Hi Rhi,
willkommen im Team. Auch ich habe HNPCC. Die Informationen sind grundsätzlich richtig: HNPCC kann neben erneutem Auftreten eines Darmtumors auch zusätzliches Auftreten anderer Krebserkrankungen bedeuten. Zudem liegt auch die familiäre Häufung von Tumoren nicht ausschließlich mit Schwerpunkt auf Darmkrebs. So gibt es in meiner HNPCC-Familie neben Darmkrebsfällen in 3 aufeinderfolgenden Generationen viele schwarze Melanome, Nieren- und Blasenkrebs, Unterleibsgeschichten und auch auffällig viele Hirntumoren (was erst in neuerer Zeit als zugehlörig anerkannt wird).
Wichtig ist vor diesem Hintergrund, dass eine engmaschige lebenslange Vor- und Nachsorge erfolgt. Bei Frauen ist insbesondere das Risiko für ein (zusätzliches) Endometriumkarzinom (Gebärmutterschleimhaut) sehr hoch. Nach den neuesten Unterlagen meiner Onkologin liegt dieses Risiko statistisch zwischen 42 und 63%, je nachdem welche Studien man anschaut.
@Angie: Bei mir hat man noch während der OP eine "Mikrosatellitenanalyse" gemacht und dann entschieden, dass der Dickie vorsorglich bis auf 20 Rest-cm ganz rauskommt. Diese Vorgehensweise stammt aus den USA, konnte aber in Studien nicht als sinnvoll belegt werden. Ich allerdings bin mit meinem Verwachsungsbauch froh, dass sie es so gemacht haben. Kann ja keiner mehr rankommen. Das, was jetzt noch gefunden wird, kann während der Coloskopien weggenommen werden.
Rhi, ich stelle dir hier einen Link rein, der sehr informativ ist:
Vererbbare Tumordispositionserkrankungen
Zusätzlicher Tipp: Notiere dir wichtige Weblinks und drucke Infos aus. Die Ärzte werden dich allesamt blöd angucken. Kaum einer weiß etwas über HNPCC, was keine Schande ist, denn so viele gibt es von uns nicht. Viele Ärzte vertuschen ihr Unwissen aber mit Floskeln und wichtigem Getue, was dir an keiner Stelle weiterhelfen wird und dich im Zweifel gefährdet. Nehme deine Infos mit zu deinen Ärzten und gebe ihnen das als Lektüre auf. Das mache ich auch so. Auch in meiner onkologischen (!) Großpraxis war keiner informiert, doch haben sie sich gerne schlau gemacht und auch Kontakt mit den Forschungszentren aufgenommen, um immer aktuell informiert zu werden. Ich bin in der Praxis die einzige HNPCC-Patientin, die jemals dort war ...
Noch ein Tipp: HNPCC vererbt sich dominant mit einer Penetranz von 80%. D.h. jeder trägt die Krankheit in sich, aber nur 8 von 10 Familienmitgliedern werden es bis zu ihrem 80. Lj. bekommen. Nichtsdestotrotz kann keiner vorhersehen, ob er betroffen sein wird oder nicht. Empfohlen werden deshalb jährliche umfangreiche Vorsorgeuntersuchungen für alle Familienmitglieder in der Krebs-Linie. Altersmäßig soll 5 Jahre vor dem jüngsten bekannten Fall begonnen werden. Das heißt bei mir: Ich habe eine Cousine (gehabt
), die ihren Hirntumor mit 27 bekam, meine jetzt 23-jährige Tochter muss also schon zu den Vorsorgen.
Meine Kinder haben ein Bestätigungsschreiben vom Humangenetischen Institut, so dass die Kasse das bezahlen wird ...
Wenn du noch Fragen hast, melde dich ruhig bei mir. Ich bin dank der Unwissenheit der Ärzte so in die Materie abgetaucht, dass ich damit fast schon einen Lehrstuhl an der Uni bekleiden könnte ...
:shock:
LG chaosbarthi
Und noch einer: Dass diese Tumoren immer langsam wachsen und nicht streuen, ist Schwachsinn. Bei meinem Vater ist so ein langsam wachsender Tumor zwischen 2 Nachsorgen zu sichtlicher Größe herangewachsen. Mit zeitlicher Verzögerung von 4 Jahren nach der OP hat das Ding Metastasen in der Leber gebildet. Mache dich nicht verrückt, aber nimm die Untersuchungen ernst!