Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose
Verfasst: 22.03.2015, 19:27
Hallo Anne,
schwierig, dazu etwas aus der Ferne zu sagen!
Klingt einerseits viel versprechend, teils auch logisch, nichtsdestotrotz just bei "exotischen" Krankheitsbildern, die noch nicht großartig erforscht sind, sollte andererseits Vorsicht und Skepsis walten. Mir persönlich klingt die Aussage des Arztes zu euphorisch, so nach dem Motto: Wir operieren und falls es "schief" gehen sollte, dann haben wir jederzeit die Option einer erneuten Ileostomie. Okay, ich bin ein gebranntes Kind, um halbwegs objektiv urteilen zu können!
Allerdings, liebe Anne, holte ich eurerseits auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein!! Jetzt kommt es doch auf wenige Tage mehr mit Stoma, zumal euer Sohn mit diesem gut zurecht kommt, nicht an!?
Fazit: Ausreichend Zeit in Ruhe eine Zweit- od. gar Drittmeinung einzuholen.
Leider tendieren Chirurgen bei seltenen Krankheitsbildern häufig zu Fehleinschätzungen und neigen teilweise - nicht alle - zu vorschnellen und manchmal unausgereiften Interventionsmassnahmen (eine gewisse Experimentierfreudigkeit), die u.U. just für ein Kind verheerende Folgen haben können. Wie auch, wenn ein Krankheitsbild so selten auftritt!? Allgemein gibt es jedoch sog. Spezialzentren, Kliniken, die sich explizit mit derartigen Erkrankungen/Fehlbildungen tagtäglich zentriert und exklusiv damit auseinandersetzen und entsprechende Behandlungskonzepte entwickeln.
Ich will dich nicht weiter verunsichern, allenfalls bitten, euch weitere Meinungen einzuholen. Ferner euren Kleinen, soweit wie möglich, in den Überlegungen mit ein zu beziehen. Denn letztendlich muss er mit den etwaigen Konsequenzen leben - niemand anders.
Und ganz wichtig, schliess dich mit Keksmama zusammen, vllt. bietet sich sogar die Gelegenheit eines persönlichen Kennenlernens und somit eines regelmässigen Erfahrungsaustausches unter BETROFFENEN.
So genug gezetert , gibt euch Zeit unter Einbeziehung eures Sohnes, auch wenn er noch so klein ist. Abschliessend drängt ein Arzt zu sehr auf einen definitv invasiven Eingriff, dann sollte nicht umgehend eine Entscheidung übers Knie gebrochen werden, schliesslich ist es zum gegenwärtigen Zeitpunkt eine elektive und keinesfalls eine Notoperation!
Daumendrückend und liebe Grüße
Sabine
schwierig, dazu etwas aus der Ferne zu sagen!
Klingt einerseits viel versprechend, teils auch logisch, nichtsdestotrotz just bei "exotischen" Krankheitsbildern, die noch nicht großartig erforscht sind, sollte andererseits Vorsicht und Skepsis walten. Mir persönlich klingt die Aussage des Arztes zu euphorisch, so nach dem Motto: Wir operieren und falls es "schief" gehen sollte, dann haben wir jederzeit die Option einer erneuten Ileostomie. Okay, ich bin ein gebranntes Kind, um halbwegs objektiv urteilen zu können!
Allerdings, liebe Anne, holte ich eurerseits auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein!! Jetzt kommt es doch auf wenige Tage mehr mit Stoma, zumal euer Sohn mit diesem gut zurecht kommt, nicht an!?
Fazit: Ausreichend Zeit in Ruhe eine Zweit- od. gar Drittmeinung einzuholen.
Leider tendieren Chirurgen bei seltenen Krankheitsbildern häufig zu Fehleinschätzungen und neigen teilweise - nicht alle - zu vorschnellen und manchmal unausgereiften Interventionsmassnahmen (eine gewisse Experimentierfreudigkeit), die u.U. just für ein Kind verheerende Folgen haben können. Wie auch, wenn ein Krankheitsbild so selten auftritt!? Allgemein gibt es jedoch sog. Spezialzentren, Kliniken, die sich explizit mit derartigen Erkrankungen/Fehlbildungen tagtäglich zentriert und exklusiv damit auseinandersetzen und entsprechende Behandlungskonzepte entwickeln.
Ich will dich nicht weiter verunsichern, allenfalls bitten, euch weitere Meinungen einzuholen. Ferner euren Kleinen, soweit wie möglich, in den Überlegungen mit ein zu beziehen. Denn letztendlich muss er mit den etwaigen Konsequenzen leben - niemand anders.
Und ganz wichtig, schliess dich mit Keksmama zusammen, vllt. bietet sich sogar die Gelegenheit eines persönlichen Kennenlernens und somit eines regelmässigen Erfahrungsaustausches unter BETROFFENEN.
So genug gezetert , gibt euch Zeit unter Einbeziehung eures Sohnes, auch wenn er noch so klein ist. Abschliessend drängt ein Arzt zu sehr auf einen definitv invasiven Eingriff, dann sollte nicht umgehend eine Entscheidung übers Knie gebrochen werden, schliesslich ist es zum gegenwärtigen Zeitpunkt eine elektive und keinesfalls eine Notoperation!
Daumendrückend und liebe Grüße
Sabine