Stoma-Forum.de

Hallo Ihr Lieben!

@Lynkas: Ich kann dich voll und ganz verstehen. Es bestehen ja ganz klar funktionelle und anatomisch auffällige Befunde und trotzdem wird man im Regen stehen gelassen, das ist wirklich unfassbar.
Und Diagnosen stehn ja auch schon.

Ich denke, es liegt ganz klar an der Unwissenheit dieser Erkrankung und deshalb auch die Unterlassung von Hilfe. Ich kann sonst einfach keinen Grund ausmachen oder gar verstehen.
Denn bei anderen Erkrankungen die den Darm betreffen wird ja oft ein Stoma gelegt.

Meine Daumen für deinen wichtigen Termin sind gedrückt!

@Boppi: Ja, Motilitätsstörungen sind nicht heilbar, das weiss ich. Das macht es für alle Betroffenen natürlich umso schwerer und ich kann deine Äangst super gut verstehen.
Die Entlastung durch das Stoma ist für viele jedoch wichtig gewesen, auch wenn die Erkrankung an sich nicht aufzuhalten ist.
Da hast du wirklich einen super Gastro und Neurologen. Vorallem, dass sie nicht locker gelassen haben, das zeugt von wahrem Interesse.

Ich danke euch.

LG Löwenmäulchen

Hallo zusammen,

Nach jahrelangen, schmerzhaften, chronischen Darmproblemen mit Dünndarmverschluss, täglichen Schmerzen und Slow Transit Obstpation habe ich seit August 2018 ein Ileostoma.

Wer Interesse hat, kann mich gerne zu folgenden Fragen und Erfahrungen anschreiben:

Ileums, Slow Transit Obstipation, Darmschrittmacher, SNS, doppelläufiges Ileostoma, Pouch, Stomaversorgung, Umgang mit Stoma im Alltag, Ernährung mit Ileostoma, Leukopenie, Depressionen, Operation, Kolektomie, Rehabilitation, GdB, Pflegegrad, Pflegegeld, Koma, Ketanest... LG

Hey Matthias,

da bist du ja wieder.

Habe öfters hier im Forum nachgeschaut, ob es ein Lebenszeichen von dir gibt.
Schön, dass du dich gemeldet hast.

Also hast du es geschafft und die OP mit Ileostoma ist gelaufen.
Du hast da ja ganz schön viele Stichwörter aufgezählt..., einige klingen ganz schön heftig...

Ich hoffe sehr, dass es dir jetzt besser geht und du das Ganze einigermaßen geschafft hast.

Gerne würde ich mehr erfahren, wie es dir ergangen ist, aber ich glaube, ich habe das jetzt so verstanden, dass wir uns bei Fragen per PN melden sollen.

Ganz viele Grüße sendet dir: Löwenmäulchen

Hallo Löwenmäulchen.,

Ich habe dir eine Pn geschickt

Hallo Matthias,
schön von dir zu hören! Ich hoffe, dass es dir soweit gut geht, oder zumindest besser.
Was ich allerdings mit deinen „Stichworten“ anfangen soll, weiß ich nun nicht so recht.
Ist das alles bei dir passiert oder soll ich mir da jetzt was raussuchen, was ich befürchten sollte?
Ich weiß, was diese Stichworte bedeuten, aber das nützt mir nichts ohne konkreten Zusammenhang.
Mir fällt anhand der Stichworte nicht ein, wo ich da mit einer Frage (in einer PN) ansetzen könnte.

Lynkas grüßt.

Das ist eine lange Geschichte mit vielen Erlebnissen. Das Fazit ist allerdings:mir geht es jetzt 100 mal besser als je zuvor. Keine Bauchschmerzen mehr, versorgung des doppelläufigen Stoma klappt gut.

Ich kann nur jedem Mut machen, der vor einer Stoma Anlage steht!
Damit kann man gut leben und ich gebe gerne Tipps und das, was alles in den Stichworten steht habe ich erlebt. Wer die Suchbegriffe eingibt und den Artikel findet, darf mich gerne anschreiben.

Die ganze Geschichte hier zu dokumentieren war nicht meine Absicht, und würde auch ziemlich weit gehen.

Hallo Ihr Lieben,

wie geht es euch und gibt es etwas Neues zu berichten?

Matthias, wie geht es dir inzwischen mit dem doppelläufigem Ileostoma?
Ich hoffe du kommst damit gut klar und hast eine bessere Lebensqualität erfahren.

Lynkas, gibt es bei dir etwas Neues zu berichten?

Das gilt natürlich auch für alle anderen, die hier geschrieben haben...
Ich hoffe euch geht es einigermaßen gut.

Ich hatte ja im November einen stationären Aufenthalt zur Diagnostik.
Es wurden diverse Atemtests und Funktionsuntersuchungen gemacht.
Es wurde eine beschleunigte Magenentleerung (vor zwei Jahren allerdings verzögert... ) festgestellt, ein verzögerter Dünndarmtransit mittels Atemtest und eine rektale Entleerungsstörung mittels Ballonexpulsionstest, zusätzlich wieder mal ein sehr kräftiger Ruhedruck.
Den Barostattest konnte ich vor Schmerzen nicht machen lassen.
Ach ja, evtl. hätte ich auch eine Dünndarmfehlbesiedelung. Der Test war aber nicht eindeutig.

Habe das empfohlene Resolor 1mg 10 Tage genommen, ohne irgendwelche Veresserungen zu spüren.
Im Gegenteil, fiese Nebenwirkungen und ein mega Grummeln im Bauch, das war es aber auch.

Die heftigen Schmerzen im Enddarm/Schliessmuskel sind bis heute täglich vorhanden und rauben mir jegliche Lebensqualität!

Ich war natürlich hier in meiner Stadt auch bei sämtlichen Ärzten und es kommt immer die Psychonummer..., das ist einfach unglaublich.
Selbst in der Notaufnahme wird man im Regen stehen gelassen mit den Schmerzen und wieder nach Hause geschickt.

Habe in den nächsten Tagen nochmals einen Termin bei einem Professor im Uniklinikum und bin jetzt schon wieder fix und fertig, weil ich nicht weiss, was da auf mich zukommt.

LG das Löwenmäulchen

Hallo Löwenmäulchen,

Was du von den täglichen Schmerzen berichtest kenn ich aus der Vergangenheit... Meine Lebensqualität ist mit dem Stoma um ein x-faches gestiegen.

Ich komme bestens zurecht, bin seit 2,5 Wochen wieder voll am Arbeiten.
Möchte nichts anderes mehr.

Ich hab bald einen Termin, um über die anstehende Kolektomie zu sprechen, da ich nun noch den kranken Dickdarm ganz loswerden möchte.
Nach Gesprächen mit Patienten in der Rehaklinik werde ich mich wohl für ein endständiges Stoma entscheiden, da ich damit sehr gut leben kann.

Lg
Matthias

Hallo!
Ach, Löwenmäulchen, das war ja offenbar ein eher von mäßigem Erfolg gekrönter Aufenthalt Diese Atemtests werden gemacht "wie warme Semmeln", und - ehrlich gesagt - bei mir ist da noch nie was verwertbares heraus gekommen. Immer sind meine Ausgangswerte schon so seltsam (nach 24 h Nüchternheit noch immer zu hoch), dass die Endergebnisse dann "nicht eindeutig" sind. Auch bei mir: vielleicht Dünndarmfehlbesiedlung, vielleicht nicht. Magenentleerung: vor zwei Jahren zu langsam, jetzt angeblich zu schnell
Ich habe die endgültigen Ergebnisse von meinem Aufenthalt im Dezember noch nicht alle. Ich weiß nur, dass mein gesamter Magen blutig entzündet ist, ich Gallenreflux habe (aus dem Dünndarm kommt's also zurück) und der rektale Barostat-Test und die Ballonexpulsion "pathologisch" waren. Ich konnte den Ballon weder spüren, noch rauspressen, noch sonst was. MRT Defekationstest lief schlecht, ich habe die Ergebnisse noch nicht. Schmerzen sind weiterhin sehr sehr stark, aber - weil der Magen so entzündet ist - soll ich "nur noch Paracetamol" nehmen Tja, das geht natürlich nicht, ich nehme viel härtere Medikamente und schon die helfen kaum. Ernährungsberaterin war natürlich auch bei mir und war ratlos. Ihr kam auch wieder die Idee mit parenteraler Ernährung, und das hat sie der Ärztin vorgeschlagen. Steht jetzt als Vorschlag für meinen Hausarzt im vorläufigen Bericht. Magen ist ja trotz Pantoprazol auch seit Oktober entzündet mit insgesamt drei offensichtlichen Blutungen. Ich muss schauen, was die nächsten Monate bringen. Bisherige Medikamente waren alle nix. Lynkas grüßt.

Hallo,

@Matthias: Es freut mich für dich, dass es dir jetz so viel besser geht!
Und arbeiten kannst du jetzt sogar gehen, mega cool.
Die meisten Menschen können sich überhaupt nicht vorstellen, wie sehr die Lebensqualität darunter leidet, wenn man solche Beschwerden hat...
Hattest du auch diese Wahnsinnsschmerzen im Rektum/Schließmuskel und spülst du deinen Dickdarm eigentlich, weil du ja ein doppelläufiges Ileostoma hast?
Ich freu mich auf jeden Fall mit dir.

@Lynkas: Mensch, das ist alles echt unbegreiflich...
Naja, wenn dein Dünndarm nicht arbeitet wie er soll, sprich sogar die Gallensäure durch die falschen Kontraktionen wieder nach oben befördert wird, ist das ja klar, dass dein Magen so schlimm aussieht!
Und die rektalen Funktionstests zeigen eigentlich das, was wir vorher sowieso schon wussten.
Ich konnte diesen Ball auch nicht auspressen, nicht mal mit 300g Zug.
Wie soll denn da Resolor und co. wirken?
Zumal Resolor ja über die Serotoninrezeptoren wirkt und diese eben nicht die einzigen Mechanismen sind, worüber die Motilität und Ausscheidungen funktionieren.
Wenn Nerven zu Grunde gehen oder die Muskulatur schlapp macht oder der Schließmuskel dicht macht, dann kann das auch nicht helfen.
Paracetamol ist ja echt ein Witz, sorry.
Hat man dir denn irgendeine Therapieoption im IKH angezeigt?
So kann es ja wohl auch nicht bleiben.
Die parenterale Ernährung wäre vielleicht wirklich ein Versuch wert, hat das die Ernährungsberaterin aus dem IKH vorgeschlagen?

Liebe Grüße, das Löwenmäulchen