Schmerzen hinter Ileostoma bei CIPO/enterischer Neuropathie
Verfasst: 23.02.2023, 12:05
Ihr Lieben,
gibt es hier noch andere Betroffene mit Ileostoma bei einer chronisch intestinalen Pseudo-Obstruktion o.ä. schwerer Dysmotilität/enterischer Neuropathie, die auch sehr starke Schmerzen v.a. hinter dem Ileostoma haben?
Zum besseren Verständnis: Ich leider wegen der andauernden (Sub)ileuszustände unter starken Schmerzen, Übelkeit mit und ohne Erbrechen und vielen Begleiterkrankungen durch die Cipo. Allerdings habe ich wirklich immens starke Schmerzen hinter dem Stoma, ich merke wie sich hier der Stuhl und die Gase stauen und nicht herausbefördert werden können. Grund hierfür ist die Cipo, KEIN mechanisches Problem (dies wurde nun mehrfach per KM CT, Röntgenverlauf, Endo kontrolliert). Das Stoma fördert extrem unregelmäßig, teils Tage nicht (dann wird der Darminhalt nur erbrochen), teils plötzlich sehr viel. Ich werde komplett parenteral ernährt mit Mini Mengen oral für die Darmzotten ab und an, zusätzlich Infusionen je nach Erbrechen und wie trinken (0-maximal 300ml) möglich sind. Mein Stoma kann mehr fördern, leider wirken die Medikamente und co nur kaum mehr.
Nun sind natürlich jegliche Schmerzmedikamente, die den Darm noch mehr lähmen, kontraindiziert; die Schmerzen sind aber extrem. Wir haben sowohl der Cipo (bis auf eine Dünndarmtransplantation in der Zukunft) als auch schmerztherapeutisch alle Optionen ausgereizt.
Daher meine Frage, gibt es ähnlich Betroffene? Welche Therapien haben euch gegen die Schmerzen geholfen?
Vielen Dank.
gibt es hier noch andere Betroffene mit Ileostoma bei einer chronisch intestinalen Pseudo-Obstruktion o.ä. schwerer Dysmotilität/enterischer Neuropathie, die auch sehr starke Schmerzen v.a. hinter dem Ileostoma haben?
Zum besseren Verständnis: Ich leider wegen der andauernden (Sub)ileuszustände unter starken Schmerzen, Übelkeit mit und ohne Erbrechen und vielen Begleiterkrankungen durch die Cipo. Allerdings habe ich wirklich immens starke Schmerzen hinter dem Stoma, ich merke wie sich hier der Stuhl und die Gase stauen und nicht herausbefördert werden können. Grund hierfür ist die Cipo, KEIN mechanisches Problem (dies wurde nun mehrfach per KM CT, Röntgenverlauf, Endo kontrolliert). Das Stoma fördert extrem unregelmäßig, teils Tage nicht (dann wird der Darminhalt nur erbrochen), teils plötzlich sehr viel. Ich werde komplett parenteral ernährt mit Mini Mengen oral für die Darmzotten ab und an, zusätzlich Infusionen je nach Erbrechen und wie trinken (0-maximal 300ml) möglich sind. Mein Stoma kann mehr fördern, leider wirken die Medikamente und co nur kaum mehr.
Nun sind natürlich jegliche Schmerzmedikamente, die den Darm noch mehr lähmen, kontraindiziert; die Schmerzen sind aber extrem. Wir haben sowohl der Cipo (bis auf eine Dünndarmtransplantation in der Zukunft) als auch schmerztherapeutisch alle Optionen ausgereizt.
Daher meine Frage, gibt es ähnlich Betroffene? Welche Therapien haben euch gegen die Schmerzen geholfen?
Vielen Dank.