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wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

BeitragVerfasst: 13.08.2017, 09:46
von IngridAnna1
Hallo Zusammen,

bin ja am 22.05. notoperiert worden wegen geplatztem Abszess, dann 6 Wochen Fadendrainage und am 29.06. dann Versuch, die Fistel zu verschließen, der absolut misslang :(

Jetzt lebe ich mit Stuhlgang, der sowohl über den Schließmuskel, als auch über das Loch im Damm ausgeschieden wird.

Mittlerweile habe ich das soweit ganz gut "im Griff", ich darf halt auf keinen Fall Durchfall bekommen, denn dann kann ich den Stuhl nicht halten und es läuft einfach über das Loch im Damm nach außen :(

Ansonsten nehme ich abends Macrogol und gehe morgens auf die Toilette, dusche mich öfters am Tag aus und fühle mich soweit einigermaßen gut.

Jetzt habe ich am 11. September im Enddarm-Zentrum in Mannheim einen Untersuchungstermin um zu schauen, wie es weitergeht.

Gibt es hier Jemanden im Forum, der sich NICHT WEITER OPERIEREN ließ und einfach so weiterlebt?

Ich habe panische Angst vor Gracilla-Plastik, Stoma usw. usw.

Je mehr ich im Netz unterwegs bin, umsomehr Panikattacken bekomme ich mittlerweile und Heulanfälle.

Ich würde mich über Rückinfo freuen !

:winke:

wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

BeitragVerfasst: 13.08.2017, 13:05
von Börgi
Grüß Dich IngridAnna1,

ich hatte auch eine Fistel, die war inoperabel, da sie zu nahe am Schließmuskel lag.
Bei mir kam nur Schleim und Eiter aus dem Fistelloch raus, da ich damals schon ein Colonstoma hatte!! :krank:
Da eine RV in Planung war, wollten die Chirurgen nicht schnippeln. :gut:
Also habe ich ein Jahr Humira gespritzt!!! :aah: Ich hasse Spritzen, aber wer das eine will, muß das andere mögen, also Zähne zusammenbeißen und durch!!!
Mit Erfolg, Fistel ist weggetrocknet, Haare sind ausgefallen.
Das ist jetzt schon ein paar Jahre her, Haare sind wieder nachgewachsen, Fistel nicht :super: :super: und die RV war auch erfolgreich!!! :super: :D

Ich wünsch Dir Alles Gute und das DU es eventuell auch ohne OP schaffst!!! :roseSchenken:

Liebe Wochenendgrüße von Börgi!!! :winke:

wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

BeitragVerfasst: 13.08.2017, 17:32
von Hanna70
Hallo IngridAnna,

rektovaginale Fistel heißt, dass ein Fistelgang vom Rektum zur Vagina besteht. Dann geht der Stuhl entweder total oder teilweise über die Scheide ab. Das hattest Du in einem früheren Beitrag verneint.

Wie man die Fistel zum Damm bezeichnet weiß ich nicht, aber eine rektovaginale Fistel ist es nicht!

Frag da nochmals genau nach. Bei Deinem Termin im September solltest Du auch einmal nach der Möglichkeit einer OP mittels Schwenklappen fragen. Diese soll schonender sein als die Gracillis-Plastik.

Um ein zumindest vorübergehendes Stoma wirst Du kaum herumkommen.

LG Rosi

wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

BeitragVerfasst: 14.08.2017, 08:24
von mo376
Hallo IngridAnna,

ich habe auch eine rekto-vaginale Fistel mit dem Ausgang ebenfalls an der gleichen Stelle wie Du, also im Dammbereich.
Und ja, ich lebe damit weil ich nicht operieren lassen will. Mich überzeugten die ganzen vorgeschlagenen Methoden nicht. Es sind ja immer "Try and error" -Versuche, bei dem einen klappt es, bei dem anderen nicht.Das ist mir zu unsicher, nachher renne ich von einer Op zur nächsten und ich hasse Krankenhäuser. Ich war bei einigen namenhaften Ärzten in der Vergangenheit und sorry, aber überzeugen konnten sie mich alle nicht.
Wie lebe ich also damit? Ich dicke den Stuhl ein, bei mir wegen meines Pouches ohnehin immer wichtig, da der Stuhl ja nicht mehr so fest ist wie mit Dickdarm. Und ja, ich komme damit ganz gut klar, es gibt natürlich schlechte Tage, wenn sich mal wieder einer der Fistelgänge entzündet hat und es blutet, eitert und schmerzt. Aber meistens legt sich das nach ein paar Tagen wieder. Bewegung tut mir immer sehr gut, ich hab dann immer das Gefühl, dass die Entzündung schneller aus dem Körper geht. Sitzen ist natürlich nie so gut, wenns sein muss, dann auf einem schönen weichen Kissen, damit nichts gequetscht wird.
Das sind natürlich meine ganz speziellen Entscheidungen und Erfahrungen und jeder darf für sich selber entscheiden, ob er eine der derzeitigen Op-Methoden versucht oder nicht. Für mich ist noch nicht die Richtige dabei, vielleicht erfindet die Medizin da noch was... :)

Viele Grüße :winke:

wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

BeitragVerfasst: 14.08.2017, 08:30
von mo376
Hallo,

noch ein kleiner Anhang da auch Doro darauf ansprach: Auch wenn der Fistelausgang nicht in der Scheide, sondern davor oder im Scheiden-oder vorderen Dammbereich endet, spricht man dennoch von einer rekto-vaginalen Fistel. Da habe ich zumindest bei meinen Arztbesuchen erfahren. Die einzige Ausnahme wäre, wenn der Ausgang wohl sehr weit im hinteren Dammbereich liegt, dann ist es nicht mehr vaginal, aber wenn es der vordere Dammbereich, also direkt beim Scheidenausgang ist, dann ist es eine rekto-vaginale.

Viele Grüße

wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

BeitragVerfasst: 14.08.2017, 08:32
von mo376
...sorry, Hanna70 hatte das angesprochen...nicht Doro

wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

BeitragVerfasst: 14.08.2017, 18:18
von doro
mo376 hat geschrieben:...sorry, Hanna70 hatte das angesprochen...nicht Doro

Macht nix :DD

wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

BeitragVerfasst: 14.08.2017, 18:25
von Hanna70
Hallo mo,

bei den rektovaginalen Fisteln gibt es die Unterformen anovaginale bzw. rektovaginale Fistel.

Typisch für die rektovaginale Fistel ist, dass sie sehr weit oben liegt und größer als 2 cm ist. Sowohl die Symptome und Beschwerden als auch die Behandlungsmöglichkeiten sind dabei sehr unterschiedlich.

Bei der "eigentlichen" rektovaginalen Fistel ist eine Behandlung ohne OP mit zumindest vorübergehender Stomaanlage ausgeschlossen. Abgesehen vom ständigen unwillkürlichen Stuhlabgang durch die Scheide, sind die Schmerzen unerträglich (als hätte man ein Stück glühende Holzkohle in der Scheide).

Vermutlich sind auch Ärzte, die nicht auf solche Erkrankungen spezialisiert sind, da etwas überfordert. Sicher wird IngridAnna aber im Enddarm-Zentrum an kompetente Ärzte kommen.

LG Rosi

wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

BeitragVerfasst: 14.08.2017, 23:45
von diataing
Hallo IngridAnne,
Mir geht es wie mo. Seit einigen Jahren beschäftigt mich auch ein Fistelgang " Darm- Scheide- Blase".
Nach einer gynäkologischen Untersuchung riet mir die Oberärztin in HD-Uniklinik von einer OP ab.
Ich kann mich ganz gut arrangieren, abgesehen von akuten Phasen, wie mo sie schon beschrieben hat.
Wenn ich mich einige Zeit ernährungstechnisch ohne industriellen Zucker und ohne Brot ernähre, klingen die Symptome relativ schnell wieder ab, unterstützet von Entspannungsübungen!
Wünsche dir, liebe IngridAnne, dass auch du einen guten Weg für dich findest.
Gruß Ingrid

wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

BeitragVerfasst: 15.08.2017, 00:23
von Hanna70
Hanna70 hat geschrieben:
bei den rektovaginalen Fisteln gibt es die Unterformen anovaginale bzw. rektovaginale Fistel.


Entschuldigung, hier hab ich mich verhauen. :oops:

Richtig muss es heißen: bei den rektovaginalen Fisteln gibt es die Unterformen anovaginale und anorektale Fistel.

:winke: :winke: Rosi