Subtotale Kolektomie & CIPO - OP-Erfahrungen, Heilung, Reha?
Verfasst: 13.01.2018, 17:39
Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe ein paar Fragen zu einer bevorstehenden Kolektomie - und zu einem sehr speziellen Fall von CIPO. Vielleicht gibt es unter euch Betroffene mit vergleichbaren Erfahrungen, die mir von sich berichten möchten?
Bei mir ist am 12.2. eine subtotale Kolektomie mit endständiger Ileostomie angesetzt. Mein Arzt prognostiziert etwa 4-5 Stunden OP-Zeit, 2 Wochen KKH-Aufenthalt und rät anschließend zu Wochen Reha. Er gibt mir gute Chancen, dass ich ca 8 Wochen nach dem Eingriff wieder anfangen kann zu arbeiten, ggf erst einmal stundenweise. Ich würde mich über Erfahrungen von Betroffenen freuen, die diese OP bereits hinter sich haben und ggf sogar ein ähnliches Krankheitsbild (dazu unten mehr). Besonders frage ich mich, mit welchem Heilungsverlauf ich (im Normalfall - dass alles anders als geplant laufen kann, habe ich selbst oft genug erlebt) rechnen kann. Wie starke Schmerzen kommen auf mich zu? Ich habe mich gegen eine PDK entschieden, ist mir unheimlich und bisherige OPs gingen auch ohne. Wie lange dauert es wohl, bis die Wunden geschlossen sind und ich wieder duschen, vllt auch schwimmen/Baden und saunieren kann? Bei meiner letzten Reha durfte ich das 4 Wochen nach der OP und habe es sehr genossen! Wie werde ich mich bewegen können, wann wieder mit leichtem Sport beginnen? Und gibt es Rehakliniken, die ihr empfehlen könnt? Bislang war ich in Bad Brückenau und Malente und besonders von letzterer sehr angetan.
Zu meiner Erkrankung:
Ich bin 27 Jahre alt und vor ca 10 Jahren an einer schweren intestinalen Motilitätsstörung (CIPO & slow transit/STC) erkrankt, die jedoch erst vor 3 Jahren nach einer gefühlten Unendlichkeit an Fehlbehandlungen und -diagnosen eindeutig festgestellt und sinnvoll behandelt wurde. Ich lebe seit 2015 mit einem doppelläufigen Ileostoma, nachdem ein Colostoma aufgrund der STC, welche überwiegend im Dickdarm sitzt, auch erfolglos blieb. Der Zugewinn an Lebensqualität seit dieser OP ist kaum zu beschreiben. Ich kann seitdem endlich wieder ein halbwegs normales Leben führen und Arbeiten gehen.
Dass sich in dem stillgelegten Dickdarm eine Diversionscolitits entwickeln wird und dieser eines Tages komplett entfernt werden muss, war absehbar, nur zeitlich variabel. Nun macht der Dicke arge Probleme, ist ständig entzündet, krampft, bläht, reagiert aufgrund der STC nicht auf Spülungen zur Reinigung, sondern resorbiert nach ein paar Stunden Krämpfen einfach das Wasser. Mitte Februar ist daher die subtotale Kolektomie angesetzt, mit endständigem Stoma, da eine Rückverlegung und ein Pouch bei mir ausgeschlossen sind.
Ich bin insgesamt körperlich recht fit und sportlich aktiv, jedoch ziemlich untergewichtig. Daran ist auch nicht viel zu ändern, da ich als Folgeerscheinungen des letzten Jahrzehnts nahezu keine Bauchspeicheldrüsenfunktion mehr habe und ohne Kreon nicht mehr als einen Keks verdauen kann. Im Alltag komme ich gut zurecht, bin etwas krankheitsanfälliger und häufiger müde, aber das erscheint mir nachvollziehbar. Ich hoffe nur, bald nach der OP wieder etwas essen zu können, um nicht noch mehr Substanz zu verlieren - und Währenddessen nicht zu unterkühlen, was mein Arzt als größtes Risiko ansieht.
Durch die CIPO habe ich eine so stark verlangsamte Dünndarmpassage, dass ich trotz Ileostoma 7-8 Beutel Movicol täglich benötige, um sämig-flüssige Ausscheidungen zu bekommen. Ohne wird es betonfest, unterwandert jede Versorgung und macht heftigste Blähungen. Stopfende Lebensmittel, die anderen Ileos helfen und eigentlich die Verdauung schonen würden, wie Möhre oder Kartoffel, sind für mich eine Katastrophe. Dafür habe ich trotz fehlenden 20cm Dünndarm eine top Vitamin- und Mineralversorgung, selbst B12 liegt bei 200%. Wie das möglich ist, kann sich niemand wirklich erklären, offenbar braucht mein Körper einfach keinen Dickdarm, da der Dünndarm diesen Job bestens erledigt In meiner ganzen ärztlichen "Laufbahn" wurde ich damit quasi als medizinisches Wunder betrachtet. Irgendwie würde es mich enorm trösten, wenn es irgendwo auf dieser Welt noch so jemanden gäbe...
Ich bin in jedem Fall auf eure Berichte gespannt und wünsche euch ein gemütliches Wochenende!
ich habe ein paar Fragen zu einer bevorstehenden Kolektomie - und zu einem sehr speziellen Fall von CIPO. Vielleicht gibt es unter euch Betroffene mit vergleichbaren Erfahrungen, die mir von sich berichten möchten?
Bei mir ist am 12.2. eine subtotale Kolektomie mit endständiger Ileostomie angesetzt. Mein Arzt prognostiziert etwa 4-5 Stunden OP-Zeit, 2 Wochen KKH-Aufenthalt und rät anschließend zu Wochen Reha. Er gibt mir gute Chancen, dass ich ca 8 Wochen nach dem Eingriff wieder anfangen kann zu arbeiten, ggf erst einmal stundenweise. Ich würde mich über Erfahrungen von Betroffenen freuen, die diese OP bereits hinter sich haben und ggf sogar ein ähnliches Krankheitsbild (dazu unten mehr). Besonders frage ich mich, mit welchem Heilungsverlauf ich (im Normalfall - dass alles anders als geplant laufen kann, habe ich selbst oft genug erlebt) rechnen kann. Wie starke Schmerzen kommen auf mich zu? Ich habe mich gegen eine PDK entschieden, ist mir unheimlich und bisherige OPs gingen auch ohne. Wie lange dauert es wohl, bis die Wunden geschlossen sind und ich wieder duschen, vllt auch schwimmen/Baden und saunieren kann? Bei meiner letzten Reha durfte ich das 4 Wochen nach der OP und habe es sehr genossen! Wie werde ich mich bewegen können, wann wieder mit leichtem Sport beginnen? Und gibt es Rehakliniken, die ihr empfehlen könnt? Bislang war ich in Bad Brückenau und Malente und besonders von letzterer sehr angetan.
Zu meiner Erkrankung:
Ich bin 27 Jahre alt und vor ca 10 Jahren an einer schweren intestinalen Motilitätsstörung (CIPO & slow transit/STC) erkrankt, die jedoch erst vor 3 Jahren nach einer gefühlten Unendlichkeit an Fehlbehandlungen und -diagnosen eindeutig festgestellt und sinnvoll behandelt wurde. Ich lebe seit 2015 mit einem doppelläufigen Ileostoma, nachdem ein Colostoma aufgrund der STC, welche überwiegend im Dickdarm sitzt, auch erfolglos blieb. Der Zugewinn an Lebensqualität seit dieser OP ist kaum zu beschreiben. Ich kann seitdem endlich wieder ein halbwegs normales Leben führen und Arbeiten gehen.
Dass sich in dem stillgelegten Dickdarm eine Diversionscolitits entwickeln wird und dieser eines Tages komplett entfernt werden muss, war absehbar, nur zeitlich variabel. Nun macht der Dicke arge Probleme, ist ständig entzündet, krampft, bläht, reagiert aufgrund der STC nicht auf Spülungen zur Reinigung, sondern resorbiert nach ein paar Stunden Krämpfen einfach das Wasser. Mitte Februar ist daher die subtotale Kolektomie angesetzt, mit endständigem Stoma, da eine Rückverlegung und ein Pouch bei mir ausgeschlossen sind.
Ich bin insgesamt körperlich recht fit und sportlich aktiv, jedoch ziemlich untergewichtig. Daran ist auch nicht viel zu ändern, da ich als Folgeerscheinungen des letzten Jahrzehnts nahezu keine Bauchspeicheldrüsenfunktion mehr habe und ohne Kreon nicht mehr als einen Keks verdauen kann. Im Alltag komme ich gut zurecht, bin etwas krankheitsanfälliger und häufiger müde, aber das erscheint mir nachvollziehbar. Ich hoffe nur, bald nach der OP wieder etwas essen zu können, um nicht noch mehr Substanz zu verlieren - und Währenddessen nicht zu unterkühlen, was mein Arzt als größtes Risiko ansieht.
Durch die CIPO habe ich eine so stark verlangsamte Dünndarmpassage, dass ich trotz Ileostoma 7-8 Beutel Movicol täglich benötige, um sämig-flüssige Ausscheidungen zu bekommen. Ohne wird es betonfest, unterwandert jede Versorgung und macht heftigste Blähungen. Stopfende Lebensmittel, die anderen Ileos helfen und eigentlich die Verdauung schonen würden, wie Möhre oder Kartoffel, sind für mich eine Katastrophe. Dafür habe ich trotz fehlenden 20cm Dünndarm eine top Vitamin- und Mineralversorgung, selbst B12 liegt bei 200%. Wie das möglich ist, kann sich niemand wirklich erklären, offenbar braucht mein Körper einfach keinen Dickdarm, da der Dünndarm diesen Job bestens erledigt In meiner ganzen ärztlichen "Laufbahn" wurde ich damit quasi als medizinisches Wunder betrachtet. Irgendwie würde es mich enorm trösten, wenn es irgendwo auf dieser Welt noch so jemanden gäbe...
Ich bin in jedem Fall auf eure Berichte gespannt und wünsche euch ein gemütliches Wochenende!