Stoma-Forum.de

Hallo, gibt es jemanden, der wegen bzw. mit einem Kurzdarmsyndrom stationär in einer Rehaklinik war?
Bisher habe ich nie eine Reha genehmigt bekommen, weil mich die Rentenversicherung rückwirkend als seit meinem 18 Lebensjahr voll erwerbsgemindert eingestuft hat. Daher hat sowohl die Renten- als auch die Krankenversicherung immer von „eine Reha befürworten wir nicht“ geschrieben (lohnte nicht, bei einer, die nie voll erwerbstätig war und es nie sein wird und eine Krankheit hat, die selten/chronisch/nicht behandelbar blablabla ist)

Da jetzt alle Therapien (Ernährungstherapie, Infusionstherapie, multimodale Schmerztherapie) und Operationen (unter anderem doppelläufiges Ileostoma) wegen COVID-19 auf unbestimmte Zeit nicht oder nicht mehr statt finden (ja, ich habe es versucht, keine Chance), meinte die "Schmerzärztin", bei der ich in Behandlung bin, ob ich nicht doch noch mal einen Reha Antrag stellen möchte, damit „irgendetwas passiert“. Sie hat recht, ich sollte es wirklich noch mal versuchen, auch evtl. mit Widerspruch bei Ablehnung.

Ich habe jetzt die ganzen Antragsformulare von der Rentenversicherung zugeschickt bekommen. Nun kann ich ja von meinem „Wunsch-und Wahlrecht“ gebrauch machen, und eine Klinik vorschlagen. Die Krankenkasse hat bisher nicht viel Expertenwissen demonstriert, was meine Erkrankung(en) betrifft. Die absurdesten Sachen haben die abgelehnt (etwa die Marker für einen Kolontransittest oder jedes Abführmittel, das nicht „Movicol“ ist)
Leider sind auch einige Behandlungen und Arztbesuche bei der Kasse schlichtweg nicht dokumentiert, da ich sie privat bezahlen musste (ich müsste also noch mal was mitschicken von den Privat-Terminen)

In meinem neuesten Arztbrief (Privatkonsultation) steht, dass meine Prognose „sehr ungünstig“ sei. Klingt also auch eher wie „bringt jetzt alles nichts“. Allerdings wird auch geschrieben, dass man nach „Ende der Pandemie“ (also quasi niemals ) über ein Ileostoma als „hochindividuelle Einzelfallentscheidung“ nachdenken könnte. Alles Status „irgendwann“ und „vielleicht“. Es passiert also jetzt auf absehbare Zeit erst mal gar nichts.

Ich habe rein technisch noch meinen ganzen Darm (eher etwas zu viel ), aber funktionieren tut er nicht, genauso wie mein Magen („Magenatonie“ wurde es genannt).
Hat jemand einen Tip für eine Reha-Klinik?
Lynkas grüßt

Hmmmmmm, evtl, aber nur ganz evtl die Knappschaftsklinik in Bad Neuenahr. Zumindest haben die eine gigantische Stomaschwester, die nicht nur von Stomata, sondern auch von dem dahinter (im Bauch) Ahnung hat.
Müsstest du halt mal doogeln...

@Trudi vielen Dank! Diese Klinik kannte ich noch nicht. Auf der Website ist jetzt nicht viel zu lesen, was mir was bringt. Ist halt auch so, dass die Therapien bei mir jetzt auf unbestimmte Zeit gestoppt wurden und auch geplante OP nicht stattfinden. Es geht darum, dass ich irgendwo hin kann, um meinen Zustand zu stabilisieren (sehr starke Schmerzen, Subileus, chronische Erschöpfung, Malabsorbtionssyndrom usw. ) Das wird definitiv nicht außerhalb einer Reha (und womöglich auch nicht bei einer Reha) passieren. Keine Chance. Dafür sind jetzt Jahrelang keine Ressourcen mehr da, und wenn erst mal die ganzen Covid-19 Spätfolgen zur Reha müssen - was ich auf jeden Fall auch wichtig finde und ganz klar befürworte - dann ist's nix mehr mit anderen Patient*innen.
Bisher hatte ich die Vitalisklinik Bad Hersfeld, Adelsberg-Klinik Bad Berka und Klinik Hartwald in der näheren Auswahl. Dachte, dass vielleicht jemand dort war? Wenn ich der DRV eine Wunschklinik nenne, muss es schon eine sein, die mir wirklich bisschen was helfen könnte. Naja, vielleicht kommen ja noch Antworten.
Lynkas grüßt

Hallo

Ich war in 2016 in der Vitalis. Man hatte zig medizinische Vorträge - auch über Diabetes, Adipositas und Leber. Mit parenteraler Ernährung kennen sie sich zwar aus, aber das Essen war nicht motivierend. Die Zwischenmahlzeiten für Untergewichtige haben uns die Übergewichtigen weggegessen.

Aufgrund meiner Vorgeschichte war ich beim Chefarzt in Behandlung (war in einem anderen KH bei ihm Jahre zuvor in Behandlung). Den sieht man aber als KK-Patient nur einmal in der Visite pro Reha - es sei denn, man ist Privatpatient.

Die Psychologin hat bei mir geweint und gemeint, dass sei ja alles so schrecklich bei mir.
In meiner Zeit dort ist ein Rehapatient abends gestorben. Ein anderer hat sich zwei Monate später umgebracht.

Der einzige Lichtblick waren Schwimmbad und Sauna.
Die Zimmer sind schön, die Schwestern waren Glückssache.
Im Winter kann man in HEF die Bürgersteige hochklappen.

Es war keine gute Zeit für mich. Die Vitalis war, als ich Jugendliche war, DIE Klinik. Heute ist es m.E. nur noch eine Klinik. Eine Mitarbeiterin sagte, dass die Vorträge Pflicht sind, weil die KK eine gewisse Anzahl an Anwendungen/Tag vorschreibt. Da die Vitalis unter diesen Vorgaben sei, müssten alle an allen Vorträgen teilnehmen, damit die Statistik besser würde. Die Anwesenheit wurde kontrolliert.

Sie wollten mich schmerzfrei bekommen, dann hatte ich für zwei Tage eine Gastroparese. Also wieder reduzieren und die Anmerkung, dass ich mit den Schmerzen leider doch leben müsse.

Am Wochenende ging es mir einmal so schlecht, dass ich bis 16 Uhr im Bett lag. Wäre meine Mutter nicht gekommen, wäre es niemanden aufgefallen. Ich war ziemlich weggetreten.

In die OP-Wunde wurde ohne Vorwarnung bei der Aufnahme reingestochen, was sehr geschmerzt hat. Mein Protest hat dann zur Erklärung geführt, da ist halt Eiter drinnen. Überhaupt sei ich nicht Reha-fähig, es sei verschenkte Zeit.

Der Abschlussbericht war Standard. Was man zusätzlich an Aktivitäten belegt hat und selbst dokumentieren musste, wurde null berücksichtigt.

Kann aber alles mittlerweile anders sein.

Viele Grüsse
Butterfly

Danke für deine ehrliche Antwort. Also das ist wirklich unschön.

Hallo Lynkas
Ich könnte Dir in Ratzeburg die Röpersberg Klinik empfehlen. Ich war dort 2mal und jedesmamal sehr zufrieden. Google doch mal die Klinik. Sie haben mich physich wie auch psychisch wieder auf die Beine gebracht. Es war keine vergeudete Zeit. Wenn Du in ihren Augen noch nicht entlassen werden kannst, verlängern sie Deinen Aufenthalt.
LG Mariele

Hallo Lynkas,
ich habe nach CU ein endständiges Ileostoma mit Kurzdarmsyndorm und war 2018 ( als Reha) und
Frühjahr 2020 ( als AHB) in der Vitalisklinik in Bad Hersfeld und habe dort nur gute Erfahrungen gemacht. Butterfly war 2016 dort und ich vermute aufgrund von neuem Personal/Ärzte hat sich was geändert. Ich war was die Ernährungsberatung bzgl. Kurzdarmsyndorm sehr zufrieden und hatte auch eine gute Oberärztin bzw. Oberarzt dort. Auch beim Chefarzt bei dem ich als Nicht-Privat-Patient eine Termin hatte war gut.Ich war jetzt nicht direkt aufgrund von Kurzdarmsyndorm in Reha sondern aufgrund der vorgegangenen OP aufgrund dessen der Kurzdarm entstanden ist. Ich bin auch verwundert das keine Ileo-OPs bei dir durchgeführt werden,ich war jetzt
letztens noch im Krankenhaus ( Januar und Februar 2021) und dort wurden auch Stoma OPs etc. noch durchgeführt. Am besten frag einfach mal direkt bei der Vitalisklinik nach die Patientendisposition ist
sehr Kundenfreundlich und gibt gute Auskünfte und rufen auch zurück. Alles Gute und viele Grüße Björn

Danke, Björn. Ich hatte schon per Mail in der Adelsberg Klinik Bad Berka angefragt. Da nehmen sie zumindest zur Zeit Patienten auf. Werde jetzt, wie du vorgeschlagen hast, auch noch mal in der Vitalisklinik fragen. Ist halt schwierig, weil eigentlich einiges gemacht werden muss bei mir, aber keiner weiß, wann es gemacht werden kann und ob überhaupt. Zum Beispiel könnte ich ja auch nach einer Stomaanlage zur AHB, aber bis es so weit ist...entweder werde ich irgendwann ein Notfall, dann werde ich auch hier im örtlichen Krankenhaus operiert, oder aber es dauert und ich fahre eines fernen Tages in die Uniklinik Münster. Der Grund, warum alles gestoppt wurde bei mir ist wohl, dass "wenn man nix anpackt, können auch keine Komplikationen auftreten, die während der Pandemie keiner behandeln kann". Also wurde ich gebeten, zuhause zu bleiben, bitte nicht mehr melden, man würde nur "die akuten CED Patienten" behandeln (ich habe keine CED). Keine Infusionen wegen "Infektionsgefahr" ("wenn sich Ihr Hickman entzündet, dann wäre das schlecht"), keine Stoma-Op, wegen möglichen Komplikationen ("wir wissen nicht, was passiert bei Ihnen"), keine Untersuchungen wegen "jeder Arztbesuch, jeder Krankenhausaufenthalt ist gefährlich". Wenn ich jetzt nicht "10 Kilo in zwei Wochen" abnehmen würde, wäre ich ja stabil.

Ups, das liest sich was kompliziert und sehr Schade das dir aktuell nicht geholfen werden kann bzw. wird. Ok, ich kanns aktuell verstehen die Intensiv-Bettenauslastung spielt eine Rolle in der aktuellen Situation und bei mir war es halt ein akter Abszess der als Notfall behandelt werden musste aber ich brauchte (diesesmal) auch zum Glück kein Intensivbett. Drücke dir die Daumen das es bei dir klappt mit Bahndlung !!! LG Björn

Danke für die bisherigen Vorschläge. Heute ist die Reha abgelehnt worden. Die Herren und Damen von der Rentenversicherung schreiben, mein Zustand würde sich „durch eine medizinische Reha nicht wesentlich verbessern“ und es könne auch „eine Verschlechterung nicht aufgehalten werden“. Daher würde ich „die Voraussetzungen für eine Reha nicht erfüllen“.
Hatte mir schon gedacht, dass so was kommen könnte.