Stoma-Forum.de

Hallo an alle,
ich bin neu hier und habe versucht, aber es noch nicht hinbekommen, meine Geschichte zu schreiben, ist recht kompliziert bei euch. Aber es wird noch folgen.

Meine Frage ist dringend, da bald OP:
Ich habe M. Crohn. Kein Krebs.
Bei mir ist schon fast das ganze Colon entfernt mit mittlerweile dem zweiten Colostoma.
Nun soll alsbald u. a. mein Rektum entfernt werden wegen starker Entzündung und ständigen Blutausscheidungen.
Ich habe so viel gelesen, dass nach Rektum-Entfernung sehr lange Zeit oder auf ewig arge Schmerzen bestehen.

Nun hat mir mein Chirurg gesagt, dass er den Anus belassen könnte und damit evtl. weniger Schmerzen danach bestünden.

Hat jemand Erfahrung damit? Also Rektum-Entfernung mit Anus Belassung.
Gibt das weniger Schmerzen nach der OP?

Zudem soll noch mein restliches Colon, ca. 15-20 cm entfernt werden und ein Ileo-Stoma gelegt werden.
Damit bin ich ganz unglücklich, denn ich habe viel negatives von Ileo-Stoma gehört/gelesen
und ich will ganz einfach nicht noch ein drittes Stoma, habe mich an das Colo Stoma gewöhnt und mich damit abgefunden, dass es keine Rückverlegung mehr gibt.
Aber ein Ileo-Stoma will ich einfach nicht!

Ersten habe ich schon zwei Stellen, wo ein Stoma war bzw. noch ist.
Soll heißen im li. Unterbauch die Narbe vom ersten Stoma (zudem noch Narben von einem Pyoderma gangraenosum), im re. Unterbauch mein "noch" Stoma, wo mittlerweile auch ein Pyoderma ist.
Wo soll denn da noch ein Ileo-Stoma hin?
Mitten in den Oberbauch?

Ich hatte mich ganz gut mit meinem Colo-Stoma re. für den Rest meines Lebens abgefunden.
Aber mit dem Ileo-Stoma kämpfe ich mächtig.
Die Ärzte sagen, es muss, - ich sage, ich will nicht.

Ich weiß grad gar nicht, wovor ich mehr Angst habe.

Würde mich freuen, von euch ein paar Erfahrungen zu hören.

Lieber Gruß
fortuna

Liebe Fortuna

Bei mir ist bereits mein drittes Ileostoma an der gleichen Stelle. Ich weiss allerdings nicht, ob das mit einem Pyoderma geht (kann man das „ausschälen“ für ein Stoma?).
Was hat der Chirurg gesagt?

Die Versorgung ist durch das umgebende Narbengewebe schwieriger geworden, aber mittlerweile klappt es gut (Autoreisen, Zug, Fliegen in EU, USA und Asien kein Problem), sogar mit Kurzdarmsyndrom (nach Magen habe ich nur noch 2m Dünndarm und dann direkt das Stoma, für einen Ex-CU-ler ungewöhnlich).

Bei mir ist der Anus erhalten geblieben (Colitis ulcerosa) und blind verschlossen (zugenäht). Entzünden kann sich nichts mehr, da sämtliche Darmschleimhaut abgeschält ist und nur noch der Muskel existiert.

Einige sorgen sich wegen Fisteln, wenn der Anus bleibt. Aber wer sagt, dass die bei einer wesentlich grösseren Wunde mit Entfernung nicht auch kommen?

Vertraue deinem Chirurgen und frage ihn, wie oft er solche Verläufe bereits operiert hat. Ansonsten gehe stiften und in ein anderes KH, wenn du dich nicht gut betreut füllst. Es gibt mehr als einen Spezialisten in Deutschland (auch wenn Leute hier im Forum vehement das Gegenteil behaupten).

Liebe Grüsse
Butterfly

Hallo Fortuna,
willkommen bei uns!!!
Ich hatte zum Anfang ein Colonstoma, das fand ich im nach hinein nicht so gut!! Da ich mehrfach ein Prolaps bekam und diese auch wieder operativ entfern werden mußten! Nur Scherereien mit dem Ding!!
Nach der Kolektomie bekam ich dann mein erstes Ileostoma, ging ja nicht anders. Konnte eigentlich über die Art des Stomas nicht meckern, wenigstens kein Prolapse mehr. Und der Stuhl war auch immer ziemlich dick!! Gut ab und zu auch mal Durchfall,aber das ist ja bei uns MC-Patienten normal. Hab keine Medis genommen, da nach der Dickdarmentfernung kein Schub mehr kam und die Werte top waren.

Allerdings hatte ich eine Fistel im Hartmannstumpf und die mußte weg, sonst keine RV, also ein Jahr Humira gespritzt!! Fistel weg, erste RV, totales Fiasko!! Spontanentzündung des gesamten Darmbereiches, Not-OP, erneutes Ileostoma 5cm unter der alten Stomanarbe, ITS.
Ein Jahr später Anschluß Dünndarm an Mastdarmstummelchen, wieder Ileostoma , zwecks Ausheilung der Anschlußnähte!! 12 Wochen später Ileostoma zu genäht, RV abgeschlossen!!!

So schlimm ist das Ileo nicht, hab von den Ausscheidungen nicht viel Unterschied zum Colo
gemerkt!!!
Liegt aber auch an einem selbst und der Ernährung, da muß man schon Abstriche machen!!!

Eins weiß ich auf jeden Fall, sollte ich wieder ein Stoma bekommen, dann laß ich mich auch hinterm Anus zu nähen. Die Stümpfe machen nur Probleme, lecken, Stuhldrang, Entzündungen, das muß ich nicht noch einmal haben!!!
Für mich wird das dann so wiso entgülig sein, ich mach dann Nägel mit Köpfe!!!

Liebe Grüße von Börgi!!!

Liebe Grüße von Börgi!!!

Liebe Fortuna

Das kann ich bestätigen, keinen Stumpf stehen lassen. Da können sich sogar noch Lymphknoten bilden und keiner merkt es. Wie ich verstanden habe, kommt bei dir alles raus. Damit keine Entzündung, „suppen“ o.ä. Beim Anus würde ich lediglich die Öffnung des Schliessmuskels verstehen. Ist alle Schleimhaut vom Muskel abgekratzt und der Darm entfernt (wozu auch der Hartmannstumpf gehört), dann ist da nix mehr zur Schleimbildung o.ä. vorhanden.

Liebe Grüsse
Butterfly

Hallo ihr beiden,
lieben Dank für eure Antworten!

Erstmal: Eine RV ist bei mir ausgeschlossen.
Bei meinem ersten Stoma wurde nach einem Jahr und viel und lange Kortsion zum Abklingen des Pyodermas eine Rückverlegung vorgenommen.
Noch in der Nacht danach entzündete sich alles und ich bekam eine Sepsis, so dass notoperiert werden musste, 2 Tage küntliches Koma und 2 Wochen ITS, wo ich bald draufgegangen wäre, weiß von den 2 Wochen fast gar nichts mehr.
So kam ich zu meinem zweiten Stoma.
Von einer erneuten Rückverlegung riet mir mein Chirurg ab, und ehrlich gesagt war ich auch nicht mehr scharf drauf.

Letztes Jahr im Mai musste ich das Remicade nach ca. 3 Jahren absetzen wegen Unverträglichkeit.
Dann hat man es noch mal mit Humira versucht, welches ich vorher schon ca. 5 Jahre bekam. Aber das wirkte nicht mehr bei mir.
Dann bekam ich lange Zeit gar nichts, weil man kein passendes Medi fand, was auch gegen Rheuma wirkt. So war ich 5 Monate ohne Medi. Und da bekam ich wieder einen großen Schub, vor allem im Rektum. Habe sehr schmerzhaften Stuhldrang mit viel Blutabgängen.
Bekomme seit Febr. Stelara, wodurch aber die starke Entzündung im Rektum nicht abgklingt.
Also muss es raus. Nehme bis zur OP Tramal long und Novamin in Verbindung, sonst würde ich es vor Schmerzen gar nicht mehr aushalten.
Dazu nahm ich anfangs 100 mg Korti, damit das Pyoderma abklingt, weil man sonst nicht hätte operieren können. Bin nun bei 10 mg und reduziere wöchentlich um 2,5, und dann soll operiert werden.
An das Pyoderma geht man operativ nicht ran, weil es sich dann noch verschlimmern würde.
Sagte man mir schon in der ersten Klinik, wo ich mein erstes Stoma bekam. Habe also schon gewechselt und bin mit meiner jetzigen Klinik bzw. den Ärzten sehr zufrieden.

Aber ich habe da etwas nicht verstanden von euch.
Was meintet ihr mit "vor" oder "hinter" dem Anus zunähen?
Gibt es da zwei Möglichkeiten?
Und wieso "Stumpf" stehen lassen? Der soll ja gerade weg.
Oder habe ich da was falsch verstanden?

Morgen muss ich wieder zu Besprechung ins KH, da frage ich auch noch mal nach.

Lieber Gruß
Fortuna

Hallo Fortuna

Vor oder hinter dem Anus kommt drauf an, ob du von innen oder aussen drauf guckst. Sprich innen wird da zugenäht.

Manche Ärzte lassen einen kleinen Stumpf für evtl RVs. Deswegen gut, wenn man die gleiche Sprache spricht und sicher ist, dass definitiv alles an Darm und Schleimhaut rauskommt.

Da hast du einige Immunsupressiva durch und noch Cortison. Da würde ich persönlich so wenig wie möglich wegen der erschwerten Wundheilung schneiden lassen und den Schliessmuskel behalten. Aber das ist meine Meinung.

Liebe Grüsse
Butterfly

Hallo fortuna,

der einzige Unterschied zwischen Colo- und Ileostoma ist ja normalerweise, dass man nicht irrigieren kann und dass die Ausscheidungen etwas dünner sein können. Das kommt aber sicher auf den Einzelnen an.
Der Ort der Anlage ist vermutlich abhängig davon, wie gut man den Darm „mobilisieren“ kann, also ob eine Dünndarmschlinge mit den umgebenden Geweben so weit nach unten gelegt werden kann, dass man den alten Ausgang benutzen kann. Vielleicht funktioniert das ja bei Dir. Damit kenne ich mich aber weiter nicht aus.

Tatsache ist, dass Du - egal wo das Stoma angelegt sein wird - künftig ein Ileostoma haben wirst, weil das Restcolon entfernt wird. Und das wird sicher auch sinnvoll sein, weil es Dir ständig Probleme macht und Dich schwächt.
Wenn Dein MC sich vorwiegend im Dickdarm abspielt, besteht ja nach Entfernung die Möglichkeit, dass Du Ruhe hast.

Ich habe CU und hatte auch jahrelang Probleme mit dem Hartmannstumpf und mit Fisteln.
Ich habe mich schliessmuskelerhaltend operieren lassen, und mein Analkanal ca. 1 cm und die Rosette sind noch da. Optisch kein Unterschied zu vorher. Gefühl auch gut, weil ich den Schliessmuskel noch anspannen kann.
Der Analkanal hat eine andere Schleimhaut als das Rektum und soll nicht anfällig für Entzündungen oder Entartungen sein. Mir war es sehr wichtig, dass die Schleimhaut auf der die CU noch aktiv sein könnte weg ist. Aber mir war der Schliessmuskel auch sehr wichtig!

Operiert Dich ein ausgesprochen erfahrener Chirurg, der häufig CED-Patienten und nicht vorwiegend Darmkrebs-Patienten operiert?
Meine Vermutung ist, dass in Darmkrebszentren eher radikal operiert wird.

Wenn das eigene Bauchnetz noch vorhanden ist, kann man eine Omentum-Plastik machen. Dabei wird das eigene Netz z.T. nach unten gelegt und am Anus angenäht. Das eigene Netz hat immunologische Kompetenzen und trägt zur besseren Heilung bei.

Ich hatte durch die Entfernung des Rektums/Hartmannstumpfes keine nennenswerten Schmerzen. Wäre nicht die Drainage immer im Weg gewesen, hätte ich nach wenigen Tagen wieder entspannt sitzen können. Ich bin sehr froh, dass ich diesen Schritt gemacht habe.

LG, Merlina

Hallo Fortuna,

ein herzliches Willkommen bei uns!

Mir wurde Anfang 2004 der gesamte Dickdarm bis auf den wenige Zentimeter langen Hartmannstumpf entfernt und ein endständiges Ileostoma angelegt. Zunächst wollte man bei mir unbedingt eine Pouch-OP durchführen, die ich aufgrund meines fortgeschrittenen Alters aber abgelehnt hatte. Zwei Jahre lang lebte ich problemlos mit dem Hartmannstumpf, doch begann er eines schönen Tages permanentes Theater zu machen (Dauersekretion und arge Krämpfe). Meine Lebensqualität war am Boden, und ich wollte das Teil nur noch loswerden.

Über meinen ehemaligen Chirurgen, der inzwischen die chirurgische Abteilung einer deutschen Uni-Klinik leitet, wurde mir ein Kollege (Primar im KH Kufstein) empfohlen. Bei diesem war ich dann auch. Er hatte in den Vorgesprächen zugegeben, dass er Angst vor einer Rektumamputation habe, weil im kleinen Becken viele sensible Nerven verlaufen. Ich ließ aber nicht locker und wurde Ende 2007 operiert, und zwar von unten. Außer einer postoperativen Nekrose ist die OP gut verlaufen. Ich war drei Wochen stationär (so lange nur wegen der Nekrose) und hatte eigentlich nur während der akuten Nekrose richtig heftige Schmerzen. Danach ging's eigentlich ganz gut.

Es wurden bei mir das Rektum und der Anus entfernt. Zwei Monate nach der OP war hinten alles wieder dicht. Auf einem Sitzring saß ich noch zwei weitere Monate. Die Schmerzen hielten sich aber wirklich in Grenzen.

Ich habe jene OP nie bereut, obwohl ich noch mehrere Jahre lang ziemlich wetterfühlig war. Seitdem auch das erledigt ist, habe ich keinerlei Probleme mehr. Schaut man sich mein Hinterteil an, so sieht man kaum eine Narbe. Immerhin verläuft sie von der Vagina bis zum Steißbein. Am ehemaligen Anus befindet sich eine kleine Vertiefung, weil man dort die Naht nochmals etwas eröffnet hatte, damit das Wundsekret abfließen kann. Sieht heute also beinahe normal aus.

Entscheidend ist m.E. der passende Chirurg. Der ist das A & O.

Liebe Grüße
Angie

Ganz lieben Dank an Butterfly (nun habe ich es verstanden ),
Merlina und Monsti!

Bei mir soll von innen her operiert werden, weil bei mir schon sehr viel kaputt und vernarbt ist (auch Hernien) und der Chirung so bessere Einsicht hat, da ja wohl auch das restliche Colon (ca. 10-15 cm) kurz vor dem Dünndarm entfernt werden soll. Natürlich muss dann ein Ileostoma angelegt werden.

Und auch ich habe bei dem letzten Gespräch herausgehört, dass mein Chirurg auch mit gemischten Gefühlen an die OP geht. Darum will er ja gleich das ganze restliche Colon entfernen, weil eben ständig Probleme auftreten, wie Merlina schon bemerkte. Und eine weitere OP dort, meinte er, wäre bei mir nur unter sehr erschwerten Bedingungen möglich, wenn überhaupt.
Die Gespräche finden immer gemeinsam mit dem Chefchirurgen (der mich damals schon operiert hat) und dem Professor der Inneren vom Waldfriede in Berlin statt, der schon an vielen Studien für Immunsuppressiva mitgewirkt hat und der sich bestens mit CED auskennt.

Wie gesagt, ich werde morgen mit euren Erkenntnissen noch mal genau alles nachfragen.

Merlina, warum war dir der Erhalt des Schließmuskels so wichtig?

Liebe Grüße, Fortuna

Hallo fortuna,

den Schliessmuskel noch benutzen zu können ist für mich eine wertvolle Körperaktion. Er liegt nun mal am Ende des Verdauungskanals und auch wenn der inzwischen einen Notausgang hat, fühlt es sich durch die Möglichkeit den Muskel anspannen zu können für mich noch fast an wie früher.
Es fühlt sich richtig und komplett an. (Die unversehrte Optik durch den erhaltenen Anus kommt noch dazu).

Wir kennen ja auch viele Geheimnisse unseres Körpers noch nicht. Wer weiß denn schon, ob nicht zusätzlich zum Muskel die vielen Nerven, die in dem Bereich liegen, lieber so weit wie möglich unverletzt bleiben sollten, weil dadurch eine Form der Kommunikation im Körper stattfinden kann, die wir nicht beeinflussen können.
Die verschiedenen Gewebe, die Faszien, die Nerven, alles ist miteinander verknüpft. Ich möchte mir das erhalten, wenn das möglich ist.

Es gibt aber sicher Situationen, Krankheitsverläufe, Begleiterscheinungen oder individuelle Risiken, bei denen es sich empfiehlt anders zu operieren.
In jedem Fall möchte ich in so einem Fall gefragt werden, wenn es die Option gibt, erhaltend zu operieren. Ich möchte das entscheiden können und wenn es Risiken gibt, die Wahl haben mich trotz Risiko ggfs. anders zu entscheiden.
Und ich möchte auch, dass mein Chirurg so denkt und nicht meint, für mich entscheiden zu können.

Das Waldfriede ist hier im Forum ja schon oft positiv erwähnt worden.

Viel Glück, fortuna, den richtigen Namen hast Du Dir ja schon ausgesucht
LG, Merlina