Stoma-Forum.de

Hallo Löwenzahn60,

herzlichen Dank für Deinen Erfahrungsbericht!

Bei mir ist nicht ganz sicher, ob es nur eine Diversionskolitis ist oder ob der Morbus Crohn noch sein Unwesen treibt. Auf jeden Fall ist der Darm ordentlich entzündet.

Du hast das Klysma dann einfach an dem stillgelegten Teil angesetzt und dann läuft das einfach rein? Und irgendwann wieder raus? Dauert das lange? Muss man noch etwas beachten?

Liebe Grüße
Smile

Hallo Smile,

Oh je, also auch doppelt gestresst. CED und wahrscheinlich Diversionskolitis. Ja, ich habe das einfach in den Farm reinlaufen lassen, wobei das nicht viel ist. Also zumindest bei meiner Rezeptur war das nur ein überschaubares Fläschchen. Das wurde nahezu resorbiert, da kam nicht mehr viel rausgelaufen. Die Apotheke, die Dir das macht, muss Dir auch was zum Einfüllen in den Darm geben, das war in meinem Fall dann ein spezieller kleiner Trichter, gar nicht so einfach. Vor allem das Zeug ist ja Buttersäure, das stinkt mördermäßig, wenn was daneben geht sowieso.
Ich wünsche Dir, dass Du es länger anwenden kannst trotz aktivem Crohn. Bei mir ging es wie gesagt nicht mehr. Die CU war so massiv, dass ich aufhören musste.
Wird dein Stoma zurückverlegt?

Ich habe an 25.09. OP Termin nach 8 Monaten. Aber bei mir muss was passieren, der stillgelegte Darm beschäftigt mit sich selber, d.h. eine Entzündung nach der nächsten, komme nicht mehr recht vom Cortison weg.

Hoffe sehr, Dir ergeht es besser!

Hallo Löwenzahn60,

danke für die Infos. Ich weiß auch nicht - nach der letzten Spiegelung meinte der Arzt nur, ob ich mir überlegt habe, wann ich den "restlichen Darm" rausnehmen lassen möchte...

Nein, habe ich nicht überlegt, da doch die stille Hoffnung auf eine Rückverlegung bestand. Sein Kollege meinte dann, dass ich es noch mal mit den kurzkettigen Fettsäuren versuchen kann.

Das Ileostoma habe ich aufgrund eines Darmdurchbruchs wegen Morbus Crohn erhalten. Der Darm war schon lange stark entzündet. Ich hatte irgendwie gehofft, dass er sich durch das Stoma erholt.

Liebe Grüße
Smile

Hallo Smile,

das ist keine einfache Entscheidung! Sagt sich so leicht mit Darm komplett entfernen. Hier sind einige unterwegs, die es nicht bereut haben und auch Chemo dagen, die hätten es schon früher machen lassen sollen. Die ewigen Entzündungen und die damit verbundenen Komplikationen + die Medikamente sind ja auf Dauer auch nicht lustig.
Ob die Rückverlegung gut geht bei mir weiß kein Mensch. Kann passieren, dass der Darm total spinnt hinterher, dann droht mir auch das Ganze rausnehmen zu lassen. Alles irgendwie nicht so einfach. Versuche es mit der Fettsäure, es ist eine Chance.

Ich drück Dir die Daumen!

Blöde Autokorrektur... ich denke man weiß was ich sagen wollte

Hallo Löwenzahn60,

vielen Dank.

Meine Arztpraxis kann mir leider bezüglich eines Rezepts und Bezugsquellen doch nicht weiterhelfen.

Ich habe vor, die von Dir vorgeschlagene Sonnenapotheke in Speyer zu kontaktieren.

Benötige ich ein (Privat-)Rezept vom Arzt dafür?

Bezüglich der Rezeptur bin ich mir auch nicht sicher. Hat jemand einen besseren Vorschlag:
Natriumbutyrat 1,1 g
Natriumchlorid 0,322 g
Wasser für Injektionszwecke zu 100,0 g

Ich hätte ganz gerne noch Lecithin dabei. Aber wie viel? Hat jemand eine Idee für eine passende Rezeptur?

Vielen Dank & viele Grüße
Smile

Ja, Du brauchst ein Privatrezept. Zu Lecithin kann ich Dir leider nichts sagen, ich habe mich auch dafür interessiert, bin aber nicht fündig geworden, Könnte man auch als Zäpfchen separat nehmen (zumindest glaube ich das gelesen zu haben...)

Vielen Dank Löwenzahn60. Dann muss ich meinen Arzt noch überzeugen, dass er mir doch ein Rezept ausstellt. Nach aktuellem Stand sollte ich mir einfach Butyrat im Internet bestellen und das dann anwenden.

Falls noch jemand Ideen für eine Rezeptur mit Lecithin hat, bin ich immer noch interessiert.

Herzliche Grüße
Smile

Das Butyrat gibt es in unterschiedlichen Qualitäten, dann brauchst Du das richtige Gefäß, etc. es ist sicher einfacher, wenn es Dir ein Apotheker anrührt. Der Arzt soll sich nicht so anstellen, der schreibt einmal die Rezeptur runter und dann ist gut.

Liebe Grüße
Löwenzahn

Danke, ich werde mal meinen Hausarzt bitten - bei einem Privatrezept hat er ja keine Nachteile.

Herzliche Grüße
Smile