Stoma-Forum.de

Hallo Lynkas,

ich habe mich über deine Antwort sehr gefreut.
Auch wenn deine Schilderungen mit dem IKH mal wieder unglaublich klingen...

Was soll denn bitte dieser Vorwurf mit den Schmerzmitteln!?
Die müssten eigentlich schon wissen, dass schwere Motilitätsstörungen mit Subileuszuständen starke Schmerzen verursachen und deshalb die Weiterbehandlung abzulehnen ist in meinen Augen fahrlässig.
Zu mal ich Betroffene kenne, die dort seit Jahren immer wieder stationär in Behandlung sind und sogar Morphin als Dauermedikation haben.
Ich glaube ehrlich gesagt, dass es sehr davon abhängig ist, an welchen Arzt man dort gerät.
Du weisst ja, meine Erfahrungen waren dort auch nicht so prickelnd. Man hat mich dort trotz massiver Schmerzen nach Hause geschickt mit den Worten: "Da können wir Ihnen nicht helfen."
Aber was rege ich mich noch auf, die Erfahrungen in all den Jahren haben mir gezeigt, dass bei dieser Art von Erkrankung kaum bis gar keine Hilfestellung geleistet wird.
Ich könnte jetzt noch eine Erfahrung mit einem Internisten schildern, die ich vor kurzem hatte, aber ich lasse es lieber.
Es gibt leider wirklich nur ganz wenige gute Mediziner, die sich mit der Thematik auskennen.
Ich weiss auch ehrlich gesagt nicht ob sich das in Zukunft bessern wird, bei dem was ich so mitbekomme. Auch bei anderen Betroffenen zu denen ich Kontakt habe.

Zumindest war dein Gespräch mit dem Chefarzt in der Asklepios gar nicht so schlecht, wenn ich das richtig verstanden habe. Wird ja interessant, was er sich überlegt hat für dich beim nächsten Gespräch.
Mit der Frage, was du nun von ihm willst ist es natürlich schwierig..., deshalb bist du ja bei ihm vorstellig geworden.
Ich kenne das und kann das gut nachempfinden.
Dass er dir einen 1A Arztbrief geschrieben hat, ist richtig gut. Da hat deine neue Hausärztin bestimmt Optik geschoben.
Aber deine Erfahrungen mit den Privatsprechstunden beim Chefarzt kann ich 100% bestätigen.
Bei mir ist es auch so, dass der Chefarzt der die Stomaanlage befürwortet und von dem auch die Dünndarmmanometrie und weitere Diagnostik angeordnet wurde, für Kassenpatienten ausschliesslich in Privatsprechstunden zu erreichen ist (natürlich kostenpflichtig).
Im Gegenzug dazu wurden die Gespräche immer respektvoll und auf Augenhöhe geführt, ohne die üblichen Diffamierungen, die man sonst so erleben darf. Das ist schon ein himmelweiter Unterschied!

Achso und zum Thema: "Wir wünschn Ihnen alles Gute."
Ich kanns auch nicht mehr hören...

Die Blasenproblematik ist echt nicht mehr schön, ich habe Dauerharndrang. Selbst nach dem WC-Gang, obwohl die Restharnmengen noch zu vertreten sind. Ich gehe ab und zu zur Restharnbestimmung und da ist es recht unterschiedlich, mal 30ml, mal 80 ml.
Ich vermute eine Spastik oder der dilatierte Dickdarm drückt mir da was ab.
Naja und der Druck im Detrusor ist nur noch plateauförmig laut Urodynamik, das merke ich auch.
Das Problem ist tatsächlich, dass alle Hohlorgane betroffen sein können wie Blase, Dick- und Dünndarm, Magen, Speiseröhre, Gallenblase und sogar das Venensystem bei Neuropathie, aber auch bei Myopathie.
Wie äussern sich denn deine Beschwerden dahingehend?

Das mit deiner Erschöpfung ist sehr unschön und tut mir sehr leid.
Mit meiner ME/CFS-Erkrankung kann ich das natürlich erst recht sehr gut verstehen.

Diesen angeschwollenen Bauch aka Schwangerschaftsbauch habe ich auch täglich. Sieht super aus, wenn man sonst eine Gräte ist.

LG

Hallo, danke für deine Antwort, tut gut, von anderen in ähnlichen Situationen zu hören (auch wenn "die Gesamtsituation" Mist ist)

Löwenmäulchen hat geschrieben:Die Blasenproblematik ist echt nicht mehr schön, ich habe Dauerharndrang. Selbst nach dem WC-Gang, obwohl die Restharnmengen noch zu vertreten sind. Ich gehe ab und zu zur Restharnbestimmung und da ist es recht unterschiedlich, mal 30ml, mal 80 ml.
Ich vermute eine Spastik oder der dilatierte Dickdarm drückt mir da was ab.
Naja und der Druck im Detrusor ist nur noch plateauförmig laut Urodynamik, das merke ich auch.
Das Problem ist tatsächlich, dass alle Hohlorgane betroffen sein können wie Blase, Dick- und Dünndarm, Magen, Speiseröhre, Gallenblase und sogar das Venensystem bei Neuropathie, aber auch bei Myopathie.
Wie äussern sich denn deine Beschwerden dahingehend?

Bei mir ist es so, dass ich die Blase nur in einer Art "Kipphaltung", quasi nach vorne gebeugt über der Toilettenschüssel stehend zufriedenstellend entleeren kann. Trotzdem verbleibt noch Restharn (laut Urologe aber gering). Immer wieder habe ich aber auch in der Blase eine Art "Fehlfunktion": die Blase krampft plötzlich und ich kann den Urin nicht halten (absolut keine Kontrolle mehr, Hose nass).
Außerdem stören sich Blasen- und Darmentleerung gegenseitig: den unteren Teil des Dickdarms (Sigma) bekomme ich nicht mehr leer, sobald die Blase entleert ist. Da steckt dann oft so lange was fest, dass es irgendwann wieder flüssig wird und dann bin ich inkontinent, d.h. ich verliere flüssigen Stuhlgang, ohne es kontrollieren zu können. Oft steckt auch alles, was irgendwie "Ballaststoff" ist, im unteren Teil des Dickdarms fest. Ich kann dann nur warten, bis ich "platze", also bis sich so viel angestaut hat, dass es sich explosionsartig entleert. Sehr unschön, aber für die ÄrztInnen immer ein Grund, mir zu gratulieren: "Sehen Sie, sie haben ja noch Stuhlgang. Andere Patienten können gar nicht mehr...."
Das alles nur der Dickdarm. Diese Obstruktionen im Dünndarm, die Rückwärtsperistaltik, Gallenreflux, starke Schmerzen, Rücklauf von Nahrung, die ich vor vielen Stunden zu mir genommen habe, ist ja AUCH ein großes Problem bzw. DAS große Problem. Wenn es nur der Dickdarm wäre, wär es mir lieber.
Ich habe bei Dr. Pape auch ganz krass gesagt: mein Verdauungssystem funktioniert nicht richtig, also was soll ich damit, was habe ich davon, dass nichts operiert wird?
Er meinte: "Ja, ich glaube, ich verstehe, was Sie meinen" (ich fand es schon vorher nicht so schwer, mich zu verstehen, aber na gut, ich musste wohl so deutlich werden)
Meine Speiseröhre ist hypoton, also zu schlaff. Ich verschlucke mich leicht, besonders an Flüssigem oder Halbflüssigem (also nix is mit "essen Sie nur Püriertes" oder "trinken Sie nur Astornautennahrung"). Aber das ist wohl schon immer so gewesen, denn ich habe - wie die Ösophagus-Manometrie gezeigt hat - eine ganz eigenartige Schlucktechnik, für die ich als Kind immer gerügt wurde, die aber wohl mit dieser schlaffen Speiseröhre zusammenhängt.
Venensystem....weiß ich bisher nichts, dass bei mir irgendwas nicht in Ordnung ist. Zum Glück. Wobei ich vermehrt die Tendenz zu Wassereinlagerungen beobachte, aber das kann durchaus auch auf die Schmerzmittel oder auf meinen insgesamt nicht idealen Ernährungszustand zurückzuführen sein.
Soweit. Lynkas grüßt

Hallo.

Deine Blasenproblematik stellt sich auch richtig mies da.
Das ist doch alles kein Zustand so...
Was sagt denn dein/e Urologe/Urologin dazu und hattest du schon mal eine Urodynamik?
Ich finde das alle so heftig. Da haben wir mit unseren Gedärmen schon massiv zu tun und dann noch die Blase dazu.

Also diese Stuhlinkontinenz bei dir wäre allerdings auch eine Indikation für ein Stoma.

Es ist natürlich nie vorhersehbar wie der restliche Verdauungstrakt, sprich Dünndarm und Magen auf eine Stomaanlage reagiert, aber es ist eine Option.
Ich habe ehrlich gesagt auch ziemlichen Bammel vor dem Eingriff, obwohl ich bereits mehrere Dickdarmteilresektionen hinter mir habe.
1. wegen meiner Vorerkrankung (ME/CFS) und 2.wegen der Magen und Dündarmproblematik.
Das wird man wohl nur herausfinden, wenn man die OP machen lässt.

Ich habe einige Kontakte zu anderen Betroffenen mit gleicher Diagnose, die ein Stoma erhalten haben. Von doppelläufigem Ileostoma bin endständigem Ileostoma.
Bei einer Bekannten haben sich durch den Doppellauf die Magen und Dünndarmproblematiken und damit auch die Schmerzen sehr verbessert. Bei anderen hat sich dadurch kaum etwas verbessert im oberen Verdauungstrakt, dafür sind aber diese quälenden Verstopfungen im Dickdarm Geschichte.
Das kann man alles gar nicht so genau vorhersehen denke ich, das ist das Blöde an der Sache.

Übrigens begreifen das die allermeisten Ärzte nicht, dass man trotz Stuhlgang verstopft sein kann.
Das Zitat aus deiner letzten Nachricht ist so typisch!
Vor kurzem sagte mir ein Internist. " Sie können sich doch glücklich schätzen, andere können wochenlang nicht auf Toilette und würden von Ihren Gegebenheiten nur träumen. Verstopft sind Sie nicht."
Mir fehlten die Worte.
Dass ein völlig ausgeleierter (dilatierter) Dickdarm, also Megacolon viel mehr speichert und damit sehr wohl verstopft ist, weil das Gewebe (Struktur/atrophe Desmose) einen Schaden aufweist, war dem Doktor nicht bewusst.

Das mit deiner hypotonen Speiseröhre ist natürlich auch ein Graus.
So ein Mist.

Ich meine, wir wissen wir ja, dass das alles nicht mehr rückgängig zu machen ist und es eher noch schlechter werden wird. So hart das auch klingt.
Es sollte uns aber wenigstens die Möglichkeit gegeben werden, etwas Abhilfe bei den Beschwerden zu bekommen, quasi eine Baustelle weniger. Das wäre wirklich großartig.

LG

Hallo Zusammen,
und Entschuldigung, dass ich hier in die Unterhaltung so einfach rein platze.
Habe mir gerade die letzte Seite durch gelesen und bin mal wieder erschrocken mit wie viel Leid und Problematik man zu kämpfen hat und doch sein Leben so gut es geht meistert.
Sitze z.Z in der Nachtschicht mein Darm tut schon seit mehren Std. weh und ich habe permanente Übelkeit. Bin auch selber Schuld , habe dass letzte mal vor 9 Tagen abgeführt aber wg. der vielen
Schichten ging es einfach nicht früher. Im Juli letzten Jahres war ich im KH Porz beim Prof. Kroesen,
habe einiges über Sakral nerven Stimulation gelesen und mich für so ein Gerät entschieden.
Ich schrieb also meine ganze Krankheits Geschichte auf, incl. Voruntersuchungen.
Das Resultat war ernüchternd.
Man gab mir wenig Hoffnung, dass es mit SNS klappt, weil mein Darm Problem viel höher liegt und
durch das Gerät nicht stimuliert wird, trotz dem möchte man es versuchen (habe mal vom Hersteller aus gelesen, dass bei Slow Transit die Chance bei ca.17 % liegt).
Am sonsten empfahl man mir, den kompletten Dickdarm zu entfernen.
Jetzt ist es aber so, dass ich von allen Seiten nur negatives über SNS höre.
Mein Neurologe sagte : Ich kenne keinen einzigen dem es geholfen hätte.
Eine Gastroenterologin meinte: Der größter Schwachsinn den es gibt.
Hier im Forum fand ich auch Aussagen die das bestätigen.
Auf Grund meiner Verunsicherung habe ich doch keinen Termin für das Implantat gemacht.
Inzwischen geht es meinem Darm immer schlechter, merke Veränderungen.
Das fängt damit an, dass ich täglich ca. 30 min nach einer normalen Mahlzeit Darmschmerzen bekomme, diese halten Stunden lang an, auf Grund dessen habe ich angefangen nur kl. Portionen zu essen und nehme auch ab. In den ersten Tagen nach dem ich abgeführt habe ist dieses Symptom um vieles stärker. Komisch ist, dass mein Magen nicht weh tut sonder vorwiegend der Colon Rahmen.
Ich weiß nicht was das zu bedeuten hat.
Das Abführen ist auch ein reines Roulett Spiel mal klappt es mit 2 Dulcolax, mal gar nicht, mal bekomme ich 18 Std. lang Durchfall, mal setzt die Wirkung nach 6 Std.ein und ein anderes mal nach 24 Std.
Was ich unwahrscheinlich gerne wissen würde ist, bei Slow Transit constipation (bei mir 139,6 Std.)
welche Auslöser haben euch dazu bewegt sich einer totalen Kolektomie zu unterziehen.?
Welche Beschwerden sind aufgetreten?

Eine andere Frage wäre, womit habt ihr den in der Zeit vor der OP abgeführt ?
Meine Psyche fängt da langsam an auf Stur zu schalten , schiebe die Einnahme immer länger vor mir hin und beim Schlucken bekomme ich würge Reiz , so langsam ( nach 30 J.) will mein Hirn die Tabs nicht mehr, weil er weiß was diese auslösen. Ich habe im Verlauf der Jahre auch schon vieles ausprobiert nur leider mit mäßigen bis schlechtem Erfolg. Die Gastroenterologen waren mir da auch keine große Hilfe alle sagten nur : "In ihrem Fall dürfen sie nehmen was sie wollen, für sie Herrschen andere Gesetze" aber was ? sagten sie nicht. Einfach toll.

Und ist ein Versuch mit SNS Wert ?

Ich wäre super froh,wenn mir jemand diese Fragen beantworten könnte.

Möchte mich noch mal für die vielen Fragen entschuldigen, aber ich habe einfach nur Angst
dass es so langsam los geht und ich mich von meinem Darm verabschieden muss.

Alles Liebe
Beata


PS einen Behandelnden Arzt an dem ich mich wenden könnte habe ich nicht(ist eine lange Geschichte)
Muss von Null anfangen. Außer Prof. Kroesen, aber der ist ja Chirurg.

Hallo!

Beata hat geschrieben:Entschuldigung, dass ich hier in die Unterhaltung so einfach rein platze

Da brauchst dich doch nicht entschuldigen! Das ist hier auch dein Thema

Beata hat geschrieben:Man gab mir wenig Hoffnung, dass es mit SNS klappt, weil mein Darm Problem viel höher liegt

Mein Neurologe sagte : Ich kenne keinen einzigen dem es geholfen hätte.
Eine Gastroenterologin meinte: Der größter Schwachsinn den es gibt.

Ja, ich befürchte auch, dass die ein SNS nicht viel nutzen wird. Mir ist das nie angeboten worden, sondern es wurde in Arztbriefen immer erwähnt, dass dies keine Option sei und meine Krankheit daher als "kompliziert" einzustufen sei. Dass ein SNS nicht nutzen würde, war auch immer ein Grund dafür, dass ich z.B. Resolor, Mosapride, Constella usw. nehmen sollte.
Bei mir ist es halt so, dass es noch sehr "heftig" arbeitende Anteile in meinem Dickdarm gibt. Das ist einerseits gut (ich kann also "explosionsartig" abführen, wenn es mal klappt), andererseits ist es auch blöd, denn diese sehr krampfhaft arbeitenden Teile meines Dickdarms verursachen starke Schmerzen. Oft schieben sie einfach sehr schmerzhaft nur bis zum nächsten Segment weiter, wo dann wieder stundenlang gar nichts geht. Die arbeitenden Segmente meines Dickdarms sind dafür verantwortlich, dass ich den Stuhlgang letztendlich nicht oder nicht länger als 1 Minute halten kann (am Ende gibt es einfach eine extrem schmerzhafte peristaltische Welle, die dann mal einen risen Schwall rauskippt und danach noch ewig weiter krampft) Und - was besonders perfide ist - die Restaktivität meines Dickdarms ist auch ein Grund, warum in meinem Fall eher nicht an eine Kolektomie gedacht wird: mein Dickdarm ist nicht komplett "tot". Für die Ärzte ist es irrelevant, dass er unkoordiniert und für mich ziemlich unbefriedigend arbeitet. Er arbeitet, also habe ich Schmerzen und Inkontinenz in Kauf zu nehmen weil, hurra, andere-können-gar-nicht-freuen-Sie-sich
Naja und ein SNS bringt da gar nix.

Beata hat geschrieben:Das fängt damit an, dass ich täglich ca. 30 min nach einer normalen Mahlzeit Darmschmerzen bekomme, diese halten Stunden lang an, auf Grund dessen habe ich angefangen nur kl. Portionen zu essen und nehme auch ab. In den ersten Tagen nach dem ich abgeführt habe ist dieses Symptom um vieles stärker. Komisch ist, dass mein Magen nicht weh tut sonder vorwiegend der Colon Rahmen.
Ich weiß nicht was das zu bedeuten hat.

Was es damit genau auf sich hat, kann ich dir zwar auch nicht sagen, aber diese 30 Minuten kenne ich auch: 30-45 Minuten nach dem Essen bekomme ich Schmerzen, Übelkeit.
Gar nichts (wirklich nichts) zu essen, funktioniert bei mir leider am besten. Solange ich nichts esse und mein Darm leer ist (z.B. nach dem Abführ-Marathon, den ich für Darmspiegelungen auf mich nehme) sind die Schmerzen sehr gering. Im Prinzip ein paradiesischer Zustand. Aber: der Mensch ist nun einmal evolutionstechnisch so aufgestellt, dass ihn das Gehirn zum essen auffordert.
Esse ich dann auf das "leere" Verdauungssystem, und wenn es nur ein bisschen was ist, dreht das völlig durch.
Das muss der sogenannte "Peristaltische Reflex" sein, der von den Ärzten ja auch immer so bejubelt wird, weil er eine "normale" Reaktion des zentralen Nervensystems ist, also "gut". Dass dieser Reflex bei mir völlig außer Rand und Band ist (also entweder gar nicht funktioniert oder eben überschießt) ist mal wieder "egal". Da wird höchstens vorgeschlagen, ich könne ja mal mit psychischen Maßnahmen da ran arbeiten, die Schmerzen nicht "zu empfinden". Klar...

Beata hat geschrieben:Das Abführen ist auch ein reines Roulett Spiel

Ja, bei mir auch. Magnesium Überdosis bringts noch manchmal und Lagerungsmanöver, die meinen Darm hin und her fallen lassen oder ich drücke stundenlang meine Bauchdecke, bis es weiter rutscht.

Beata hat geschrieben:welche Auslöser haben euch dazu bewegt sich einer totalen Kolektomie zu unterziehen.?

Wird bei mir wohl nicht gemacht. Egal, ob ich das wollen würde (bin natürlich nicht sicher). Bisher hieß es nur: wird nicht gemacht, bringt nichts. Kann natürlich sein, und wer will sich schon ein Organ entnehmen lassen, das dann "weg" ist und das nicht wieder eingesetzt werden kann.

Beata hat geschrieben:Eine andere Frage wäre, womit habt ihr den in der Zeit vor der OP abgeführt ?

Magnesium. Lagerungsmanöver. Bestimmte Grifftechniken.

Beata hat geschrieben:Und ist ein Versuch mit SNS Wert ?

Eher nein, wenn das Problem nicht nur im Dickdarm besteht.

Soweit.
Lynkas grüßt

Hallo Beata!

Du bist hier genau richtig, dafür ist das Forum insbesondere dieser Faden hier genau gemacht.
Deine Schilderungen sind typisch für Betroffene mit dieser Sympromatik.

Prof. Dr. Kroesen ist ein super Chirurg und deutschlandweit bekannt, das muss man schon sagen.
Ich kenne einige Betroffene mit Motilitätsstörungen (vorwiegend Dickdarm) die sich von ihm haben operieren lassen.
Von SNS, doppelläufigem Stoma bis hin zur Kolektomie.

Was den SNS betrifft bin ich nicht so überzeugt und sehe das ähnlich wie Lynkas.
Die Betroffenen mit denen ich gesprochen habe, haben leider wenig bis gar nicht davon profitiert.
Es gibt aber sicher auch Leute bei denen die Stimulation geholfen hat.

Mir hat man den SNS auch schon angeboten. Gerade auch Unikliniken bieten das oft an.
In Betracht ziehe ich dieses Verfahren in meinem Fall jedoch nicht, da bei mir ursächlich eine
neuro-muskuläre Erkrankung des Organs (Dickdarm) selbst besteht.
Blase und Dünndarm sind auch betroffen.
Aus diesem Grund glaube ich nicht, dass die Stimulation/Modulation über die Sakralnerven, die ja aus der Wirbelsäule entspringen (also auch über das ZNS laufen) eine Verbesserung bringen würde.
Ich hoffe, ich habe mich jetzt richtig ausgedrückt.

Du kannst natürlich den SNS ausprobieren und wenn er nicht hilft evtl. immernoch anderweitig (evtl. chirurgisch) vorgehen. Herr Dr. Kroesen hat da ein offnes Ohr, wie mir bisher bekannt ist.
Ich weiss es ist alles super schwer, weil man sich so verloren vorkommt und sich scheinbar kaum ein Arzt mit dieser Thematik auskennt.

Hat du denn schon motilitätssteigernde Medikamente wie Resolor, Constella etc. ausprobiert ausser den gängigen Abführmitteln wie Ducolax, Magnesium usw.?

Einen behandelnden niedergelassenen Arzt zu finden ist wohl auch ein Glücksspiel, gerade mit dieser Thematik.
Ich habe auch nur meinen Hausarzt und den Chefarzt für Inneres einer Klinik, der zumindest hilfsbereit und sehr nett ist und Untersuchungen veranlasst hat.

Viele liebe Grüße

Hallo !
und vielen Dank für Eure Antworten, es war mir leider nicht möglich früher zu schreiben und mich zu
bedanken.

Hi, Lynkas,

es macht mich unwahrscheinlich wütend wenn ich solche Leid - Geschichten wie deine lese.
Ich kann irgendwie nicht begreifen warum in aller Welt so verfahren wird. Die Lebensqualität bei einer Erkrankung spielt nämlich sehr wohl eine Große Rolle ,wenn nicht sogar die größte.
Nur so als Bsp. der sich vor kurzem beim Arbeitskollegen ereignet hat : Seine Schwangere Frau
(6 mon.) bekam starke Schmerzen + Übelkeit im KH sagte man nach U die Gallenleiter wäre Entzündet
eine OP kommt nicht in Frage wg. der Schwangerschaft, außerdem käme man schlecht am Kind vorbei,sie müsste das schon so aushalten bis zur Geburt.
Wochen. später mit Schmerzen, erbrach sie sogar Flüssigkeiten. Da packte sie ihr Mann und fuhr zu UKBonn , dort schlug man die Hände über dem Kopf, es bestand sogar Lebensgefahr die Blutwerte im Keller. Sie wurde erfolgreich operiert, ihr und dem Kind geht es gut.
Was ich damit sagen will ist, man soll nicht zu sehr denn Ärzten vertrauen , alle haben ihren Stolz und geben es oft ungern zu , wenn sie mit dem Latein am Ende sind
und wo anders hin schicken, ist so, als wenn man das eigene Versagen zu gibt.
Du musst, glaube ich, dich weiter auf die Suche nach einem Spezialisten begeben, so lange es eben nötig ist auch wenn es Jahre dauert.
Ich habe selber schon so viel erlebt und mir so viel Märchen anhören müssen, das es buchstäblich weh tut.
Vielleicht könntest du auch, falls es für dich möglich ist, dich bei dem Prof.Kroesen in Köln -Porz Vorstellen.
Ich persönlich kann nicht viel über ihn sagen, hatte nur ein kurzes Gespräch,was ich weiß ist, dass er einen sehr guten Ruf hat und davor an der Charité war.
Er ist zur meinem erstaunen klein und sehr dünn, wirkt ruhig ,fast schüchtern, was jedoch an ihm auffällig ist ist die Tatsache, dass er wirklich einem helfen möchte, drängt nichts auf, macht sich seine Gedanken , man sieht ihm wirklich an ,dass er mit viel Leid zu tun hat . Bin davon überzeugt, dass es absolut nichts gibt, was er schon nicht gesehen oder mit zu tun gehabt hatte.



Hi, Löwenmäulchen,

Auch bei mir liegt eine neurogene Darmstörung vor, der Prof. erklärte mir, dass zwischen dem
Gehirn und Darm die Verbindung (Nerv Leitung) gestört ist. Bei einem Ultraschall sieht man deutlich
wie die Darm Muskulatur an statt einer Kontraktion nur sehr leichte Zuckungen zeigt.
betroffen ist bei mir auf jeden Fall der kompletter Dickdarm, deswegen müsste er auch im ganzen
entfernt werden, falls es für mich nicht mehr erträglich wird.

Was die Laxanzien angeht klappt es nur mit Dulcolax oder eben klean Prep, Eziklen ect. was man
eben so für Darmspiegelungen als Vorbereitung nehmt, wenn es eben gar nicht geht .
Laxoberal hat auch geholfen, das Problem war nur, die Menge der Tropfen musste ich immer höher dosieren, weit über die Grenze hinaus.
Es wird bei so einer Dosierung vor Nebenwirkungen gewarnt, deswegen nehme ich sie nicht mehr.
Resolor zeigt leider keine Dauer Wirkung. Von 60 Tagen Einnahme wirkt es vom 20-28 Tag dann nicht mehr. 2 mal versucht
Carbon Zäpfchen wirken nicht, Einlauf nur mit Frekka Klys, weil der Schlauch so lang ist,
aber nur zu 30 % und wenig.
Magnesium habe ich nur einmal versucht an 5 Tagen jeweils 10 Tabs ohne. Wirkung, vielleicht war das zu kurz, wie viel und wie lange würdest du mir den empfehlen, habe keine Ahnung.

Bei SNS hat mir der Prof. Kroesen gesagt, dass ein Versuch es Wert wäre, da es ein paar wenige Patienten gibt bei denen es geholfen hätte ich soll mir aber keine all zu große Hoffnung machen,es ist eben ein Versuch. In den Leitlinien bei chr. Obstipation steht es ganz oben auf der Pyramide übrigens auch, wenn man als aus therapiert gilt, ein SNS und als letzte Option die Kolektomie empfohlen wird.
Mein Problem an der ganzen Sache ist nur , man durchläuft eine Test Fase in der ersten werden
die Elektroden in einer OP richtig platziert eingepflanzt, dann wird über 2 Wo. geguckt ob eine Wirkung
vorhanden ist, wenn ja wird das Steuergerät incl. Akku in einer 2 OP auch unter die Haut eingesetzt.
Wenn aber nicht ,schneidet man die Kabel von den Elektroden ab und diese verbleiben dann ein Leben
lang im Körper.
Ein MRT zB. ist dann nicht mehr möglich und man trägt einen Fremdkörper in sich.

Was ich aber gerne wissen würde, wie kann sich den so eine Erkrankung weiter Entwickeln,
was könnte passieren ,drohen, wo mit müsste ich rechnen?


Viele Grüße
Beata

Hallo zusammen, ich bin neu hier und durch googeln auf diese Seite aufmerksam geworden. Ich bin 44 Jahre und leide seit mehr als 20 Jahren unter chronischen Darmproblemen, die immer schlimmer werden. Entleeren kann ich mich irgendwann zwischen 8 und 12 Tagen, dazwischen leide ich unter massiven Schmerzen (kann manchmal weder stehen noch sitzen), Übelkeit und Berührungsschmerz am ganzen Bauch (Kotsteine sind durch die Bauchdecke fühlbar, teilweise auch als "Hubbel" sichtbar). Abführmittel (egal ob chemisch oder zB Glaubersalz) helfen überhaupt nicht, verursachen höchstens Bauchkrämpfe, auch überdosiert. Bei Darmspiegelungen wird mir vorgeworfen, ich hätte die Reinigung nicht durchgeführt, weil alles absolut verschmutzt ist. Die Colontransitzeit sollte mal vor über 10 Jahren bestimmt werden. Nachdem nach 2 WOchen noch 2/3 der Marker im Darm nachweisbar waren, hat der Radiologe die Messung aus Strahlenschutzgründen abgebrochen und der überweisende Arzt meinte, ich solle mehr Flosamen und Ballaststoffe essen. Darmsanierung habe ich natürlich auch schon gemacht, ohne jeglichen Erfolg. Bei Darmspiegelungen (die wegen Verschmutzung immer abgebrochen wurden) kam heraus, dass ich einen zu langen, zu trägen Darm mit abgeklungenen Entzündungen und fehlenden Nerven habe. Müsse man mit Leben oder aber den Dickdarm kürzen. Wäre aber fraglich, ob man das richtige Stück erwische. Ich habe oft versucht, dann einfach damit zu leben, aber bin mittlerweile an dem Punkt angekommen, dass das nicht mehr geht. Immer Schmerzen und Beschwerden, Verlust der Lebensqualität und der Lebensfreude, nur noch EInschränkungen. Wie wird der Tag? Wenigstens erträglich? Nur Krämpfe, Blähungen, Schmerzen? Ich habe das mal wieder bei einer Ärztin angesprochen, die nach osteopathischer Behandlung entsetzt war, was sie alles gespürt und ertastet hat und sie rät mir dringend, noch einen Anlauf zu starten. Auf meine Frage, wo ich denn noch hinsolle, ich wurde ja schon so oft wegen "ist halt so" wieder gehen gelassen, meint sie, ich solle in Hamburg im Israelitischen Krankenhaus Kontakt mit Frau Dr. Keller aufnehmen. Sie wäre eine Koryphäe und auf Diagnostik in diesem Bereich spezialisiert. Hamburg ist von mir 500 km entfernt. Nach meinen bisher oft wirklich traumatischen Erfahrungen überlege ich nun, frage ich dort an oder nicht. Bei den Recherchen bin ich auf dieses Forum hier gestoßen und bitte euch nun um Rat - wo kann ich hingehen, wo man eine gute Diagnostik durchführt und dem Kind endlich mal einen anderen namen git als " Verstopfung " und "nehmen SIe mal Flosamen" und die Diagnostik auch mal zu Ende führt. Ach so, neben der Darmgeschichte leide ich noch an Psoriasis Arthritis, MS (Zufallsbefund - mehrere Entzündungsherde, eigentlich keine Schübe bis auf einen "Minischub" mit Kribbeln in einer Körperhälfte vor 6 Jahren), chronischer Erschöpfung, Fibromyalgie (oder auch nicht?) und mittlerweile (wen wundert es) auch an depressiver Verstimmung. Habt ihr Tipps für mich? Liebe Grüße aus Koblenz!

Hallo zusammen, ich bin neu hier und durch googeln auf diese Seite aufmerksam geworden. Ich bin 44 Jahre und leide seit mehr als 20 Jahren unter chronischen Darmproblemen, die immer schlimmer werden. Entleeren kann ich mich irgendwann zwischen 8 und 12 Tagen, dazwischen leide ich unter massiven Schmerzen (kann manchmal weder stehen noch sitzen), Übelkeit und Berührungsschmerz am ganzen Bauch (Kotsteine sind durch die Bauchdecke fühlbar, teilweise auch als "Hubbel" sichtbar). Abführmittel (egal ob chemisch oder zB Glaubersalz) helfen überhaupt nicht, verursachen höchstens Bauchkrämpfe, auch überdosiert. Bei Darmspiegelungen wird mir vorgeworfen, ich hätte die Reinigung nicht durchgeführt, weil alles absolut verschmutzt ist. Die Colontransitzeit sollte mal vor über 10 Jahren bestimmt werden. Nachdem nach 2 WOchen noch 2/3 der Marker im Darm nachweisbar waren, hat der Radiologe die Messung aus Strahlenschutzgründen abgebrochen und der überweisende Arzt meinte, ich solle mehr Flosamen und Ballaststoffe essen. Darmsanierung habe ich natürlich auch schon gemacht, ohne jeglichen Erfolg. Bei Darmspiegelungen (die wegen Verschmutzung immer abgebrochen wurden) kam heraus, dass ich einen zu langen, zu trägen Darm mit abgeklungenen Entzündungen und fehlenden Nerven habe. Müsse man mit Leben oder aber den Dickdarm kürzen. Wäre aber fraglich, ob man das richtige Stück erwische. Ich habe oft versucht, dann einfach damit zu leben, aber bin mittlerweile an dem Punkt angekommen, dass das nicht mehr geht. Immer Schmerzen und Beschwerden, Verlust der Lebensqualität und der Lebensfreude, nur noch EInschränkungen. Wie wird der Tag? Wenigstens erträglich? Nur Krämpfe, Blähungen, Schmerzen? Ich habe das mal wieder bei einer Ärztin angesprochen, die nach osteopathischer Behandlung entsetzt war, was sie alles gespürt und ertastet hat und sie rät mir dringend, noch einen Anlauf zu starten. Auf meine Frage, wo ich denn noch hinsolle, ich wurde ja schon so oft wegen "ist halt so" wieder gehen gelassen, meint sie, ich solle in Hamburg im Israelitischen Krankenhaus Kontakt mit Frau Dr. Keller aufnehmen. Sie wäre eine Koryphäe und auf Diagnostik in diesem Bereich spezialisiert. Hamburg ist von mir 500 km entfernt. Nach meinen bisher oft wirklich traumatischen Erfahrungen überlege ich nun, frage ich dort an oder nicht. Bei den Recherchen bin ich auf dieses Forum hier gestoßen und bitte euch nun um Rat - wo kann ich hingehen, wo man eine gute Diagnostik durchführt und dem Kind endlich mal einen anderen namen git als " Verstopfung " und "nehmen SIe mal Flosamen" und die Diagnostik auch mal zu Ende führt. Ach so, neben der Darmgeschichte leide ich noch an Psoriasis Arthritis, MS (Zufallsbefund - mehrere Entzündungsherde, eigentlich keine Schübe bis auf einen "Minischub" mit Kribbeln in einer Körperhälfte vor 6 Jahren), chronischer Erschöpfung, Fibromyalgie (oder auch nicht?) und mittlerweile (wen wundert es) auch an depressiver Verstimmung. Habt ihr Tipps für mich? Liebe Grüße aus Koblenz!

Hallo Lenny, zur Diagnostik ist das Israelitische Krankenhaus zu empfehlen (gewesen). Ich fürchte allerdings, dass man es in deinem Fall so einschätzen wird, dass du ja diagnostiziert bist. Behandlung findet dort definitiv NICHT statt, zumindest nicht, was die Erkrankungen betrifft, über die wir hier in diesem Thread schreiben. Ich bin oft im Israelitischen Krankenhaus gewesen. Diagnostik ist "Goldstandart", ja, aber als es darum ging, die immensen Schmerzen zu behandeln oder gar die Option zu prüfen, ob man operieren muss, wurde es sehr unerfreulich. Dafür war man nicht zuständig, man sei eine "Diagnostikklinik". Auch Empfehlungen für die Weiterbehandlung wurden nicht gegeben und Behandlungen, die zunächst in Betracht gezogen wurden, sind ohne Alternative wieder verworfen worden.
Leider hat sich Frau Dr. Keller in meinem persönlichen Fall nicht korrekt verhalten. Sie hat mich nie persönlich kennen gelernt, hat aber auf Nachfrage von zwei Ärzten, die mich später behandelten, behauptet, ich sei "selbst schuld" an meiner Erkrankung, denn ich nähme ja ein Opioidpflaster. Daher sehe sie keine Veranlassung, mich weiter in "ihrer" Klinik zu behandeln. Als ich in einer Notfallsituation dort war, hat sie (auch ohne mich zu sehen), den Assistenzarzt, der mich aufnehmen wollte, davon überzeugt, mich wegzuschicken, denn ich nähme ja "ungeeignete Schmerzmittel". Also: die Klinik ist nur bedingt zu empfehlen. Für Behandlung jedenfalls nicht und für OP auch nicht.
Lynkas grüßt