Mein Baby hat ein Stoma...
Verfasst: 29.03.2011, 22:52
Hallo an alle!
Habe hier viele Themen gelesen und bewundere die Beuteltierchen und ihre Eltern!
Mein Töchterchen ist mit einer Fehlbildung zur Welt gekommen. Bei ihrer Geburt wurde festgestellt, dass bei ihr der Darm blind endet. Aus diesem Grund wurde sie am 2. Lebenstag operiert und hat nun ein Colostoma.
Mittlerweile ist meine Kleine 3 Monate alt und wir kommen ganz gut mit dem Stoma und den Beutelchen klar. Glaube ich zumindest… Wir haben einteilige Ausstreichbeutel von ForLife. Die Beutel halten bis zu 24 Stunden. Das einzige Problem ist, dass die Luft nicht entweichen kann, d.h. ich muss (auch nachts) alle paar Stunden den Beutel öffnen und die Luft raus lassen, denn sonst „platzt der Luftballon“ beim geringsten Druck.
Also wenn jemand Tipps für uns hat, wären wir sehr dankbar!!!
Die Ärzte planen eine OP in ca. einem Monat. Der Darm, der blind endet, soll nun „richtig“ verlegt werden. Noch wissen wir gar nicht, wie unsere Chancen stehen. Das Stoma bleibt aber vorerst, da unten ein Schließmuskel erst „gemacht“ werden muss…
Natürlich setze ich große Hoffnung in die OP, aber ich habe schreckliche Angst, dass meine Tochter nach der OP Schmerzen, Entzündungen oder andere schlimme Sachen, von denen hier so viel berichtet wurde, hat!
Da ich nicht weiß, wie lange wir mit Stoma leben werden, möchte ich auf alles vorbereitet sein, um meiner Tochter das Leben einfacher zu machen! Zum Thema „Kindergarten“ habe ich schon einiges gelesen… Wie ist es aber in der Grundschule? Die Kinder sind da noch nicht alt genug um sich selbst zu versorgen… Kann man auf die Hilfe der Lehrer zählen?
Wie lebt es sich damit in der (ach so schweren) Teenager-Zeit?
Wenn der Beutel in der Schule unterläuft? wenn die Luft hörbar entweicht?
Meine größte Angst ist, dass meine Tochter von anderen Kindern evtl. gehänselt wird! Dass sie sich verschließt, wenn sie merkt, dass sie anders ist. Kann ich sie davor schützen?
Hoffe, dass Ihr mir die Fragen beantworten könnt und bedanke mich ganz herzlich im Voraus!
Liebe Grüße
Maggie
Habe hier viele Themen gelesen und bewundere die Beuteltierchen und ihre Eltern!
Mein Töchterchen ist mit einer Fehlbildung zur Welt gekommen. Bei ihrer Geburt wurde festgestellt, dass bei ihr der Darm blind endet. Aus diesem Grund wurde sie am 2. Lebenstag operiert und hat nun ein Colostoma.
Mittlerweile ist meine Kleine 3 Monate alt und wir kommen ganz gut mit dem Stoma und den Beutelchen klar. Glaube ich zumindest… Wir haben einteilige Ausstreichbeutel von ForLife. Die Beutel halten bis zu 24 Stunden. Das einzige Problem ist, dass die Luft nicht entweichen kann, d.h. ich muss (auch nachts) alle paar Stunden den Beutel öffnen und die Luft raus lassen, denn sonst „platzt der Luftballon“ beim geringsten Druck.
Also wenn jemand Tipps für uns hat, wären wir sehr dankbar!!!
Die Ärzte planen eine OP in ca. einem Monat. Der Darm, der blind endet, soll nun „richtig“ verlegt werden. Noch wissen wir gar nicht, wie unsere Chancen stehen. Das Stoma bleibt aber vorerst, da unten ein Schließmuskel erst „gemacht“ werden muss…
Natürlich setze ich große Hoffnung in die OP, aber ich habe schreckliche Angst, dass meine Tochter nach der OP Schmerzen, Entzündungen oder andere schlimme Sachen, von denen hier so viel berichtet wurde, hat!
Da ich nicht weiß, wie lange wir mit Stoma leben werden, möchte ich auf alles vorbereitet sein, um meiner Tochter das Leben einfacher zu machen! Zum Thema „Kindergarten“ habe ich schon einiges gelesen… Wie ist es aber in der Grundschule? Die Kinder sind da noch nicht alt genug um sich selbst zu versorgen… Kann man auf die Hilfe der Lehrer zählen?
Wie lebt es sich damit in der (ach so schweren) Teenager-Zeit?
Wenn der Beutel in der Schule unterläuft? wenn die Luft hörbar entweicht?
Meine größte Angst ist, dass meine Tochter von anderen Kindern evtl. gehänselt wird! Dass sie sich verschließt, wenn sie merkt, dass sie anders ist. Kann ich sie davor schützen?
Hoffe, dass Ihr mir die Fragen beantworten könnt und bedanke mich ganz herzlich im Voraus!
Liebe Grüße
Maggie