Schlechter Tag, wie lange habt ihr gebraucht um damit "klar"
Verfasst: 24.01.2020, 00:15
Hallo ihr lieben,
heute hab "ich" einen schlechten Tag...diese "Kack-Beutel" überfordern mich...die ganze SItuation überfordert mich...
und irgendwo muss ich mich ausheulen, und das trifft leider nun euch..
seit 2 Wochen ist mein Mann nun aus dem KH zu Hause.
nach diversen ungeplanten, unvorhergesehen (Not)Ops hat mein Mann nun ein endständiges Transverso-Colostoma (ungeplant) und ein äußerst schlecht positioniertes Ileostoma (das eigentlich nicht geplant war)
das liegt ziemlich weit unten, noch unterhalb des Beckenkamms, so dass die Platte zwangsläufig in einer Falte klebt.
Zudem ist es auch noch sehr retrahiert und manchmal fast sogar nach innen gezogen...heißt, wir haben wahnsinnig Probleme es dicht zu bekommen und die Haut zu schützen..."es" hat sich auch oberhalb des Darmes eine Wulst gebildet, auf die man kaum kleben kann, die aber so - ganz oft - sehr gerötet bzw mit kleinen offenen STellen ist.
wir arbeiten mit Ring und konvexer Platte...
Es ist jetzt weitgehend dicht, aber 1-2 mal pro Woche löst sich die Platte in der Falte und läuft dann aus.
Die Stomaberaterin ist wirklich sehr bemüht, und wir haben schon viele Systeme ausprobiert. das ist das was aktuell noch am besten funktioniert,..wenn auch eben nicht sehr gut.
da mein Mann an der Stelle schlecht hinkommt und sieht (er ist sehr fehlsichtig), wechsel ich die Beutel jeden Tag.
Heute war wieder ein Tag, wo es während dem Wechsel anfing flüssig zu produzieren...da weiß ich gar nicht, wie ich dieser Situation Herr werden kann..
dann brauchen wir für das Colostoma jeweils ein 2. Rezept, welches immer nur für einen Monat gültig ist..heißt ich muss alle 4 Wochen zur Ärztin und ein neues holen.
Bisher ist es mit einer Stomakappe versorgt. Allerdings bildet sich immer so ein Stuhlpfropfen, der dann fast drin steckt und nicht in die Kappe fällt (kann?) heute haben wir probehalber mal wieder einen kleinen Beutel geklebt, ob es damit anders ist. (die Beraterin kommt wieder am 3.2.)
DIe Krankenkasse hat heute geschrieben, dass sie die Kappen von 7.1.-31.1. genehmigen (so lange gilt das Rezept) da frag ich mich, muss dass dann jeden Monat beantragt werden...
gut, darum musste ich mich nicht kümmern...
dann hab ich heute hier über die Rückverlegung gelesen.. die im Juli evtl geplant wäre, wenn möglich. Ich dachte, das wäre gut machbar..
jetzt hab ich hier gelesen, was für ein Riesenakt das wird..ich wusste nichts von diesen massiven STuhlveränderungen etc...
ach, ich empfinde das heute alles als sehr schwer.
wie lange habt ihr denn gebraucht, bis ihr euch mit eurem Stoma "angefreundet" habt, bis ihr gut zurecht gekommen seid..?
ich empfinde es heute als wahnsinnige Einschränkung in unser Leben...
traurige Grüße und entschuldigt das rumgejammere..
Natalie
heute hab "ich" einen schlechten Tag...diese "Kack-Beutel" überfordern mich...die ganze SItuation überfordert mich...
und irgendwo muss ich mich ausheulen, und das trifft leider nun euch..
seit 2 Wochen ist mein Mann nun aus dem KH zu Hause.
nach diversen ungeplanten, unvorhergesehen (Not)Ops hat mein Mann nun ein endständiges Transverso-Colostoma (ungeplant) und ein äußerst schlecht positioniertes Ileostoma (das eigentlich nicht geplant war)
das liegt ziemlich weit unten, noch unterhalb des Beckenkamms, so dass die Platte zwangsläufig in einer Falte klebt.
Zudem ist es auch noch sehr retrahiert und manchmal fast sogar nach innen gezogen...heißt, wir haben wahnsinnig Probleme es dicht zu bekommen und die Haut zu schützen..."es" hat sich auch oberhalb des Darmes eine Wulst gebildet, auf die man kaum kleben kann, die aber so - ganz oft - sehr gerötet bzw mit kleinen offenen STellen ist.
wir arbeiten mit Ring und konvexer Platte...
Es ist jetzt weitgehend dicht, aber 1-2 mal pro Woche löst sich die Platte in der Falte und läuft dann aus.
Die Stomaberaterin ist wirklich sehr bemüht, und wir haben schon viele Systeme ausprobiert. das ist das was aktuell noch am besten funktioniert,..wenn auch eben nicht sehr gut.
da mein Mann an der Stelle schlecht hinkommt und sieht (er ist sehr fehlsichtig), wechsel ich die Beutel jeden Tag.
Heute war wieder ein Tag, wo es während dem Wechsel anfing flüssig zu produzieren...da weiß ich gar nicht, wie ich dieser Situation Herr werden kann..
dann brauchen wir für das Colostoma jeweils ein 2. Rezept, welches immer nur für einen Monat gültig ist..heißt ich muss alle 4 Wochen zur Ärztin und ein neues holen.
Bisher ist es mit einer Stomakappe versorgt. Allerdings bildet sich immer so ein Stuhlpfropfen, der dann fast drin steckt und nicht in die Kappe fällt (kann?) heute haben wir probehalber mal wieder einen kleinen Beutel geklebt, ob es damit anders ist. (die Beraterin kommt wieder am 3.2.)
DIe Krankenkasse hat heute geschrieben, dass sie die Kappen von 7.1.-31.1. genehmigen (so lange gilt das Rezept) da frag ich mich, muss dass dann jeden Monat beantragt werden...
gut, darum musste ich mich nicht kümmern...
dann hab ich heute hier über die Rückverlegung gelesen.. die im Juli evtl geplant wäre, wenn möglich. Ich dachte, das wäre gut machbar..
jetzt hab ich hier gelesen, was für ein Riesenakt das wird..ich wusste nichts von diesen massiven STuhlveränderungen etc...
ach, ich empfinde das heute alles als sehr schwer.
wie lange habt ihr denn gebraucht, bis ihr euch mit eurem Stoma "angefreundet" habt, bis ihr gut zurecht gekommen seid..?
ich empfinde es heute als wahnsinnige Einschränkung in unser Leben...
traurige Grüße und entschuldigt das rumgejammere..
Natalie