Stoma-Forum.de

Muss mal heulen wegen little keks. Er ist grad in einem totalen tief. das tägliche sonde legen ist eine qual. Es tut ihm so weh. Ständig hat er irgendwelche verengungen. Die werden dann in der klinik unter leck mich am arsch saft aufgedehnt. Dann ist ne woche gut und es geht von vorn wieder los. heut geht gar nix mehr. Er ist nur am schreien. Ich warte auf rückruf aus klinik. Er hat total geweint und gemeint das er sterben wird immerwieder. Als ich das verneinte,meinte er das er sterben will und das es da nur noch einmal weh tut und dann nie wieder. Ich mach mir solche sorgen um ihn. :C :C

Ich bin noch nicht so lange hier und kenne little keks Geschichte nicht wirklich...
aber was du schreibst klingt traurig.

Ich wünsche dem kleinen Keks wieder Mut und Durchhaltevermögen und dir die Kraft, ihn weiterhin so stark zu unterstützen und für den kleinen Keks da zu sein!

Euch ganz besonders schöne und hoffentlich schmerzfreie Weihnachten!

Liebe Kekse

das treibt mir gerade die Tränen in die Augen, ich Wünsche euch ganz ganz viel Kraft und das der kleine Keks bald wieder schmerzfrei ist und auch bleibt.
ganz liebe Grüße von Martina

Liebe Keksmama,

das tut mir unendlich leid; weil ich kenn´s aus eigenen leidigen Erfahrungen.

Little keks begreift allmählich, dass er krank ist und nicht wie die anderen Kindern unbeschwert herumtollen und schlicht und einfach "Kind" sein kann und darf !

Dieses Aufdehnen - vermutlich - bougieren, habe ich partout gehasst und tat mir _nur_ unentwegt weh. Im Gegensatz zu Little keks wurde mein operativ angelegter anus naturalis mehrmals wöchentlich bougiert, um u.a. das Entstehen von Narben zu unterbinden und das Neorektum schön geschmeidig zu halten quasi um Verengungen (Stenosen) zu vermeiden! Ungern, je älter ich wurde, ließ ich die zweitägigen klassischen Einläufe (damals gab es noch kein Malonestoma = "Spülstoma") über mich ergehen.

Ganz behutsam angefragt, habt Ihr schon einmal "little keks" in einer anderen Klinik vorgestellt, evtl. in einem pädiatrischen Zentrum, welches auf derartige doch recht seltene Erkrankungen spezialisiert ist??

Bspw. gibt es in fast jedem Bundesland Zentren für seltene Erkrankungen!

Spontan durchdacht, hast/habt Du/Ihr die "Soma e.V." bereits avisiert?? Die könnten wenigstens bei der Suche zwecks Einholung einer Zweitmeinung adäquat weiterhelfen. Dort sind sehr kompetente Kinderärzte u.a. Kinderchirurgen engagiert.

Vllt. wäre es auch sinnvoll, wenn little keks psychotherapeutisch betreut würde?!

Liebe Grüße und seid beide ganz lieb virtuell umarmt

Sabine

Liebe Keksmama,

es tut mir unendlich leid, was Du und der kleine Keks gerade durchmachen müsst. Um da zu trösten, reichen Worte nicht aus. Man möchte so gern helfen und weiß doch nicht wie.

Ich umarme Dich ganz herzlich von hier aus und wünsche Euch ganz viel Kraft und Stärke.

Liebe Grüße von
Rosi

Liebe Keksmama,
ich muss gerade weinen, aber das hilft Euch natürlich überhaupt nicht, aber ich weiß überhaupt nicht, was ich tun könnte. Ist das alles eine Schei..!!! Sorry, es dürfte einfach nicht sein, dass kleine Kinder (und damit auch die Angehörigen) so viel durchmachen müssen.
Biggen

Hi Keksmami und kleiner Keks,

ich sitze hier und bin fassungslos und weiß gar nicht so recht was ich schreiben soll. Fühle mich so hilflos. Die Worte vom Keks berühren mich sehr.

Doch jetzt hilft eigentlich nur, nach vorne schauen und durchhalten.

Genau wie Sabine gesagt hat würde ich auch handeln.

Immer wieder tuts mir in der Seele weh wenn Kinder und deren Eltern betroffen sind.

Fühlt euch einfach mal gedrückt

Liebe Keksmammi, bei mir fließen die Tränen. Von einem Kind solche Worte, mir schnürts die Kehle zu. Warum ist das Leben so grausam?

Ich kann Euch nur ganz ganz fest in die Arme nehmen und mit Euch hoffen, daß ein Wunder geschieht. francy

Hallo Keksmami und Little Keks

Kann mich nur den anderen anschließen und

euch alles Liebe und gute wünschen.

LG Schnuffi

Hallo,

Ich danke euch für die lieben worte. Wir waren insgesamt in vier verschiedenen kliniken und überall dasselbe.morgen muss er wieder in die klinik.

Lg

Eine traurige nama keks