Dauerhaft liegende Portnadel bei parenteraler Ernährung
Verfasst: 13.07.2019, 15:41
Hallo liebe Forumsmitglieder!
Ich habe Frage an diejenigen, die parenterale Ernährung über Port bekommen oder bekommen haben.
Normaler Weise wird so ein Port ja - zum Beispiel für Chemotherapie - angestochen, dann wird die Infusion verabreicht, und die Nadel wird wieder gezogen, bis die nächste Infusion ansteht.
Bei parenteraler Ernährung die jeden Tag/ jede Nacht oder zumindest mehrere Tage in der Woche läuft, wird die Nadel dann ja ständig liegen.
Wie habe ich mir das vorzustellen?
Wie muss ich das handhaben, wie muss ich die Stelle pflegen/abdecken/verbinden?
Bisher dusche ich täglich, darf ich dann nur noch ganz selten duschen ?
Ich muss Einkäufe in meinem Rucksack trage, mache alles zu Fuß was im Augenblick noch geht. Auto habe ich nicht und kann ich nicht fahren.
Tja, Rucksack und Port: geht das?
Außerdem muss ich, wegen Dystonie/Muskelproblemen, zweimal die Woche Reha-Sport machen, das sieht in der Praxis dann aus wie die typischen Pilatesübungen. Auch dass muss/möchte ich weiter machen. Also ich bin logischer Weise keine "Sportlerin" (früher war ich's durchaus), aber ohne Bewegung baue ich ratzfatz ab, was ich bei längeren Krankenhausaufenthalten immer irrsinnig schnell zu spüren bekomme. Und falls die PE meinen körperlichen Zustand verbessert - was ich hoffe - wäre ich hoffentlich auch besser in der Lage, wieder aktiver zu sein. Es gibt doch auch Menschen, die - wegen beispielsweise Kurzdarmsyndrom - ihr ganzes Leben lang PE nutzen.
Wie wäre es, wenn ich das Nadelsetzen selbst lerne? Geht das? Und könnte ich die Nadel zwischendurch ziehen, z.B. wenn ich nicht jeden Tag parenterale Ernährung bräuchte? Bin medizinische äußerst “bewandert”, habe auch einiges im medizinischen Bereich gearbeitet (aber habe keine Ausbildung als MFA oder Krankenpflegerin).
Na, vielleicht kann mir hier jemand mal was erzählen, dass ich mal von jemandem, der am eigenen Leib Erfahrung hat, was lese.
Ach so, für diejenigen, die noch keine Beiträge von mir gelesen haben: ich habe eine neuropathische intestinale Motilitätsstörung des gesamten Verdauungssystems, (noch) kein Stoma, chronische Schmerzen (Opioidbehandlung) und chronisches Erschöpfungssyndrom, ich bin "esstechnisch" stark eingeschränkt, Trink- und Sondennahrung geht nicht, daher der Vorschlag der parenteralen Ernährung in meinem letzten Entlassungsbrief (allerdings ohne jegliche Vorschläge, wie und wo, Hausarzt möchte sich raushalten).
Lynkas grüßt.
Ich habe Frage an diejenigen, die parenterale Ernährung über Port bekommen oder bekommen haben.
Normaler Weise wird so ein Port ja - zum Beispiel für Chemotherapie - angestochen, dann wird die Infusion verabreicht, und die Nadel wird wieder gezogen, bis die nächste Infusion ansteht.
Bei parenteraler Ernährung die jeden Tag/ jede Nacht oder zumindest mehrere Tage in der Woche läuft, wird die Nadel dann ja ständig liegen.
Wie habe ich mir das vorzustellen?
Wie muss ich das handhaben, wie muss ich die Stelle pflegen/abdecken/verbinden?
Bisher dusche ich täglich, darf ich dann nur noch ganz selten duschen ?
Ich muss Einkäufe in meinem Rucksack trage, mache alles zu Fuß was im Augenblick noch geht. Auto habe ich nicht und kann ich nicht fahren.
Tja, Rucksack und Port: geht das?
Außerdem muss ich, wegen Dystonie/Muskelproblemen, zweimal die Woche Reha-Sport machen, das sieht in der Praxis dann aus wie die typischen Pilatesübungen. Auch dass muss/möchte ich weiter machen. Also ich bin logischer Weise keine "Sportlerin" (früher war ich's durchaus), aber ohne Bewegung baue ich ratzfatz ab, was ich bei längeren Krankenhausaufenthalten immer irrsinnig schnell zu spüren bekomme. Und falls die PE meinen körperlichen Zustand verbessert - was ich hoffe - wäre ich hoffentlich auch besser in der Lage, wieder aktiver zu sein. Es gibt doch auch Menschen, die - wegen beispielsweise Kurzdarmsyndrom - ihr ganzes Leben lang PE nutzen.
Wie wäre es, wenn ich das Nadelsetzen selbst lerne? Geht das? Und könnte ich die Nadel zwischendurch ziehen, z.B. wenn ich nicht jeden Tag parenterale Ernährung bräuchte? Bin medizinische äußerst “bewandert”, habe auch einiges im medizinischen Bereich gearbeitet (aber habe keine Ausbildung als MFA oder Krankenpflegerin).
Na, vielleicht kann mir hier jemand mal was erzählen, dass ich mal von jemandem, der am eigenen Leib Erfahrung hat, was lese.
Ach so, für diejenigen, die noch keine Beiträge von mir gelesen haben: ich habe eine neuropathische intestinale Motilitätsstörung des gesamten Verdauungssystems, (noch) kein Stoma, chronische Schmerzen (Opioidbehandlung) und chronisches Erschöpfungssyndrom, ich bin "esstechnisch" stark eingeschränkt, Trink- und Sondennahrung geht nicht, daher der Vorschlag der parenteralen Ernährung in meinem letzten Entlassungsbrief (allerdings ohne jegliche Vorschläge, wie und wo, Hausarzt möchte sich raushalten).
Lynkas grüßt.