Mein Abschied: Therapie bei Kurzdarmsyndrom
Verfasst: 08.04.2020, 22:59
Hallo allerseits
Nach knapp vier Jahren im Forum möchte ich mich vorerst von euch mit ein paar Zahlen verabschieden. Ich habe einige gute Ratschläge erhalten und in Doro eine Vertraute, die mir viel durch ihre Art geholfen hat, finden dürfen.
Warum ein Abschied in Zahlen? Damit möchte nicht ein Weh oder Oh hören, dass die Welt so ungerecht ist oder wir alle einiges durchmachen mussten. Nein, es soll Mut machen, was trotzdem alles möglich ist. Ich bin ein sehr sachlicher Mensch und deshalb meine persönliche Geschichte in dieser Form.
Alter: 34
Feststellung Diagnose CU: mit 12 Jahren
Wahrscheinliche Dauer CU: 29 Jahre
Kolektomie (OP 1/Q3 2015): mit 29 Jahren, danach gilt man als „geheilt“
Anzahl Bauch-OPs: 7
Weitere OPs/Interventionelle Eingreife: mehr als ein halbes Duzend
Anzahl Stomas: 3. Stoma
Restdarmlänge: 2m Dünndarm
Dauer Medikamenteneinnahme seit CU-Diagnosestellung: 22 Jahre täglich (bis letzte Woche)
PE-pflichtig: 4 Jahre
Dauer Infusionen: insgesamt 4,5 Jahre
Anzahl zentralvenöser Zugänge - kurzfristig: 2
Anzahl zentralvenöser Zugänge - langfristig: 5
Anzahl Reisen seit 1. OP: schätzungsweise über 120 Flüge, davon mehrere Fernreisen mit PE, Stomamaterialien und Betäubungsmitteln, u.a. in die USA und nach Asien (beruflich und privat)
Morphineinsatz aufgrund chronischer Schmerzen: 2,5 Jahre
Krankenhausaufenthalte: insgesamt wahrscheinlich 6 Monate, davon knapp 4 Wochen ITS und als längster Aufenthalt 2 Monate am Stück
Sepsis: 1
Pneumothorax: 1
Schmerzkatheter: 7 (?)
Arbeitspensum: 100 Prozent, 40-45h/Woche
Ausfallzeiten durch OPs: 10 Monate
Erfolglose Therapien zur Behandlung des Kurzdarmsyndroms: 2 (davon 6 Monate Teduglutid)
Erfolgreiche Therapien zur Behandlung des Kurzdarmsyndroms: 1 (Octreotid/Sandostatin), wird weiterhin hoffentlich ohne Probleme bewilligt und verabreicht
Fehldiagnosen: 2, zum Glück immer zum Positiven für mich
Liebe: 1
Kinder: 0
... ich bin dann mal weg und wünsche euch alles Gute.
Viele Grüsse
Butterfly
Nach knapp vier Jahren im Forum möchte ich mich vorerst von euch mit ein paar Zahlen verabschieden. Ich habe einige gute Ratschläge erhalten und in Doro eine Vertraute, die mir viel durch ihre Art geholfen hat, finden dürfen.
Warum ein Abschied in Zahlen? Damit möchte nicht ein Weh oder Oh hören, dass die Welt so ungerecht ist oder wir alle einiges durchmachen mussten. Nein, es soll Mut machen, was trotzdem alles möglich ist. Ich bin ein sehr sachlicher Mensch und deshalb meine persönliche Geschichte in dieser Form.
Alter: 34
Feststellung Diagnose CU: mit 12 Jahren
Wahrscheinliche Dauer CU: 29 Jahre
Kolektomie (OP 1/Q3 2015): mit 29 Jahren, danach gilt man als „geheilt“
Anzahl Bauch-OPs: 7
Weitere OPs/Interventionelle Eingreife: mehr als ein halbes Duzend
Anzahl Stomas: 3. Stoma
Restdarmlänge: 2m Dünndarm
Dauer Medikamenteneinnahme seit CU-Diagnosestellung: 22 Jahre täglich (bis letzte Woche)
PE-pflichtig: 4 Jahre
Dauer Infusionen: insgesamt 4,5 Jahre
Anzahl zentralvenöser Zugänge - kurzfristig: 2
Anzahl zentralvenöser Zugänge - langfristig: 5
Anzahl Reisen seit 1. OP: schätzungsweise über 120 Flüge, davon mehrere Fernreisen mit PE, Stomamaterialien und Betäubungsmitteln, u.a. in die USA und nach Asien (beruflich und privat)
Morphineinsatz aufgrund chronischer Schmerzen: 2,5 Jahre
Krankenhausaufenthalte: insgesamt wahrscheinlich 6 Monate, davon knapp 4 Wochen ITS und als längster Aufenthalt 2 Monate am Stück
Sepsis: 1
Pneumothorax: 1
Schmerzkatheter: 7 (?)
Arbeitspensum: 100 Prozent, 40-45h/Woche
Ausfallzeiten durch OPs: 10 Monate
Erfolglose Therapien zur Behandlung des Kurzdarmsyndroms: 2 (davon 6 Monate Teduglutid)
Erfolgreiche Therapien zur Behandlung des Kurzdarmsyndroms: 1 (Octreotid/Sandostatin), wird weiterhin hoffentlich ohne Probleme bewilligt und verabreicht
Fehldiagnosen: 2, zum Glück immer zum Positiven für mich
Liebe: 1
Kinder: 0
... ich bin dann mal weg und wünsche euch alles Gute.
Viele Grüsse
Butterfly