Hallo,
Löwenmäulchen hat geschrieben: mir wurde mitgeteilt, dass mein Dünndarm von den Motilitätsstörungen ebenfalls mitbetroffen ist, also eine neurogne Motilitätsstörung diagnostiziert wurde
...
und sich mein Restdickdarm auch schon stark verändert hat (Mega-Colon), naja und das schlimmste wirklich die Schmerzen sind.
Ach Mist. Selbst, wenn du es dir schon denken konntest. Und das Mega-Colon ist nun wirklich ein Argument, doch eine Operation - sprich: Stomaanlage - vorzunehmen. [Ironie an] Suuupi, dass es gerade jetzt spruchreif wird, während der Pandemie [Ironie aus]
Löwenmäulchen hat geschrieben:
Zunehmends macht meine Blase leider auch immer mehr Probleme...
Das ist ja was Typisches bei neurogenen Motilitätsstörungen. Ich beobachte das auch schon seit ca. zwei Jahren bei mir. Untermauert die Diagnose.
Ich war Ende April bei Dr. Pape in der Asklepios Klinik Hamburg St. Georg.
Ich habe den Termin als „Selbstzahlerin“ gemacht, anders ist das nicht möglich.
Wegen der Covid-19-bedingten Einschränkungen war natürlich wenig los dort.
Dr. Pape war durchaus interessiert, fragte mich aber - wie alle Ärzte - auch wieder: „Was wollen Sie nun von mir?“
Ich weiß nie, was diese Frage soll. Es ist ja nicht so, dass ich einen Liste von Möglichkeiten hätte und jetzt „nur“ den Arzt suche, der es macht.
Ich habe von den bisherigen Ärzten gehört: „es gibt keine Therapieoptionen, alles geht nicht, wir haben nichts für Sie im Angebot, wir wünschen Ihnen alles Gute“.
Ich konnte ihm also nur sagen, welche Probleme bei mir bestehen und dass bisher eben KEINE Biopsie gemacht werden sollte (würde ja auch nichts an der Situation ändern), KEIN Stoma angelegt werden soll, dass keine parenterale Ernährung gemacht werden wird (obwohl das erst geplant war, aber weil mein Körper an die Kachexie gewöhnt ist, wären die Risiken zu hoch), dass ich zwar Schmerzmittel durch das Schmerz- und Palliativzentrum bekomme, aber auch etwas unzufrieden bin wegen der Nebenwirkungen (Darm stellt zeitweise die Arbeit ganz ein, Kreislauf ist mies, die Schmerzbekämpfung verbessert die Gesamtsituation überhaupt nicht).
Wegen der Einnahme der Schmerzmitteln bin ich vom Israelitischen Krankenhaus Hamburg (die mich diagnostiziert hatten) ja für weitere Behandlungen abgelehnt worden (Zitat: „diese Schmerzmittel sind das, was wir nicht wollen. Wir können nichts dafür, dass Sie diese Krankheit haben, es gibt da halt keine Behandlung, und wir raten dringend, die Schmerzmittel abzusetzen“)
Die Bitte, das ganze noch mal zu überdenken und den weitgehend nutzlosen Arztbrief vom Dezember 2019 zu überarbeiten, wurde nach zwei Wochen Prüfung abgelehnt:
Arztbriefe werden grundsätzlich nicht geändert, der Arzt in der Ambulanz hätte recht, ich solle froh sein, dass er fast 45 Minuten mit mir geredet hätte und, natürlich, wieder: „Wir wünschen Ihnen alles Gute“. Wenn mir das nächstes mal jemand alles Gute wünscht, explodiere ich (außer, ich habe Geburtstag)
Ich musste wieder den Hausarzt wechseln (Zitat: „Ich möchte ehrlich zu Ihnen sein: da müssen Sie sich einen Experten suchen“)
Die neue Hausärztin (natürlich auch keine Expertin) hat zwar alle wichtigen Unterlagen von mir entgegen genommen, konnte sich aber auch wieder nicht verkneifen, mich noch mal zu fragen, ob ich nicht vielleicht auch noch „eine Essstörung“ hätte (ich werde das IMMER gefragt, egal, ob da Untersuchungsergebnisse auf dem Tisch liegen)
Im Asklepios St. Georg sind jetzt mal richtig viele Blutuntersuchungen erfolgt (alles, was bei Privatpatienten bzw. Selbstzahlerin gemacht werden kann, der Rubel rollt...)
Ich habe insgesamt schon drei Rechnungen von drei verschiedenen Laboren bekommen.
Da steht auch drauf, was alles gemacht wurde (Vitamine, Elektrophorese….), aber keine Ergebnisse. Die habe ich jetzt noch mal angefordert, aber womöglich ist es „Datenschutz“ und sie dürfen sie mir nicht geben.
Dr. Pape hat mir einen exzellenten Kurzarztbrief gemacht, der meine momentane Situation besser abbildet als die meisten anderen Briefe, die ich habe.
Der Brief ist schon mal nützlich für meine neue Hausärztin gewesen (zum "Erschrecken"
)
Ich habe bei Dr. Pape auch einen neuen Termin nach Pfingsten. Dr. Pape will „noch mal nachdenken“, sagte er und spätestens bei diesem Termin werde ich dann die Blutergebnisse erfahren.
Ich bin immer sehr erschöpft und im Augenblick macht auch mein Magen viel Probleme.
Gastroskopie wollte ja bereits im Dezember 2019 niemand machen, aus Angst (niedergelassene Gastroenterologen) bzw. weil es „nicht abgerechnet werden kann“ (Zitat Israelitisches Krankenhaus)
Außerdem habe ich jetzt oft einen Bauch wie bei einer Schwangerschaft, sehr grotesk.
Ich bin oft verzweifelt, aber das kann ich mir natürlich sparen.
Lynkas grüßt