Risiko und Unsicherheit bei Rückverlegung Ileostoma
Verfasst: 12.06.2021, 11:10
Hallo Leute,
viele kennen das Thema und die Angst bestimmt. Ich würde dies gerne mit Euch teilen.
Mir wurde im November 2019 ein endständiges Ileostoma angelegt. Es war eine sehr schwere OP, da ich nach 15 Darmverschlüßen etliche Vernarbungen und Verwachsungen hatte. 12 Tage hing mein Leben am seidenem Faden. Eigentlich war eine Rückverlegung nicht angedacht, da man eine erneute Bauch OP als zu riskant ansah. Im Laufe der Zeit entwickelte sich bei mir ein Highoutputstoma. Mangelerscheinungen wurden deutlich sicht- und spürbar. Die Ärzte befürchten, dass ich durch diese Mangelerscheinungen spätestens in 5 Jahren deutliche Einschränkungen meiner Lebensqualität erleiden werde, die dann auch dauerhaft wären und kontinuierlich schlimmer werden würden.
Von daher ist die Rückverlegung jetzt doch ein Thema. In der Klinik wurden schon bereits Voruntersuchungen unternommen (Schließmuskel, Dickdarm,Dünndarm). Theoretisch ist die Rückverlegung möglich (Für die OP sind 10 Stunden veranschlagt). Sie beinhaltet nur große Risiken (u.a. kann ich bei der OP sterben, ob der Dickdarm seine Arbeit wieder aufnimmt kann niemand sagen, Risiko der Inkontinenz etc.). Nächste Woche habe ich einen erneuten ambulanten Termin beim Chefchirugen. Ich fühle mich mit der Entscheidung überfordert.
Ergänzend kommt noch hinzu, dass ich mittlerweile meine erste Darmblockade mit Stoma hatte. Ich war natürlich im Krankenhaus und die Blockade konnte zum Glück gelöst werden ohne, dass ich operiert werden musste. Leider haben die Mediziner keine Erklärung dafür, warum und woher die Blockade kam (es war kein Schub - Morbus Crohn). Es kann mir also immer wieder passieren, dass ich aus unerklärlichen Gründen eine Darmblockade kriegen kann, die schlimmstenfalls zum Darmverschluss und zur Bauch OP führen kann. Jede weitere Bauch OP wird riskanter als die davor, da die Problematik der Verwachsungen und Verwachsungen von OP zu OP immer größer wird.
Das Highoutputstoma ist leider nicht in den Griff zu bekommen. Diesbezüglich wurde alles ausprobiert und Mediziner sowie Ernährungsberaterin sind mit ihrem Latein am Ende.
Ich habe echt keine Ahnung, wie ich mich entscheiden soll. Rückverlegung oder nicht, die Konsequenzen trage einzig und allein ich - ich weiß nur nicht, welche Konsequenzen bei welcher Entscheidung auf mich zukommen. So eine Entscheidung treffen zu müssen wünsche ich niemandem. Hat jemand von Euch einen Tipp? Eine Idee? Eine Meinung? Danke im voraus
viele kennen das Thema und die Angst bestimmt. Ich würde dies gerne mit Euch teilen.
Mir wurde im November 2019 ein endständiges Ileostoma angelegt. Es war eine sehr schwere OP, da ich nach 15 Darmverschlüßen etliche Vernarbungen und Verwachsungen hatte. 12 Tage hing mein Leben am seidenem Faden. Eigentlich war eine Rückverlegung nicht angedacht, da man eine erneute Bauch OP als zu riskant ansah. Im Laufe der Zeit entwickelte sich bei mir ein Highoutputstoma. Mangelerscheinungen wurden deutlich sicht- und spürbar. Die Ärzte befürchten, dass ich durch diese Mangelerscheinungen spätestens in 5 Jahren deutliche Einschränkungen meiner Lebensqualität erleiden werde, die dann auch dauerhaft wären und kontinuierlich schlimmer werden würden.
Von daher ist die Rückverlegung jetzt doch ein Thema. In der Klinik wurden schon bereits Voruntersuchungen unternommen (Schließmuskel, Dickdarm,Dünndarm). Theoretisch ist die Rückverlegung möglich (Für die OP sind 10 Stunden veranschlagt). Sie beinhaltet nur große Risiken (u.a. kann ich bei der OP sterben, ob der Dickdarm seine Arbeit wieder aufnimmt kann niemand sagen, Risiko der Inkontinenz etc.). Nächste Woche habe ich einen erneuten ambulanten Termin beim Chefchirugen. Ich fühle mich mit der Entscheidung überfordert.
Ergänzend kommt noch hinzu, dass ich mittlerweile meine erste Darmblockade mit Stoma hatte. Ich war natürlich im Krankenhaus und die Blockade konnte zum Glück gelöst werden ohne, dass ich operiert werden musste. Leider haben die Mediziner keine Erklärung dafür, warum und woher die Blockade kam (es war kein Schub - Morbus Crohn). Es kann mir also immer wieder passieren, dass ich aus unerklärlichen Gründen eine Darmblockade kriegen kann, die schlimmstenfalls zum Darmverschluss und zur Bauch OP führen kann. Jede weitere Bauch OP wird riskanter als die davor, da die Problematik der Verwachsungen und Verwachsungen von OP zu OP immer größer wird.
Das Highoutputstoma ist leider nicht in den Griff zu bekommen. Diesbezüglich wurde alles ausprobiert und Mediziner sowie Ernährungsberaterin sind mit ihrem Latein am Ende.
Ich habe echt keine Ahnung, wie ich mich entscheiden soll. Rückverlegung oder nicht, die Konsequenzen trage einzig und allein ich - ich weiß nur nicht, welche Konsequenzen bei welcher Entscheidung auf mich zukommen. So eine Entscheidung treffen zu müssen wünsche ich niemandem. Hat jemand von Euch einen Tipp? Eine Idee? Eine Meinung? Danke im voraus