Stoma-Forum.de

Hallo liebe Forumsmitglieder!
Ich habe Frage an diejenigen, die parenterale Ernährung über Port bekommen oder bekommen haben.
Normaler Weise wird so ein Port ja - zum Beispiel für Chemotherapie - angestochen, dann wird die Infusion verabreicht, und die Nadel wird wieder gezogen, bis die nächste Infusion ansteht.
Bei parenteraler Ernährung die jeden Tag/ jede Nacht oder zumindest mehrere Tage in der Woche läuft, wird die Nadel dann ja ständig liegen.
Wie habe ich mir das vorzustellen?
Wie muss ich das handhaben, wie muss ich die Stelle pflegen/abdecken/verbinden?
Bisher dusche ich täglich, darf ich dann nur noch ganz selten duschen ?
Ich muss Einkäufe in meinem Rucksack trage, mache alles zu Fuß was im Augenblick noch geht. Auto habe ich nicht und kann ich nicht fahren.
Tja, Rucksack und Port: geht das?
Außerdem muss ich, wegen Dystonie/Muskelproblemen, zweimal die Woche Reha-Sport machen, das sieht in der Praxis dann aus wie die typischen Pilatesübungen. Auch dass muss/möchte ich weiter machen. Also ich bin logischer Weise keine "Sportlerin" (früher war ich's durchaus), aber ohne Bewegung baue ich ratzfatz ab, was ich bei längeren Krankenhausaufenthalten immer irrsinnig schnell zu spüren bekomme. Und falls die PE meinen körperlichen Zustand verbessert - was ich hoffe - wäre ich hoffentlich auch besser in der Lage, wieder aktiver zu sein. Es gibt doch auch Menschen, die - wegen beispielsweise Kurzdarmsyndrom - ihr ganzes Leben lang PE nutzen.
Wie wäre es, wenn ich das Nadelsetzen selbst lerne? Geht das? Und könnte ich die Nadel zwischendurch ziehen, z.B. wenn ich nicht jeden Tag parenterale Ernährung bräuchte? Bin medizinische äußerst “bewandert”, habe auch einiges im medizinischen Bereich gearbeitet (aber habe keine Ausbildung als MFA oder Krankenpflegerin).
Na, vielleicht kann mir hier jemand mal was erzählen, dass ich mal von jemandem, der am eigenen Leib Erfahrung hat, was lese.
Ach so, für diejenigen, die noch keine Beiträge von mir gelesen haben: ich habe eine neuropathische intestinale Motilitätsstörung des gesamten Verdauungssystems, (noch) kein Stoma, chronische Schmerzen (Opioidbehandlung) und chronisches Erschöpfungssyndrom, ich bin "esstechnisch" stark eingeschränkt, Trink- und Sondennahrung geht nicht, daher der Vorschlag der parenteralen Ernährung in meinem letzten Entlassungsbrief (allerdings ohne jegliche Vorschläge, wie und wo, Hausarzt möchte sich raushalten).
Lynkas grüßt.

Hi

Wegen einer Restdarmlänge von insgesamt 2m bin ich ein grenzwertiger Fall, der PE-pflichtig ist. Aufgrund von allergischen Reaktionen seit ein paar Wochen „nur“ 6x/Woche NaCl-Infusionen mit sämtlichen Zusätzen.

Ich habe die Nadel legen lassen, einmal wöchentlich, Sonntagnachmittags selbst gezogen und Dienstagmorgens neu legen lassen.
Damit bin ich zum Yoga, Einkaufen, Arbeiten, Urlaub, Sauna... also alles ganz normal. Es wurde immer mit Duschpflastern abgeklebt.

Das Legen kann man selbst lernen, wenn man drankommt oder mit dem Spiegelbild arbeiten kann. Mir war das aber zu heiss (Gefahr beim Ausatmen, wenn man selbst schaut).

Nach drei Portinfektionen habe ich einen Hickmann bekommen, der liegt dauerhaft seit Mai 2017. Für mich die bessere Wahl, auch wenn seitdem Schwimmen und Sauna sowie Baden verboten ist.

Ich bin froh, dass es die zentralen Katheder gibt, habe immer einen seit November 2015 liegen. Ohne ginge es nicht. Duschen ist erlaubt, allerdings wenig bis gar kein Wasser auf den Katheder, keine Seife, immer abgeklebt haben, damit möglichst keine Keime eindringen. Ein- bis zweimal im Jahr kommt es trotzdem zu Antibiotikagabe wg. Rötung, Schwellung, Schmerzen o.ä. Die Infektion breitet sich bei einem Hickmann wesentlich langsamer aus, beim Port ist sie wesentlich schneller, da Keime direkt in den Port gestochen werden. Die „Untertunnelung“ beim Hickmann hilft, dass es dauert, bis die Keime bei der Vene ankommen. Vorteil: kein Nadelstechen.

Wenn es bei dir ums Ausprobieren geht, dann würde ich erst mal eine PICC-Line vorziehen, dünner als Hickmann wird vom Oberarm ebenfalls bis kurz vor die Herzkammer vorgeschoben, aber nicht vernäht. Bei Infektionen kann man selbst ziehen, Nachteil: liegt meist nur bis zu einem Jahr (Charité hat angeblich einen einzigen Patienten mit sieben Jahren).

Liebe Grüsse
Butterfly

Hallo Butterfly,
vielen Dank, das sind ja einige gute Informationen, die helfen mir schon mal weiter! Von den Optionen Hickman, PICC line habe ich schon gehört/gelesen, aber immer nur von Leuten, die in den USA parenterale Ernährung bekommen. Hier in Deutschland wurde höchstens mal Hickman erwähnt, aber PICC Line nie. Also ich werde auf jeden Fall mal ansprechen, wie es sich mit diesen beiden Optionen verhält. Aber, klar, es geht mir natürlich darum, dass es so unkompliziert wäre, wie es bei so etwas möglich ist. Hoffentlich finde ich noch jemanden unter Ärzten/medizinischem Personal, der oder die mir da mal etwas auskunftsfreudiger ist. Bisher kommen sie alle bei genauerem Nachfragen immer an ihre Grenzen, von wegen: "Ja das geht dann bestimmt, irgendwie, wahrscheinlich, weiß nicht, mal gucken, nun machen Sie sich mal nicht so viele Gedanken...."
Lynkas grüßt.

Hoi Lynkas

Hickman ist die Variante, die heute häufig bei Kindern gelegt wird, weil dann das Anstechen des Ports wegfällt. Die Haut sieht aber danach sehr verlöchert aus, ein Hickmann hinterlässt weniger Narben. Zusätzlich kommt noch der Schnitt bei der Portimplantation. Der Hickmann hat zwei kleine, 2mm lang.

Ärzte denken, ein Port sei fortschrittlicher, da die Nadel gezogen wird und damit die Bakterien nicht eindringen können. Bei Chemo sicherlich von Vorteil. Wenn man aber die Nadel liegen lässt zur PE, dann lieber ein Hickmann wegen der Vorlaufzeit bei Infektionen.

Die PICC Line kann jeder gute interventionelle Radiologe in grösseren KHs legen. Gestern war bei mir auch die Frage, ob der Hickmann gezogen werden muss. Dann hätte ich auch erst mal wieder eine PICC Line genommen, das schont die grossen Venenzugänge. Die kann man gut für schlimmere Zeiten/das Alter aufheben.
Ausserdem könnte ich sie auf Reisen selbst ziehen.
Aber diese Entscheidung wurde vertagt.

Wer einen Port legen kann, der sollte mit Hickmann und PICC Line auch keine Probleme haben. Ansonsten den nächsten Arzt aufsuchen. Meist schlagen sie den Port vor, sind aber offen für andere Vorschläge, die man einbringt.

Liebe Grüsse
Butterfly

Hallo Lynkas,
Ich habe meinen gelegten Port im 7.Jahr.
Da ich ein nachhaltigen Kurzdarmsyndrom habe, bekomme öfters mal eine künstliche Ernährung usw, über den Port zugeführt. Die Portnadel wechseln ich/wir wenigstens wöchentlich, mitunter schon nach paar Tage selbstständig. Natürlich muss man sich dafür ordnungsgemäß anlernen lassen und absolut auf den sterilen, hygienischen Umgang, 7 besonders achten.
Ich gehe schwimmen und auch in die Sauna, natürlich mit sachbezogenen Abdeckung (ohne Portnadel).

Die PICC Line kenne ich in der Anwendung bei meinen Mehrfachbehinderte Sohn und ich denke, in der Akutbehandlung auf Zeit eine optimale Form des Zugangs (besser als ein ZVK mit hohem Risiko einer möglichen Infektionen)

Hallo Lynkas,

seit meiner Stomaanlage Anfang 2004 hatte ich insgesamt fünf Ports (vier rechts unter dem Schlüsselbein, einen auf der linken Seite). Den letzten Port bekam ich zwecks Chemotherapie, die anderen hatte ich für die parenterale Ernährung. Die dabei dauerhaft liegende Nadel störte mich kaum, weder beim Tragen eines Rucksacks noch beim Anlegen des Sicherheitsguts im Auto. Ich trug halt keine weit ausgeschnittenen Oberteile. Später benutzte ich sterile Obsite-Folie, zumal sie nicht auffiel und ich diese am besten vertrug.

Das Ziehen der Nadel erledigte ich meist selbst. Das Neu-Anstechen ließ ich lieber den Doc machen.

Leider hatte ich öfters mit eitrigen Port-Infektionen zu tun, so dass ich heute für die parenterale Ernährung einen Hickman-Katheter vorziehen würde.

Liebe Grüße
Angie

Hallo zusammen,

heute hatte ich Krebsnachsorge in unserem Krankenhaus. Die Blutabnahme war wie üblich die helle Katastrophe. Nach mehreren Fehlversuchen an den Armen, fand man nach längerem Suchen eine funktionstüchtige Vene oberhalb des linken Knöchels. Der Onkologe meinte aufgrund der Probleme bei der Blutabnahme, wegen meines viel zu geringen Gewichts, des weitgehend flüssigen Dünndarm-Outputs und heftiger Ganzkörperkrämpfe, dass nun doch wieder ein zentralvenöser Katheder angezeigt wäre, damit mir regelmäßig Elektrolyte und Vitamine zugeführt werden können. Er redete sofort etwas von Port, ich dagegen von einem Hickman-Katheder. Am Montag habe ich ein Gespräch mit dem Gefäßchirurgen. Danach weiß ich hoffentlich mehr.

Liebe Grüße
Angie

Hallo Butterfly,

Ein- bis zweimal im Jahr kommt es trotzdem zu Antibiotikagabe wg. Rötung, Schwellung, Schmerzen o.ä. Die Infektion breitet sich bei einem Hickmann wesentlich langsamer aus, beim Port ist sie wesentlich schneller, da Keime direkt in den Port gestochen werden.

Genau das ist der Punkt. Deshalb möchte ich keinen Port mehr. Bei ständigen Infusionen hängt der Schlauch ja auch beim Port ständig. Baden kann ich trotzdem, das Wasser darf halt nicht bis zum ZVK vordringen. Das ist beim Port mit liegender Nadel aber nicht anders. Für mich überhaupt kein Problem.

LG Angie

Hallo Angie, erst einmal vielen Dank (auch an die anderen, die in diesem Threat geantwortet haben). Echt toll, wie ich hier so gute Antworten bekomme!

Monsti hat geschrieben: wegen meines viel zu geringen Gewichts, des weitgehend flüssigen Dünndarm-Outputs und heftiger Ganzkörperkrämpfe, dass nun doch wieder ein zentralvenöser Katheder angezeigt wäre, damit mir regelmäßig Elektrolyte und Vitamine zugeführt werden können. Er redete sofort etwas von Port,

Ja, aus denselben Gründen (ausgenommen Stoma-Output) wurde auch mir der Port nahe gelegt von der Ärztin für Schmerz- und Palliativmedizin.
Es hat alles seine Vor- und Nachteile. Da meine Krankheit sich in den letzten Jahren nicht verbessert sondern immer verschlechtert hat, ist anzunehmen, dass ich immer mal wieder PE brauchen werde. Ich habe erlebt, wie rasant ich zum Teil abgebaut habe, wenn von heute auf morgen esstechnisch nichts mehr ging und wie alle Medikamenten oral nicht mehr wirkten. Para laufende Infusionen oder para laufende Schmerz- und Narkosemittel….auch schon gehabt.

Hallo zusammen,

ich sagte ja, dass mir so etwas wie ein Hickman-Katheter vorschwebt, doch es sollte ganz anders kommen. Der Gefäßchirurg in unserem Bezirksspital war der Ansicht, ein Permcath sei besser. Am 21. August war der OP-Termin angesetzt. Von da an lief alles schief, was nur schief gehen kann.

Am 21.08. bekam ich erst einen Quinton-Katheter am Hals, der am Folgetag zum Permcath umgefädelt werden sollte. Beim Abschneiden der Quinton-Katetherspitze passierte das grand Malheur, denn die Spitze verschwand im großen venösen Kreislauf und parkte im rechten Herzen. Damit war ich mal wieder ein Notfall, wurde nach Schwarzach (Land Salzburg) gekarrt, wo man im dortigen Herzkatheterlabor das Ding zu bergen versuchte. Fehlanzeige, doch wenigstens konnte man die Katheterspitze bis in die linke Leistenvene vorbringen und dort verkeilen. Nach einer Nacht auf der ITS wurde ich in unser Spital St. Johann i.T. zurückgebracht und sofort in den OP, wo man das Teil dann herausoperierte. Am Abend nach der OP wurde es mir übergeben. Es ist 13,5 cm lang. Unglaublich, dass das Ding durch mein Herz und quer durch meinen Thorax gereist war ...

Kaum war das ausgestanden, bekam ich eine heftige Katheterinfektion mit Schüttelfrost und hohem Fieber. Der Übeltäter war ein Staphylococcus aureus - zum Glück kein MSRA. Der Permcath musste nach gerade mal einer Woche wieder raus, und fortan erhielt ich eine hochdosierte Antibiose i.v., die nun noch bis nächste Woche oral weitergeführt wird. Aus geplanten 2 Tagen KH wurden über 3 Wochen. Ich bin bedient und habe vorerst die Schnauze voll von allen Ärzten dieser Welt. Mein Gewicht: 42 kg.

LG Angie