Stoma-Forum.de

Hallo
wir sind neu hier und brauche hilfe/Info.
Unser Sohn ist 9 Jahre alt, war ein Frühchen 25 SSW mit 600 gramm.
Justin hatte als frühchen einen Künstlichenausgang (NEC / Illeus) der wurde mit 6 Monate wieder zurückverlegt zwecks Gewichtsprobleme (er nahm zu wenig zu).
Zwei Wochen später erneut Illeus durch eine komplizierte Darm Op konnte ein Neuer Stoma verhindert werden aber dafür sind wir kurz vor einem Kurzdarm.
Seitdem haben wir immer Darmprobleme.
Justin wir über eine PEG Sonde ernährt.
Für seine Darmproblem bekommt er extra eine Sondennahrung, Movicol junior, Einläufe und Flüssigkeit.
Dadurch hat er sehr oft Stuhlgang bei jedem Pups kommt was. Jetzt haben wir dadurch schon anzeichen für einen Dekubitus.
Warum wir einen Spülstoma wollen und meine Fragen, ich möchte gut vorbereitet sein wenn wir deswegen im Kh mit einem Arzt reden ob es überhaubt geht.
So Justin kann nicht schwimmen gehen da die inkontinzbadehose es nicht hält auf neopren reagiert die Haut.
Er ist schon ziemlich lang so das wickeln in der öffentlichkeit nicht mehr geht (wickeltische zu klein)
Überall wo wir Ihn hinhocken müssen wir Wickelunterlagen hinlegen weil der Stuhlgang Flüssig ist, der Stuhlgang muss auch Flüssig bleiben.
Beim Baden geht immer Stuhlgang ab. (Warmes Wasser entspannt dem Bauch)
Justin hat fast immer Bauchzwicken und Koliken.
Müssen windeln dazukaufen weil 180 Windeln im Monat nicht langen. (brauchen ca. 220 Windeln)
Zwecks Wund sein brauchen wir viele crems.
Wir wissen das Darmspülungen zeitaufwendig sind. Aber ständiges Wickeln, umschläge mit schwarzen Tee, Rotlicht Bestrahlung und Pflaster für Dekubitus anbringen ist auch Zeitaufwendig.
Ich habe mir auch das System für darmspülungen(irrigation Coloplast) angeschaut fürn Popers aber das werden wir nicht machen können, den wen er hockt (hat eine gute Rumpfkontrolle) komm ich nicht an seinen Popers ran er lässt mich nicht drann.( da sehe ich verletzungsgefahr)
Justin wird sich nicht selber Spülen können egal für waswir uns entscheiden.
Am Bauch ist er Schläuche gewohnt haben ein PEG und extra noch eine Dünndarmsonde.
Beide Stomas sehen super aus.
Ach ja justin hat keinen Blindarm mehr geht das trotzdem?
Wer kann mir helfen zu diesem Thema?
Und sind wir in diesem fall egoistisch?
Liebe Grüße Carmen

Hallo Carmen,

heute ganz kurz; vemutlich meinst du ein sog. "Malone-Stoma", das rein allein zu Spülzecken dient.

Das Spülen - antegrad - dürfte an sich kein Problem sein, allerdings wird Justin weiterhin über den normalen Darmausgang, anus naturalis?, Stuhl absetzen.

Die Frage ist, hat Justin noch ausreichend Dickdarm (Colon)!?

Fehlt Justin ausschliesslich der volksmündliche Blinddarm/Wurmfortsatz = Appendix kann ein derartiges "Spülstoma" aus dem eigentlichen Blinddarm geschaffen werden! Fehlt tatsächlich das Zökum ist ein klassisches Malone-Stoma nicht möglich - rein hypothetisch.

Bedenken habe ich ein wenig hins. des dünnflüssigen bis wässrigen Stuhls, der infolge eines bestehenden Kurzdarmsyndroms Schwierigkeiten wie aggressive Fettstühle bereiten könnte. Somit stellt sich die Frage, ob ein Spülstoma sinnvoll ist, um dem kleinen Mann auf Dauer zu helfen.

Da Justin mittlerweile 9 Jahre alt, bezieht ihn unbedingt in eure Überlegungen mit ein.

Vielleicht wäre evtl. ein richtiges Stoma auf lange Sicht angezeigter!?

Bei einem Dickdarmstoma wäre dann ggfs. die Möglichkeit der Spülung = Irrigation über das Stoma - retrograd geboten!?

Liebe Grüße, seid herzlich Willkommen!

Sabine

Hallo liebe Sabine,
Justin kann ich nicht fragen er ist dafür zu behindert.
Wir haben im August Termin in der kinderklinik bei der Gastroambulanz. Dort sind jetzt neue Ärzte, die müssen erst mal lauter Untersuchungen machen und schauen was wohl am besten für Justin ist.
Was ich so lese über den Malone Stoma ist positiv. Aber wie es beim Justin im Darm aussieht und was da noch vorhanden ist, mal schauen.
Danke liebe Grüße
Carmen

Hallo Carmen,

auch ich denke wie Sabine, dass ein Stoma hier vermutlich am Besten wäre, für Deinen Sohn und Dich, denn das hält absolut dicht, und bei Bedarf kannst Du einfach wechseln.

Damit wären viele Erleichterungen für Dich verbunden (keine Flecken, Dein Sohn könnte schwimmen, usw.)

Und wie Sabine auch schreibt, könntest Du mit dem Stoma auch irrigieren, falls es Dir möglich ist, immer zur gleichen Zeit dies vorzunehmen.

Für die Untersuchungen wünsche ich Euch alles Gute!

Viele Grüße
Erdbeere

Hallo,
Danke für eure Meinungen ich werde mich dann melden was und wie es weiter geht mit uns.
Liebe Grüße
Carmen

Hallo und einen schönen Tag,
Hallo Carmen,
hier hat dein Sohn Justin, aber auch ihr Eltern, schon enorm vieles zwangsmäßig erleben müssen.
Ich weiß zu genau, wie man sich im Alltagsleben mit einen Kind was besondere Führsorge und das in Liebe, Geborgenheit braucht, fühlt.
Für diese Gesundheitsprobleme und Handicaps die du uns hier andeutest, braucht man enorm viel Kraft, mit einer besonderen Einstellung hier Verantwortung für Justin zu tragen.
Meine Frau und ich versorgen unseren 31 jährigen Sohn (ist Mehrfachbehindert) in häuslicher Umgebung und das in Liebe und Geborgenheit. Unser Sohn wird wenigstens sechs Mal am Tag „gewindelt“ und zu Anfang hatten wir das Problem, eine sachgerechte, Allergiker freie Windelversorgung mit entsprechender Qualität zu finden. Mit Hilfe einer speziellen Bettmatratze, die ein Dekubitus hemmen soll und mit dieser für ihn guter Inkontinent Versorgung, ist er nicht einmal nachhaltig wund gewesen, geschweige hatte er zu keinen Zeitpunkt ein Dekubitus.
Carmen, ganz sicher sind die besonderen Umstände für Justin nicht mit den von meinen Sohn zu vergleichen und auch ich empfehle euch die Anlage eines Stoma prüfen zu lassen.
Da Justin im Umgang mit der PEK oder sonstigen medizinisch notwendigen „Schläuche“ ff kein Problem hat, ist für den Jungen aber auch für euch die Anlage eines „Spül oder Colonstoma zur dauerhaften Versorgung optimal.
Das was du uns hier im Ansatz schildern tust zum jetzigen Aufwand, ist nicht nur für Justin eine Belastung, nein auch für euch pflegenden Eltern eine enormer Aufwand, aber auch Einschränkungen die es gilt zu ändern.
Ich wünsche Justin alles Gute und dir Carmen wünsche ich viel Kraft um deinen Jungen in Liebe und Geborgenheit versorgen zu können.

LG aus Berlin Peter51, der sein Sohn, wie alle seiner Kinder, über alles liebt.
Es ist was Besonderes wertvolles, so einen liebenswerten Menschen an seiner Seite zu haben.

Hallo Peter51,
Danke für die lieben Worte.
Jetzt bleibt uns nichts anderes übrig als abzuwarten was die Ärzte Sagen.
Ich hoffe das die uns auch so gut verstehen, wie die Leute hier im Forum .
Wir denken uns halt immer nur wegen der Inkontinenz so ein Risiko so einen Schritt.
Aber gestern war wieder so ein Tag.
Wo wir wieder gemerkt haben es könnte die Lösung sein.
Erst Bett und er komplett voll dann ab in die Badewanne auch da wieder reingemacht und beim rübertragen ins Zimmer nach dem Baden hat er den Papa voll gemacht.
Und Nachmittag wieder Bauchweh .
Da er sich nicht mitteilen kann ist das für uns immer schlimm wenn er leidet und wir nicht genau Wissen warum er Bauchweh hat. Ich vermute das es die Vernarbungen im bauch sind.
Er hat zwei große bauchschnitte (2xilleus), einen kleinen von künstlichen Ausgang der wieder zurückverlegt wurde,zwei noch kleinere zwecks beidseitigen Leistenbruch und Hodenhochstand.
Liebe Grüße
Carmen

Hallo,
morgen sind wir in der gastroambulanz fragen nach was das beste für'n Justin ist.
Melde mich was die sagen.


Kann mir einer sagen warum unser profilbild immer auf dem Kopf landet

Liebe Grüße
Carmen mit Justin

Hallo Carmen,

Ich kann zwar nicht viel zu Deinen Problemen sagen aber , nach dem was Du schreibst, ist sicher ein Stoma sinnvoll.
Ich denke, wenn Ihr alle Argumente sammelt und diese den Ärzten klarmacht könnte dies ein sinnvoller Schritt sein.

Ich drücke Euch beide Daumen und wünsche alles Gute Gabi

Hallo Carmen,

euer Foto wird jetzt korrekt angezeigt. Hört sich doof an, aber unser Forum merkt wenn man das Handy beim Fotografieren verkehrt herum gehalten hat

Viele Grüße und ich hoffe euer Termin ist gut verlaufen.
Christian