Hallo Hasenmama,
tut mir Leid, dass dein Söhnchen so krank ist!
Ich kann zu Desmose gar nix sagen, aber hier im Forum ist die Little-Keks-Mama, der Keksi hat das wohl auch, guck mal da nach und vielleicht kannst du sie auch kontaktieren!
Aaaaaber ich kann dir was zu Kind und Stoma erzählen: Wir hatten einen Buben an der Schule mit ähnlicher Diagnose. Nur wir Lehrer wussten von seinem "Maxl". Als wir zum Skifahren fort fuhren, machte sich die Mama Sorgen, wie die Mitschüler den "Maxl" wohl aufnehmen täten. Die Kollegin entschied, erstmal gar nix von "Maxl" zu sagen und nur Fragen zu beantworten, wenn sie denn kämen!
Wir Begleiter wurden eingeführt, ich hatte meinen Freundti noch nicht und null Ahnung, aber es war auch nicht nötig! Unser Burli und sein Maxl blieben völlig unbehelligt, keiner machte "Iiiiiiiihhhhhhbaba", Fragen wurden ans Burli gestellt, Burli war der Wildeste von allen, kurz und gut, es hat alles hervorragend geklappt!
Und wenn es eurem Kleinen mit seinem Stoma gut geht und er das akzeptiert und er auch akzeptiert wird, find ich, dann ist das doch erst mal eine adäquate Lösung. Und ihr alle könnt abwarten, was sich in Forschung und Medizin und im Korper des Kleinen in Zukunft verbessert.
Es passiert so viel, viel Glück und Kraft für euch alle!