Stoma-Forum.de

Hallo Christian
Als ich das Stoma bekam hatte ich gerade eine Umschulung zum Kfz Mechaniker begonnen............das erste halbe Jahr war gerade mal um. Ich musste dann die Ausbildung abbrechen und habe sie ein Ausbildungsjahr später neu begonnen und dann auch abgeschlossen. Damals hatte ich viel Hilfe vom Arbeitsamt, die das alles finanziert hatten.............allerdings war die Dame die mich betreut hat selbst schwer krank. Sie hat das alles natürlich verstanden und war mir eine große Hilfe.
In der Familie war nur mein Bruder an meiner Seite.............
Ich hatte auch wie schon erwähnt eine sehr gute Stomatherapeutin die mir bei vielem half, nicht nur im Umgang mit der Stomaversorgung sondern auch bei dem beweltigen von dem Leben mit Beutel
Viele Grüße
Erik

Hallo Christian

Ich habe, da ich selbstädig bin ständig Existensängste. Dehalb bin ich immer ,wenn ich krank bin in finanzieler " Notlage". Das ist ein großes Problem , denn man kann nicht kalkulieren. Wenns gut geht ,lege ich Geld zurück und lebe dann in Krh und in der Genesungszeit davon. Ein Probleme ist auch , dass die Eltern kündigen ,wenn ich zu lange krank bin.
Ich arbeite immer mit nicht ansteckenden Krankheiten. Und liege dann das Wochenende um wieder fit zu werden. Aber ansonsten klappt es mit Stoma allein versorgen sehr gut.

Viel Glück bei Deinem Vortrag.
Wenn Du noch fragen hast kannst Du mich gerne fragen

Liebe Grüße

Mariele

Obwohl ich grosses Glück mit meiner Stelle habe ( bekam ich angeboten als eine Sekundärerkrankung mich schachmatt setzte, Drittmittelstelle im Ambulanzbetrieb) hatte ich nach Stomaanlage ziemliche Existenzängste. Ich war so schwach. Dann machte mein erstes Stoma grosse Probleme und ich war wieder über Wochen krank geschrieben und wusste nicht wie es nach der endgültigen Proktokolektomie aussehen würde. Ich bin danach gelaufen und hab geschnauft wie eine uralte Frau. Und ich war psychisch ebenfalls völlig erschöpft. Hatte dann in der Reha 2! Termine bei der Psychologin. Eine Psychologin für ca 300 Patienten, die 2. war während meinem Aufenthalt im Urlaub. Habe beim ersten Termin eigentlich nur geweint, und beim zweiten Termin hab ich mich geschämt, dass ich jemand anderem den dringend benötigten Termin wegnehme. Aber ich hatte wahnsinnige Existenzängste und vor allem Angst als Wrack zu existieren und nicht mehr auf die Füsse zu kommen. Die Jahre zuvor war immer eins zum anderen gekommen...
Es gibt in der Reha ja auch die Sozialbreratung aber die wollte ich nicht - ich wollte unbedingt wieder ein "normales " Leben und hab dann "gestrampelt". Dankbar war ich für das Krankengeld, dass wir erhalten und für die Fürsorge von meiner Ärztin. Schwach fand ich in der Reha dass die Ärzte absolut unverbindlich und desinteressiert waren, Informationen musste man ihnen aus der Nase ziehen und ein aufmunterndes Wort hätte keine grosse Mühe gemacht. Fluse

Wir hatten, da mein Mann einen guten Job hatte und immer gearbeitet hat,den Sprung gewagt uns ein Haus zu bauen.Dann geschah das unfassbare,mein Mann wurde kurz vor Weihnachten im neuen Haus arbeitslos und bekam,da „überqualifiziert“ keinen neuen Job und da muss man sich schon etwas einfallen lassen.
Dann bekam ich im Sommer drauf mein Stoma.Inzwischen hatten wir uns selbstständig gemacht.

GsD hatten wir ein gutes Konzept für unsere Selbstständigkeit und ich meinen tüchtigen Mann,
aber,wenn alles so zusammen kommt, glaubt man das Leben geht nicht weiter.

Heute bin ich sehr froh,das wir unsere Selbstständigkeit bis zum Eintritt ins Rentenalter so gut gepackt haben.
Selbstständig sein ohne das ein Gehalt monatlich aufs Konto kommt,ist ein harter Job.Wenn man dazu nicht 100% gesund ist,lebt man mit ständigen Existenzängsten.

Hallo Christian,

als ich mein Stoma bekam, war ich schon Rentnerin. Aufgrund mehrerer Schicksalsschläge konnte ich aber auf keinerlei Rücklagen zurückgreifen. Da die Rente nicht unbedingt üppig ausfiel, hatte ich noch mit einem Minijob etwas zuverdient. Das fiel nun weg... Dabei musste ich mich wegen des starken Gewichtsverlustes fast komplett neu einkleiden (von Konfektionsgröße 46 auf 38!). Dazu kam, dass ich für jeden Arztbesuch ein Taxi benötigte, Versorgungsmaterial aus Unkenntnis und Scham selbst kaufte, und selbst die Kosten für Körperpflege, Wäschewaschen und die Ernährung stiegen wegen des erhöhten Kalorienbedarfes und der notwendigen Ernährungsumstellung.

Darüber denkt man zunächst erst einmal gar nicht nach, weil man sich an erster Stelle auf seinen Körper und das Gesundwerden konzentriert. Ich war letztlich so weit unten, dass ich über das Sozialamt vorübergehend Hilfe zur Pflege beantragen musste.

Meine Rettung in den ersten Monaten war eine früher einmal abgeschlossene Krankenhaustagegeld-Versicherung.

Da die schweren Folgeschäden nachweisbar auf medizinische Behandlungsfehler zurückzuführen waren/sind, hat der Schadensausgleich wenigstens diese Existenzängste gemindert. Aber ich denke, dass solche Ängste sehr viele Patienten haben. Und die sind nicht unbegründet!

Die Patienten werden dieses Thema von sich aus kaum selbst ansprechen. Darum, wenn schon Psychologen in die Betreuung der Patienten einbezogen werden, sollten diese gerade auch dieses Thema im Vier-Augen-Gespräch ansprechen und dann nicht einfach nur gut zureden, sondern ganz konkrete Möglichkeiten aufzeigen, wo man sich welche Hilfe holen kann - wie z.B. beim Sozialamt Hilfe zur Pflege oder Beihilfen. Auch wenn der Weg zum Sozialamt meist viel Überwindung kostet, die Bitte um Hilfe ist keine Bettelei. Es besteht ein Rechtsanspruch. Das sollte der Psychologe oder auch der Sozialarbeiter ausdrücklich betonen.

LG Rosi

Hallo Christian,

bei mir waren und sind immer wieder noch Existenzsorgen dabei. Zunächst bin ich Alleinverdiener, mein Mann hat meistens keinen Arbeitsplatz. Meine Tochter steckt noch im Studium und bekommt Unterhalt von mir. Hinzu kommt, dass ich mehrere Behinderungen habe und ich für alles zusätzlich Ausgaben habe. Zur Zeit stehen noch kleine OPs an, die ich im Moment in meinen Urlaub plane, wenn irgendwie möglich. Zum einen, weil ich nicht möchte, dass mein Arbeitgeber alles mitbekommt und meine Arbeitskraft in Frage stellen könnte. Zum anderen will ich nicht so viel fehlen. Außerdem habe ich noch sehr viel Resturlaub, den ich gerade langsam abbaue.

Meine große Stütze ist mein Mann mit seiner positiven Einstellung, dass es immer einen Weg geben wird, trotz seiner eigenen Misere keine Arbeitsplatz zu finden.

Beraten wird man heute noch weniger als vor 20 Jahren, weil einfach die Töpfe scheinbar leerer sind als damals. Vieles bekommt man schwerer oder gar nicht mehr. Man denke nur an die Erwerbsunfähigkeitsrente oder das Arbeitslosengeld.

Jedoch bin ich mit einer Behinderung geboren und habe sehr schnell verstanden, dass man in einer Welt von "Normalos" mehr als 100% leisten muss. Es dauerte immer ein paar Jahre bis meine Arbeitgeber gesehen haben, dass ich meine Einschränkungen ausgleichen kann.

Also Existenzangst begleitet mich mehr oder weniger schon mein ganzes Leben. Immer wieder muss ich feststellen, dass ich viel härter um eine Arbeitsplatzstelle kämpfen muss als andere. Klar wegen meiner Einschränkungen und daraus folgend bin ich manchmal anders. Denke auch anders. Ich arbeite als einer der wenigen Hörgeschädigten im sozialen Bereich. Es war als Teenager mein Traum Heilerziehungspflegerin zu werden. Viele haben dagegen gesprochen, vor allem meine Lehrer damals in der Schwerhörigenschule. Für diese Lehrer gab es nur Berufsbildungsschule für Schwerhörige. Meine Mutter hat sehr für mich gekämpft. Meine Ausbildung habe ich als erste Schwerhörige an einer Schule für Hörende gestartet. Das war so erfolgreich, dass diese Schule heute sogar gehörlose Menschen ausbildet.
Einmal war ich nach der Ausbildung arbeitslos. Die zuständige Mitarbeiterin sagte mir, Sie sind behindert, da finden Sie nie einen Arbeitsplatz. Doch ich boxte mich weiter durch.

Als ich 25 Jahre alt war, meine Tochter gerade 1 Jahr alt, erkrankte mein erster Mann schwer. Ihn pflegte ich, neben meiner vollen Berufstätigkeit und Kind erziehen, 9 Jahre. Schließlich verstarb er.
Keiner weiß, was Behörden einem für Steine in den Weg legen. Es gibt wenige Ausnahmen, die einem wirklich helfen.

Traurig muss ich nur feststellen: Letztens war ich für ein paar Tage in Florenz. In Italien bekam ich in vielen Museen bzw. kulturelle Einrichtungen kostenlosen Eintritt. In Deutschland kaum denkbar, eine kleine Ermäßigung. Sehr schwierig wird es für HARTZ IV - Empfänger, diese werden hier außer in Berlin, gänzlich von kulturellen Angeboten ausgeschlossen, weil es schlicht keine Ermäßigung gibt!
Auch die Toiletten für Schwerbehinderte aufsuchen in Italien kein Problem, in Deutschland teilweise sehr schwierig.

Dennoch in gewisser Weise habe ich Routine bekommen. Man wird ruhiger, denn man weiß: Eines Tages geht man den letzten Weg im Leben.


So nun glaube ich, das war schon zu viel. Trotzdem lass ich alles stehen.

Hallo Christian,

mir ist da noch eine Idee gekommen, wie man seitens der Klinik die Beratung der Patienten effektiver gestalten könnte, ohne bei der Fülle der notwendigen Informationen etwas zu vergessen.

Man könnte doch so eine Art Chek-Liste erstellen, die jeder auf seinem Gebiet abarbeiten und abhaken kann. Die könnte im Team - Psychologen, Sozialarbeiter, Ärzte, Stomatherapeuten - gemeinsam erarbeitet werden. Da könnte festgelegt werden, wer für welche Infomationen an den Patienten zuständig ist.

Das könnte reichen von der Materialbeschaffung, Antrag auf Berentung, Schwerbehindertenausweis, Verhalten gegenüber dem Arbeitgeber u.a. bis hin zum Euroschlüssel für Behindertentoiletten. Und - Hinweis auf das Stoma-Forum nicht vergessen!

LG Rosi

Hooooo,
das hatte meine Reha-Klinik (mit der ich eigentlich seeeehr zufrieden war) auch angefordert. Sogar drei Wochen im Vorfeld.
Aber als ich da ankam, wusste keiner von irgendwas. Weder von meinen etwas exotischen Medikamenten noch davon, dass ich ein Stoma hab. Sie waren dann zwar schnell, aber die ersten zwei Tage waren verloren.

Also wäre anzuraten, dass man die angeforderten Antwortbögen zumindest mal durchliest und zwar, BEVOR der Patient kommt!

Hallo Trudi,

ich meinte mit der Chek-Liste keinen Fragebogen für die Patienten, sondern eine Liste, die das Klinikpersonal im Gespräch mit den Patienten "abarbeiten" kann. Bei der Fülle von Informationen, die für die Patienten wichtig sein könnten, kann schon mal schnell etwas vergessen werden. Oder der Psychologe denkt, das wird schon der Sozialarbeiter klären. Der aber denkt, das könnte der Psychologe klären... usw.

Deshalb sollte die Liste im Team gemeinsam erarbeitet werden und festgelegt werden, wer was für Aufgaben hat.

Die Idee mit dem Fragebogen für Patienten ist übrigens auch gut, WENN er denn auch vor dem Eingangsgespräch gelesen wird.

Rosi

Ah ja!
Trotzdem denke ich, dass das Abarbeiten solcher Listen im Vorfeld wünschenswert wäre.