Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S
Verfasst: 15.02.2012, 13:52
Hallo,
ich bin neu im Forum und möchte unsere kleine Tochter und ihre Geschichte zunächst kurz vorstellen.
Noch kurz vor ihrer Geburt wurde im Ultraschall festgestellt, dass sie unter einer Omphalozele leidet und ihr Darm in der Nabelschnur ist und kein Anus vorhanden ist.Das führte unumgänglich zu einem Kaiserschnitt und einer sofortigen langen OP und einem langen Krankenhausaufenthalt und weiteren OPs. Sie hat eine komplexe Fehlbildung im unteren Bauchbereich. So auch zwei Blasen, hatte ein offenen Beckenknochen( Symphyse), die auch operativ verschlossen wurde (leider ist aber eine Blasenentleerungsstörung nicht auszuschließen).Auch ein Klumpfuss wurde sehr toll behandelt(fällt kaum mehr auf) Wir sind dann schließlich mit unserer Tochter, die nun ein Stoma und einen verkürzten Darm hat, nach Hause gekommen.
Mittlerweile ist sie schon 2 Jahre und 5 Monate und besucht seit 2 Wochen auch einen Kindergarten als Integrativkind.
Wir kommen mit dem Stoma sehr gut zu recht. Haben unsere Tochter, die sonst ein wirklich aufgewecktes und glückliches Kind ist, absolut so akzeptiert und sind unendlich glücklich mit ihr.
Nun zu meinem Ärger:
Wir haben für sie ca. vor einem Jahr eine Pflegestufe beantragt. Diese wurde abgelehnt und wir sind in den Widerspruch gegangen. Dieser wurde nach erneuter "Prüfung" des MDK abgelehnt. Dabei war der MDK bei uns zu Hause, hat sich an den Küchentisch mit einem Laptop gesetzt und hat was in ein Programm eingetippt. Unsere Aufzeichnungen mit dem Zeitaufwand und den zu verrichtenden Sachen, wollten sie dabei nicht wirklich sehen und meinten, das würde eh nach Standards berechnet und die individuellen Aufwendungen dürften, da keine Rolle spielen. (ist dem wirklich so???)
Nun hat der Widerspruch die Zeit von 22 Minuten auf 23 Minuten erhöht, da einmal Beutelenleerung mehr berücksichtigt wurde.
Eine Beutelentleerung 1 Minute???Das kommt vorne und hinten nicht hin. Wir müssen mehrmals Luft ablassen, damit der Beutel nicht platzt und auch Nachts einmal komplett in eine Nierenschale entleeren, damit er nicht in der Nacht abgeht, Das dauert nachts...mit auspacken und wieder einpacken (Schlafsack, Kleidung),Beutelentleerung,dann ins Klo schaffen und der Reinigung und Hände waschen... mindestens 15 Minuten. Das unsere Tochter dann manchmal noch zu beruhigen ist und nicht wieder gleich einschlafen kann, kommt auch noch hinzu.
Zu erwähnen wäre auch noch eine Schiene, die sie nachts tragen muss (wegen dem Klumpfuß)
Naja ich weiß nicht, ob es Sinn macht die ganze Pflege hier aufzuschlüßeln, aber es ist auf jeden Fall mehr als 23 Minuten am Tag. (Wie werden denn da die Arzt- und Therapiebesuche berücksichtigt?)
Gibt es hier Eltern mit Kindern, die ein Stoma haben und eine Pflegestufe beantragt oder bekommen haben?
Danke schon mal für eure Hilfe und schön, dass es so ein Forum gibt!
PS:
Außerdem hat die einen Schwerbehindertenausweis mit 70% und Kennzeichen H.
ich bin neu im Forum und möchte unsere kleine Tochter und ihre Geschichte zunächst kurz vorstellen.
Noch kurz vor ihrer Geburt wurde im Ultraschall festgestellt, dass sie unter einer Omphalozele leidet und ihr Darm in der Nabelschnur ist und kein Anus vorhanden ist.Das führte unumgänglich zu einem Kaiserschnitt und einer sofortigen langen OP und einem langen Krankenhausaufenthalt und weiteren OPs. Sie hat eine komplexe Fehlbildung im unteren Bauchbereich. So auch zwei Blasen, hatte ein offenen Beckenknochen( Symphyse), die auch operativ verschlossen wurde (leider ist aber eine Blasenentleerungsstörung nicht auszuschließen).Auch ein Klumpfuss wurde sehr toll behandelt(fällt kaum mehr auf) Wir sind dann schließlich mit unserer Tochter, die nun ein Stoma und einen verkürzten Darm hat, nach Hause gekommen.
Mittlerweile ist sie schon 2 Jahre und 5 Monate und besucht seit 2 Wochen auch einen Kindergarten als Integrativkind.
Wir kommen mit dem Stoma sehr gut zu recht. Haben unsere Tochter, die sonst ein wirklich aufgewecktes und glückliches Kind ist, absolut so akzeptiert und sind unendlich glücklich mit ihr.
Nun zu meinem Ärger:
Wir haben für sie ca. vor einem Jahr eine Pflegestufe beantragt. Diese wurde abgelehnt und wir sind in den Widerspruch gegangen. Dieser wurde nach erneuter "Prüfung" des MDK abgelehnt. Dabei war der MDK bei uns zu Hause, hat sich an den Küchentisch mit einem Laptop gesetzt und hat was in ein Programm eingetippt. Unsere Aufzeichnungen mit dem Zeitaufwand und den zu verrichtenden Sachen, wollten sie dabei nicht wirklich sehen und meinten, das würde eh nach Standards berechnet und die individuellen Aufwendungen dürften, da keine Rolle spielen. (ist dem wirklich so???)
Nun hat der Widerspruch die Zeit von 22 Minuten auf 23 Minuten erhöht, da einmal Beutelenleerung mehr berücksichtigt wurde.
Eine Beutelentleerung 1 Minute???Das kommt vorne und hinten nicht hin. Wir müssen mehrmals Luft ablassen, damit der Beutel nicht platzt und auch Nachts einmal komplett in eine Nierenschale entleeren, damit er nicht in der Nacht abgeht, Das dauert nachts...mit auspacken und wieder einpacken (Schlafsack, Kleidung),Beutelentleerung,dann ins Klo schaffen und der Reinigung und Hände waschen... mindestens 15 Minuten. Das unsere Tochter dann manchmal noch zu beruhigen ist und nicht wieder gleich einschlafen kann, kommt auch noch hinzu.
Zu erwähnen wäre auch noch eine Schiene, die sie nachts tragen muss (wegen dem Klumpfuß)
Naja ich weiß nicht, ob es Sinn macht die ganze Pflege hier aufzuschlüßeln, aber es ist auf jeden Fall mehr als 23 Minuten am Tag. (Wie werden denn da die Arzt- und Therapiebesuche berücksichtigt?)
Gibt es hier Eltern mit Kindern, die ein Stoma haben und eine Pflegestufe beantragt oder bekommen haben?
Danke schon mal für eure Hilfe und schön, dass es so ein Forum gibt!
PS:
Außerdem hat die einen Schwerbehindertenausweis mit 70% und Kennzeichen H.