Stoma-Forum.de

Hallo,

wenn sie unsicher ist, wie bestärkst Du sie?

Ich möchte Dich nicht verletzten, trotzdem anmerken, dass das Mädel nur ein Stoma hat. Damit kann sie alles machen, normal leben.

Mit dem Sportlehrer kannst Du ja reden und erklären, dass sie auch mal eine Übung ausfallen lassen kann.

Sie soll doch wie jedes andere Kind auch leben. So sehe ich das.

LG, Häslein

Danke nochmal für eure Antworten,
die Pouchanlage ist für April nächsten Jahres geplant, Rückverlegung dann im Sommer. Ich sage ihr immer, dass ich es ihr zutraue, wenn sie mal unsicher ist.Das kann sie, da bin ich überzeugt.
Da sie sonst fit ist, wird sie normal zum Sport gehen. Ohne Geräteturnen, hoffe der Lehrer spielt mit. Unser Problem ist wirklich dann die Undichtigkeit der Platte, bei ihr hält leider nichts besonders gut. Ich denke, dass die dadurch eine Schonhaltung annimmt, die natürlich doof ist, es ist ja richtig, dass sie alles machen kann! Hatte halt nur Angst, dass irgendetwas verletzt werden kann. Aber eure Tips sind schonmal super, bin halt auch nur eine (besorgte) Mutter!
Wenn man das liest z.T. in den Beiträgen ist es schon beneidenswert, dass bei vielen die Platte so dicht hält. Haben schon 6-8 versch. probiert, ist auch ein Midi-Beutel, der hat natürlich eine kleinere Platte, als die grossen, aber die hängen bei ihr bis in den Schritt! Reaktionen auf Kleber, Nässen, etc... Deshalb nun der Ausstreifbeutel von Dansac.
Euch eine
MamaLillifeeA

Ich unterschreibe bei Häslein

Ich wurde leider sehr wenig bestärkt, sondern von allem abgehalten. Auch noch, als ich schon erwachsen war. Sehr sehr schade und bis heute äußerst wirksam.

Ich hatte mein Stoma zwar erst mit 13, hatte aber ab 10 erste Analfisteln und ab 6 war ich schwer krank. Aber ich habe alles mitgemacht - wenn es wirklich nicht ging, habe ich es eben gelassen bzw musste es lassen. Das Stoma war dabei KEIN Problem, nur die vielen anderen Baustellen.

Ich wurde weder "rückengestärkt" noch abgehalten, sondern meinem Schicksal überlassen, weil mir garnicht bewußt war, wie krank ich bereits zu dem Zeitpunkt war bzw. alles schön unter den Teppich gekehrt wurde.

Deshalb im Zeitalter der Inklusion und wo bei *Klein-Lillifee* eine RV in Sicht ist, weshalb sollte nicht dann dem Kind etwaige Unannehmlich- und Peinlichkeiten durch ein offenes Gespräch mit dem Sportlehrer im Vorfeld erspart werden!

In dem Sinne: "So viel wie nötig, so wenig wie möglich" ... denn nach der RV wird sie definitiv in gewissen Situationen von ihrer Erkrankung eingeholt, und je selbstbewußter und selbstverständlicher sie damit umgehen kann, desto besser für ihre zukünftige Entwicklung.

Liebe Grüße Sabine

An dieser Stelle möchte ich einmal Mama Lillifee und Lilifee beteuern, wie Ihr den Alltag wuppt.

*Lillifee* besucht bereits trotz div. Krhs.aufenthalte eine weiterführende Schule, nimmt sogar am Sportunterricht teil und scheint sich verhältnismässig gut ihrer gesundheitlichen Situation anzupassen dank des Verständnises ihrer Mama und ihrem sozialen Umfeld.

Deshalb , Mama von Lillifee, ein gesundes Mittelmass an mentaler Unterstützung u. "Umsorgung" ist zum Wohle der Kleinen völlig legitim.

Das fördert sowohl das Selbstbewußtsein Deiner Tochter als auch die Akzeptanz und die "Selbstfindung". Schrecklich, wenn ein Kind keine eigene Identität entwickeln kann, zwangsläufig der Fall, wenn grundsätzlich der Maßstab an einem gleichaltrigen - gesunden - Kind angelegt wird.

Keineswegs habe ich den Eindruck, dass Du Deiner Tochter zu sehr in Watte packst !

Liebe Grüße Sabine

Danke Sabine,
es tut gut, deine Worte zu lesen. Aber auch Kritik (zum rechten Zeitpunkt ist sehr hilfreich, besonders, wenn Betroffene shreiben, die auch schon als Kind erkrankt waren. Wir waren mal beim DCCV-Treffen, da sprach ein Mann mit CU, der schon als Kind erkrankte und wies darauf hin, dass es wichtig ist, die Kinder selbst Entscheidungen treffen zu lassen. (z.B. wem die von der Krankheit erzählen etc...) das muss ich mir doch immer wieder vor Augen halten! Ich brauche halt manchmal jemanden zum reden (oder schreiben) sonst erdrückt es mich.)
Man hofft ja immer alles richtig zu machen, (was natürlich sowieso utopisch ist ) und allen Familienmitgliedern gerecht zu werden.
Heute waren meine beiden Mädels schwimmen, das war schon super, sie hatten echt viel Spass. Statt der Gruppenumkleide nehmen wir jetzt halt jetzt die Einzel-Kabinen.
Noch eine vorsichtige Frage zu deiner Bemerkung zur Situation nach der RV Sabine: was meinst du mit "von ihrer Erkrankung eingeholt"? Macht mir gerade etwas Angst
Viele Grüsse, einen ruhigen Abend, (ohne Unwetter)
MamaLillifeeA

Guten Morgen, Mama von Lillifee,

Noch eine vorsichtige Frage zu deiner Bemerkung zur Situation nach der RV Sabine: was meinst du mit "von ihrer Erkrankung eingeholt"? Macht mir gerade etwas Angst Hmm

Wollte Dich nicht verunsichern, ging primär bei Klein-Lillifee anstatt von einer CU von einem MC (Morbus Crohn) aus.

Bei CU ist nach Ausschaltung des Dickens (Kolektomie) die Aussichten auf eine komplette Gesundung sehr hoch.

Naja, allenfalls während der Pubertät, die ersten zarten "Anbandelungsversuche"; aber das wird Klein-Lillifee schon in den Griff bekommen. Deshalb halte ich es - aus eigenen Erfahrungen - für sehr wichtig, dass das Kind offensiv und selbstbestimmend in Bezug auf den eigenen Körper Selbstbewußtsein und insbesondere zu einer eigener Identität, wo die Krankheit eine sekundäre Rolle spielt, findet.

Ich war niemals ich selbst - habe mich hinter Idealen versteckt bzw. über bspw. Mutter u. Vater "defininiert".

Liebe Grüße Sabine

da sprach ein Mann mit CU, der schon als Kind erkrankte und wies darauf hin, dass es wichtig ist, die Kinder selbst Entscheidungen treffen zu lassen. (z.B. wem die von der Krankheit erzählen etc...)

Ja, sehr wichtig! Bei uns in der Kleinstadt war ich leider bekannt wie ein bunter Hund, weil ich ja dauernd krank war, was dazu führte, dass ich seitdem NIE mehr jemandem erzählt habe, dass ich krank bin. Auch vom ersten Stoma während der Schulzeit nicht. Erst wieder viiiiele Jahre später, als ich das erneute Stoma hatte, habe ich manchmal "MC" gesagt - aber nur, wenn's sein muss, man merkt ja nichts mehr bei mir.

Ich durfte und sollte auch mit 13 entscheiden, ob ich das Stoma und die Colektomie möchte - da bin ich sehr dankbar für.

Hallo
Mein sohn hat das stoma seit juli 2013 er ist 9 Jahre und in der 3 klasse also beim sport traegt er eine schutzkappe mit dem stomaguertel da kann nichts passieren beim Fussball wenn er den ball mal abbekommt oder auch im taek wan do fals mal ein tritt in den bauch kommt. Ist schon genial . Aber bei uns in der schule wissen alle lehrer bescheid das er aus gesundheitliche gruenden halt nicht alles mit machen kann und wenn man ein bisschen gesunder menschenverstand hat versteht man das auch.
Das mit den platten das die nicht halten das problem haben wir leider auch und in ein paar wochen haben sie in der schule schwimmen da bin ich mal gespannt ob die platten das aushalten.

Lg sandra

Moin,
probiert mal eine heisse Dusche, bei den meisten hält die Platte danach wesentlich besser.
Nachteil ist nur, das man etwas Zeit braucht. bis der Beutel wieder richtig trocken ist, es gibt sonst nasse Flecken in der Hose
Aber die Platte soll ja halten, da muss man(n) ein ganz klein wenig Zeit haben.