Stoma-Forum.de

Hallo ihr,
Jetzt komme ich schon mit der zweiten Frage um die Ecke, aber ich bin so froh, dass ich mich irgendwo austauschen kann!

Mein Sohn (17 Monate alt) ist nun seit 9 Wochen im Krankenhaus und es wurde ihm nach einer darmverschlingung einiges an Darm entfernt und er wurde sehr oft insgesamt 11 mal operiert und er hat jetzt einen Dünndarmausgang! Nun sind die meisten Medikamente abgesetzt und wir müssen versuchen den Darm in Gang zu bringen! Der Kostaufbau ist sehr schwierig! Die Ärzte helfen nicht wirklich dabei bzw. Die Ernährungsexpertin im Krankenhaus hat auch irgendwie sehr wenig Ahnung, sodass mir keiner eine so richtige Hilfe ist!
So wie es aussieht scheidet der Darm viel zu viel Flüssigkeit aus! Also er nimmt natürlich auch noch nicht so viel Flüssigkeit zu sich da es sehr schwierig ist was in ihn rein zu bekommen und ist deswegen natürlich noch am Tropf angeschlossen! Er bekommt aber nur zusätzliche Flüssigkeit aber keine Ernährung!
Nun meine Fragen: wie lange dauert es den Darm aufzubauen? Mit welchen Lebensmitteln habe ich Erfolg? Gibt es irgendwelche Medikamente zur Unterstützung den Darm wieder in Gang zu bekommen? Am Wochenende schien es so als wenn der Darm verstopft ist aber nun kommt viel zu viel Flüssigkeit und der Darm scheint noch viel zu wenig zu resorbieren
Ich möchte einfach gerne nach Hause, aber so habe ich natürlich keine Chance! Gestern fingen die Ärzte schon an und meinten er müsse dauerhaft also das nächste halbe Jahr ( dann soll zurück verlagert werden) künstlich ernährt werden, aber ich würde so gerne dem Körper erstmal eine Chance geben es selbst zu schaffen!

Freue mich sehr über jede Erfahrung oder Tipps die ich bekomme
Oder vielleicht habt ihr auch einen tollen Arzt der sich damit gut auskennt denn man nach einer zweiten Meinung fragen kann?!

Liebe Grüße

Hallo Linda,
Bei einem Dündarmstoma ist es normal,dass alles sehr flüssig raus kommt.Wie der Kostaufbau beginnt,kann ich kann Dir nur von mir erzählen,es fing mit Joghourt an,dann weiter Suppen und später Graubrot ohne Rinde mit dünn Butter.Ob und wann es bei Deinem Zwerg beginnen kann,dafür möchte ich mich nicht verbürgen.Aber fest steht,wenn er nur Flüssigkeit bekommt,kann der Darm ich nur Flüssiges abgeben.

Hallo Linda,

vielleicht kannst Du noch schreiben, welche Darmkrankheit bei Deinem Kind diagnostiziert wurde und welcher Darmanteil entfernt wurde, dann findet sich leichter jemand, der sich dazu äußern kann.

Du fragst auch nach einer Empfehlung für eine Zweitmeinung; in welchem Bundesland lebst Du?
Vermutlich bist Du jetzt auch in einer Kinderklinik?

Ich kann keine Deiner Fragen beantworten, sondern Dir nur diese Internetseite schicken:
http://www.gesundheits-lexikon.com/inde ... stherapie&

Ich finde sie sehr informativ und es wird z.T. auf Kinder hingewiesen. Bei so kleinen Kindern wird man auf vollkommen andere Bedingungen stoßen und therapeutisch ganz anders agieren müssen.
Vielleicht findest Du auf der Seite zumindest ein paar Grundlagen, damit Du einige Themen besser verfolgen kannst.

Viel Glück, dass Ihr bald nach Hause könnt!
LG, Merlina

Vielen Dank für Ihre Antworten!

Also es hat eine darmverschlingung statt gefunden. Dann würde in einer Notoperation die blutversorgung wieder hergestellt und an dem nächsten Tag vom Dick- und Dünndarm einige Teile entfernt! Welche genau weiß ich nicht! Er hatte wohl zu seinem Glück eine Überversorgung des Dünndarms, so dass es heißt mit diesem Teil soll man gut leben können! Der Dickdarm hat nun Ruhe und es soll im halben Jahr wieder zurück gelegt werden und alles soll seine normale Arbeit machen!
Momentan sind wir in der Kinderklinik in Kiel ( Schleswig-Holstein). Wir haben leider nur das Gefühl, dass sie dort keinerlei Erfahrungen haben!
Laut diesem Link erlese ich mir, dass wir ja garnicht recht um eine painterale Ernährung drum rum kommen? Das ist echt alles so kompliziert und erstrecht wenn man sich nicht zu 100% gut aufgehoben fühlt!
Danke für eure Hilfe
Liebe Grüße

Hallo Linda,

bei meinem Ileostoma ist am Anfang auch viel zu wenig Flüssigkeit in der Blase angekommen, da alles im Beutel gelandet ist. Mir hat das Schüssler Salz Natrium Chloratum D6 geholfen (und hilft mir heute noch oft).

Könntest Du auch mal in die Suchfunktion eingeben - ich hatte den Tipp aus dem Forum. Ob man es Kindern und bei seinem Krankheitsbild geben kann, kann ich leider nicht beurteilen.

Bezüglich des Kostaufbaus: bei mir war es leider anders als bei den meisten - die oft empfohlene Kartoffel bringt bei mir den flüssigsten Output, den man sich vorstellen kann (auch heute noch, außer Pommes sind O.K. ), Fleisch und Suppe sind auch sehr flüssig. Besser ist bei mir Toast, Haferflocken und Banane sowie Reis (allerdings nicht alle Sorten). Das scheint also bei jedem anders zu sein. Am besten vorsichtig testen und aufschreiben wann es was gab und mit welcher Reaktion.

Zum eindicken werden oft Flohsamenschalen (fein gemahlen) empfohlen. Ich nehme eine kleine Menge auf etwas Saft und schüttle das in einem kleinen Glas mit Deckel (keine Klumpen) und trinke es sofort (bevor es dick wird). Das macht aber glaube ich auch jeder anders. Nur mit einer kleinen Menge anfangen und dan vorsichtig steigern. Die Flohsamenschalen, die bereits verschiedene Geschmacksrichtungen haben, mag ich gar nicht (künstlicher Geschmack).

Herzliche Grüße
Katja

Hallo Linda,

es ist gut, dass Ihr in einer Kinderklinik seid.
Wenn Du aber unsicher bist, und Dich nicht gut aufgehoben fühlst, solltest Du Deinem Gefühl vertrauen und könntest z.B.:

- Deinen niedergelassenen Kinderarzt einbeziehen und um Unterstützung bitten

- Du könntest Deine Irritationen aufschreiben und Dir selbst klar werden, ob es ein unklares unbestimmtes Gefühl ist, oder ob es Vorfälle gibt, die sachlich nicht korrekt gelaufen sind und Anlass zu Misstrauen bieten. Dabei kann es auch sein, dass Du darum so irritiert bist, z.B. weil niemand Dich richtig aufklärt und natürlich ist es logisch, dass Du Dir berechtigt sehr große Sorgen machst und unbedingt vollständig informiert sein muss!

- Mit den Notizen gewappnet kannst Du das Gespräch mit einem kompetenten Arzt/Kinderchirurgen/Kindergastro dort in der Kinderklinik suchen. Die sollten auf Deine Sorgen eingehen, wenn sie das nicht tun, sind sie vielleicht wirklich nicht die Richtigen.
Wenn Du mit den Ärzten sprichst, versuche Dich nicht von Deinen Gefühlen lenken zu lassen, sondern sachlich zu bleiben. Dann verläuft das Gespräch konstruktiver und ehrlicher. Tränen helfen an der Stelle nicht weiter.

- Du oder Dein Mann könnten alternativ das Gespräch z.B. mit der Kinderklinik in Hamburg-Altona suchen und dort eine Zweitmeinung einholen.
Dazu solltet Ihr alle Befunde, OP-Berichte und Laborwerte in Kopie haben. Die solltet Ihr sowieso unbedingt anfordern, damit Ihr später immer ausreichende Informationen über die Therapiemassnahmen habt. Wenn das Kind nicht mit kann, habt ihr aber die Unterlagen und könnt Euch ggf. vertraulich rückversichern.

Ansonsten kennst Du Dein Kind gut, und weißt was ihm gut tut. Darauf solltest Du Vertrauen und dafür sorgen, dass die Bedingungen dafür soweit wie möglich gegeben sind.
Nur ist in diesem zarten Alter eine Therapie nicht mit der Therapie für einen Erwachsenen vergleichbar. Es gilt vermutlich vor allem, eine Austrocknung und eine Mangelernährung zu vermeiden, damit sich Euer Kind gut entwickeln und erholen kann. Wenn eine parenterale Ernährung wirklich erforderlich ist, kann man das mit einem Pflegedienst sicher irgendwann auch zuhause machen.

Es ist wichtig, dass Du Vertrauen hast und die Ärzte sind aufgefordert, das bei Dir herzustellen! Wenn Du Dir sicher bist und Dich beruhigen kannst, wirkt sich das auch positiv auf die Genesung Deines Kindes aus!

Ich wünsche Dir viel Glück und dass Ihr Euch bald zuhause erholen könnt!
LG, Merlina

Hallo Linda,

wie geht es Euch und Eurem Kleinen denn? Hat er sich ein bisschen erholt und gibt es schon eine für Euch nachvollziehbare Entscheidung?

LG, Merlina