Hallo Löwenmäulchen!
Ich probiere deine Fragen natürlich zu beantworten.
Also vor der Stomaanlage und der Kolektomie hatte ich bereits viele Jahre schwere Verstopfungen, Reflux, Blähungen und Schmerzen ohne Ende.
Erste 2002 waren Gastritis, duodenogastroösophagealer Reflux. Man sah einen hypotonen Magen und einen hypotonen Zwölffingerdarm und in der ph Metrie massiven Reflux.
Wurde dann leider operiert (Fundoplicatio) um den Reflux zu kurieren.
Es wurde die Jahre drauf stärker mit Blähungen und Verstopfungen. Anfangs halfen Abführmittel und Diätversuche, aber nicht lange.
Im Rektum hatte ich immer sowas wie Stuhldrang und Druckgefühl. Konnte auch nicht richtig entleeren, nur mit manuell nachhelfen. Man stellte eine Rektozele fest, die operiert wurde.
Brachte kaum Linderung.
Zum Teil lief ich nur noch als "Psycho" und Reizdarm Patientin herum.
Ich hatte auch Raynaud Symptome, Herzrhythmusstörungen, aber so richtig ernst nahm das kein Arzt.
2011 kam ich zu einem Gastroenterologen an die Uniklinik hier. Der nahm mich sehr ernst und blieb vehement hinter meinem Fall. Viele Untersuchungen und Vorstellungen bei verschiedenen Fachrichtungen begannen.
Es kam langsam Licht in die Sache: Gastroparese wurde diagnostiziert mittels Magenentleerungszintigraphie, auffällige Irrigoskopien und Röntgen mit Luft-Flüssigkeitsspiegel, Koprostasen. Ein Hinton Test der eine enorm verlängerte Transitzeit ergab. 9 Tage nach Kapseln Einnahme waren alle Marker noch drin, zum Teil im unteren Dünndarm und diffus übers Kolon verteilt.
Ansonsten noch auffällige Manometrien....
Auf der Neurourologie stellte man mittels Urodynamik fest dass dass meine Blase extrem hypoton ist.
Auf der Neurologie ergaben Messungen dass ich einen kompletten Sympathikusausfall an den Händen habe und Anhidrose, sowie POTS (Tachykardien bei Lagewechsel). Somit war klar dass ich eine autonome Neuropathie habe- Ursache unbekannt.
Ich wurde komplett parenteral ernährt und man versuchte noch diverse Prokinetika (Motilium, Erythromycin, Resolor), unterstützend Einläufe, Macrogol....
Der Darm war kaum sauber zu bekommen...
Daher entschieden die Ärzte paar Monate später dass man ein doppelläufiges Ileostoma zur Entlastung legen könnte.
Das half mir in den ersten Monaten ganz gut. Konnte wieder etwas essen.
Dann traten vermehrt Durchfälle im Wechsel mit Hyperperistaltik und völliger Atonie des Dünndarms auf.
Ein Siccasyndrom entwickelte sich zusätzlich und ich rutschte ins Dünndarmversagen- sprich kaum mehr Resorption.
Man suchte wie verrückt nach etwas Autoimmunem wie Sjögren Syndrom, kam aber zu keinem Ergebnis.
Ich wurde rein symptomatisch behandelt.
Der Dickdarm kam 2014 dann raus, das Rektum ließ man blind verschlossen drin.
Es wurden Vollwandproben von Dünn-und Dickdarm nach Basel in ein Speziallabor geschickt und dort waren die Ergebnisse: Desmose, leichte Hypoganglionose und T-lymphozytäre Ganglionitis.
Mein Gastroenterologe startete eine Kortisontherapie und Immunsuppressiva und schickte mich nochmals zu den Neurologen.
In Zusammenschau aller Befunde und das Ansprechen auf Kortison kam man dann auf der Neurologie zur Diagnose "Autoimmune Autonome Gangliopathie"
Seither ist es immer ein Auf und Ab. Die Medikamente wirken nur hochdosiert, ich bekomme unterschiedliche Kombinationen und hab immer wieder Schübe und Komplikationen durch die Immunsuppression.
Ich bekam massive Spasmen im Rektumstumpf und Schließmuskel. Man probierte Dehnen, Diltiazem Gel, Botox in den Schließmuskel... Ich schrie teilweise vor Schmerzen. Sitzen, gehen wurde zur Qual.
Wenn der Stumpf gespült wurde, floss das Wasser nicht mehr ab, der Schleim war kaum absetzbar.
Dann der Entschluss den Stumpf und After zu entfernen.
Mein Gastro war sich sicher dass die Spasmen und Schmerzen von der autonomen Neuropathie/Gangliopathie kommen.
Hauptsächlich betreut mich mein Gastroenterologe, auch mit der Immuntherapie, aber ich bin regelmäßig in Kontrolle beim Neuro-Urologen, Neurologen, Augenarzt.
Die Chirurgen sehen mich nur wenn OPs nötig sind.
Mein Dünndarm arbeitet meist langsam, ebenso der Magen, ich nehme nach wie vor Prokinetika, aber ohne Immunsuppression wäre es eindeutig noch schlimmer, das merke ich wenn man probiert die Immunsuppressiva zu reduzieren. Da breche ich nur noch Galle, hab Pseudoobstruktionen, Kompletten Harnverhalt und Kreislauf bricht zusammen.
Sorry den langen Text...
Liebe Grüße!
Verfasst: 28.08.2018, 08:38
