Hallo Ihr Lieben, ich hoffe euch geht es soweit irgendwie einigermaßen.
Ich wollte mal ein kleines Up-Date von mir geben.
Nachdem die Darmspiegelung vor 2 Monaten natürlich wieder ohne Befund war und die MR-Defäkografie ebenfalls bis auf die sehr ausgeprägte Entleerungsstörung (wusste ich ja bereits vorher schon), hat man mir empfohlen, es mit der Sakralen Neuromodulation also einem Darmschrittmacher auszuprobieren.
In der Klinik ist jetzt glücklicherweise eine neue Ärztin für mich zuständig, mit der ich mal die Möglichkeit hatte etwas ausführlicher zu sprechen. Das fand ich schonmal gut, weil das sonst bei den männlichén Kollegen eher so die 5 Minuten-Gespräche waren und ich mich wirklich nicht gut aufgehoben fühlte.
Sie erklärte mir das Vorgehen des Eingriffs mit dem SNS und gab mir auch noch eine Broschüre mit, in der alles sehr ausführlich beschrieben ist.
Man könne mir natürlich im Vorfeld nicht sagen ob diese Schrittmacher überhaupt helfen wird, das wird man dann sehen.
Die Erfahrungswerte sind wohl eher durchwachsen..., manchen hilft es, manchen hilft es nur kurzfristig und manchen hilft es gar nicht.
Gut ist, dass die Ärztin eine Nachbefundung des mir bei einer OP 2018 entnommenen Darmresktats in Auftrag gegeben hat.
D.h. es wird aus der Partnerpathologie des damaligen Krankenhauses, das Resektat angefordert und weitergeschickt in die Neuropathologie, wo es auf Erkrankungen im Plexus Myentericus untersucht wird. Dyganglionosen etc. ...
Das fand ich sehr sehr nett, dass die Ärztin das sofort gemacht hat.
Wie oft habe ich das bei anderen Ärzten angesprochen, entweder wollte es keiner machen oder sie wollten es machen und haben es sich dann aber anders überlegt.
Dann hatte ich noch eine Röntgendefäkografie, bei der sich herausstellte, dass mein Rektum stark erweitert ist und Der Darm voll mit Stuhlmassen.
Naja und das Auspressen ging fast gar nicht, also massive Entlerungsstörung.
Ich muss jetzt auch noch einige neurologische Untersuchungen abwarten, wie MRT Hals und Brustwirbelsäule um ein neurologisches Geschehen auszuschliessen.
Erst dann könne man den Versuch mit dem SNS machen.
Jetzt frage ich mich aber ganz ehrlich, wie soll ein Darmschrittmacher funktionieren, wenn das Problem im Darm selbst liegt, bzw. die Nerven und Muskeln wie einer Dysganglionose oder Desmose nicht mehr korrekt arbeiten!?
Denn der Darmschrittmacher wird ja über die Sakralnerven angesteuert und die entspringen dem zentralen Nervensystem und nicht dem enterischen wie die Darmnerven/Muskeln selbst!
Wisst ihr was ich meine?
Deshalb gibt es auch so einige Erfahrungen von Betroffenen, wo der Darmschrittmacher auch nicht geholfen hat, wenn sie Erkrankungen im Plexus Myentericus haben.
Das habe ich jetzt schon mehrmals von Betroffenen erfahren dürfen.
Hm... alles super schwierig Leute!
Wie gehts euch so, gibts was Neues?
LG Löwenmäulchen