oder Konzentration erfordert hat schwierig. Eine handwerkliche Tätigkeit hätte ich in dieser Zeit wohl nicht ausführen können. Außerdem dauert es eine Weile, bis das Loch von dem Übergangs-Stoma verheilt ist. In dieser Zeit ist die Bauchmuskulatur nicht voll belastbar, ähnlich wie mit Stoma.

Heute habe ich keinerlei Einschränkungen bzgl. der körperlichen Leistungsfähigkeit. Es ist wie vor den OPs. Auch die Nahrung wird weiterhin voll verwertet.

Der einzige Unterschied besteht in höherer Stuhlfrequenz, fast zu vernachlässigender Stuhlinkontinenz, meist sehr flüssiger Stuhlkonsistenz und Vorsicht beim Umgang mit scharfen oder Säure bildenden Speisen.
Beim Umgang mit der verbleibenden Symptomatik ist die eigene Haltung entscheidend.

Leider gibt es auch keine Garantie für den von mir erlebten oder einen besseren Verlauf der Eingriffe. Um hier die Chancen zu erhöhen, sollte meines Erachtens immer ein sehr erfahrene Operateur gewählt werden. Ich war bei Prof. Kienle in Mannheim.

Ich hoffe, das hilft dir etwas weiter. Bei Bedarf können wir uns auch per PM austauschen und gegebenenfalls mal telefonieren.

Schönen Gruß,
Ingo

Hallo Ingo,
herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort. Selbst hab ich von vielen Beiträgen profitiert. Ist halt gelebte Praxis, kann für den Einzelnen aber nur als Entscheidungshilfe dienen.
Mit Deinem Einverständnis würde ich gerne "öffentlich" bleiben, sollen auch andere ihre Schlüsse ziehen. Sehr gerne komme ich aber, wenn´s dann mal eng wird, auf Dein Angebot -PN/tel- zurück.
Viele Grüße und einen schönen Sonntag - Roland.

...auch hier: HALLO alle.
Ein Denkanstoß....
In meinem Schädel:
Ileostoma und Dickdarm bleiben, keine Schnippeleien. Vorteil für mich alten Knacker: einfaches Handling, sehe, was wann wieder rauskommt und kann daraus Schlüsse ziehen. Außer der "Mangelernährung" mit wenig Energieaufbau und Reservenbildung für mich OK . Mal sehen, was die Docs meinen???
Viele Grüße - Roland.

Mangelernährung und Eisenaufbau verbessert sich nicht bis zur RV, aber auch nur, wenn die Entzündung weg wäre.

Du musst dich mal gedanklich ernsthaft mit dem stillgelegten Teil befassen. Der wird dir Ärger bereiten, weil ihm „langweilig“ wird (Entartung!). Damit glaub ich, dass du um irgendeine OP nicht drum rum kommst.

Du hast tendenziell nur die Wahl zwischen
1.RV
2.2 OPs (Pouchbildung+RV)
3.Kolektomie (inkl. Hartmannstumpf), ggf mit Schliessmuskelentfernung

Aber so kann es häufig nicht bleiben!

Hallo Butterfly,
von der Rückverlegung hab ich mich gedanklich schon verabschiedet. Wird mir nichts bringen; CU ist jetzt auch manchmal aktiv -"Schmierstuhl"/Blut aus After mit Ankündigung- und wäre dann sicher wesentlich ausgeprägter. Mit der Essen-/Trinken-Einschränkung hätte ich kein Problem, hab´s ja schon gemacht. Ob ich mehr Energie hätte, vielleicht ganztags, oder Reserven bilden könnte, weiß ich noch nicht.
Wie´s mit der Dickdarmentzündung ausschaut, erfahre ich nach der Darmspiegelung am Montag.
Bauchgefühl sagt mir, dass Du recht hast, der Urlauber muss irgendwann raus...diese Schnippelei kommt. Möchte ich aber auch von einem Doc hören.
Dickdarmentfernung -meinst Du mit "Hartmannstumpf" "funktionsloser Darmabschnitt"?- heißt ja bei mir restlos. Sehe ich dann nicht als Problem, spare mir die Windeln.
Warum "Aber so kann es häufig nicht bleiben!"? Was kann dann noch kommen? Sag´s bitte, bin neugierig und will auch beim Doc hinterfragen.
DANKE für eine Rückmeldung und viele Grüße - Roland.

...wieder was vergessen:
naiv gefragt, ist das Ileostoma nicht "einfacher" als eine Verbindung vom Dünndarm zum After mit einem "Beutel" im Körper???
Liebe Grüße - Roland

Hartmannstumpf: die letzten paar cm vor dem After für etwaige RV, aber die können entarten! Und wenn du eh keine RV willst, ist der überflüssig
Es kann so nicht bleiben, weil die Gefahr der Entartung zu gross ist. Häufig wird gedacht, der Teil ist stillgelegt, heilt ab und gut ist. ABER: Der Teil lebt, muss weiter behandelt werden, Medis kommen schlechter an und Krebs bildet sich, weil die Kontrollen nicht so ernst genommen werden.
Du hast jetzt schon Probleme, obwohl der Teil stillgelegt ist. M.E. Nach ist das ein erstes Wahnzeichen, es nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Mit einer Kolektomie hast du Ruhe und keine Krebsgefahr mehr.

Und wer sagt, ach, das geht schon, das ist total unwahrscheinlich - nein, ist es nicht.

Hallo Butterfly,
das hab ich schon verstanden. Also Dickdarm bis zum After vollständig aus dem Körper nehmen, After zunähen. Bedeutet für mich Ileostoma kann bleiben , Depot im Bauch nicht erforderlich. Oder hab ich da einen Denkfehler?
Liebe Grüße - Roland.