Stoma-Forum.de

Danke für die Tips! Doppelläufig soll es werden, damit es eventuell auch nochmal rückgängig gemacht werden kann. Wer weiß?
Das Dumme ist, dass der Prof schon meinte, es wird ein recht hohes Stoma, da er den letzten Meter Dünndarm ruhigstellen will. Heißt das jetzt hoch im Sinne von weit oben am Bauch oder meint er das nur auf den Darm bezogen????
Weil weit oben am Bauch wäre eine Katastrophe, weil ich wirklich, obwohl ich sehr schlank bin, eine riesige Kugel als Bauch habe und das würde dann ja quasi "vorne drauf" sitzen!!! Das sähe unmöglich aus!!!

Hallo Cordu,
schön,wieder von dir zu lesen!!! (auch wenn der Grund natürlich nicht schön ist )

Ich bin immer noch hier,wenn auch meist nur als stiller
Mitleser,denn fachlich kann ich kaum etwas beitragen
und leider geht es mir derzeit so,dass mir angesichts
mancher Schicksale die tröstenden Worte ausgehen...

Aber,im Laufe der Zeit habe ich hier ein paar liebe Menschen
kennengelernt,die mir sehr wichtig sind und es sind Freunschaften daraus entstanden,
die ich nicht mehr missen möchte und so bin ich immer noch hier...

Es freut mich,dass es bei dir in den letzten Jahren wieder
aufwärts ging und du auch trotz deiner Krankheit dein Leben als prima empfindest!
Ich hoffe,dass du mittlerweile deinen Speiseplan etwas erweitern konntest,
denn damals gab es ja nicht so ganz viele Dinge,die du vertragen konntest!?

Ich drücke dir ganz fest die Daumen,dass die
neuerliche OP dann auch den erhofften Erfolg mit sich bringt und es dir besser geht.
Ganz liebe Grüße
Marion

Oh, hallo Marion!! Schön, dass du da bist!!!
Mein Speiseplan ist derzeit mal wieder katastrophal, bin wieder bei Flüssignahrung und morgens ein bisschen Toastbrot. Deshalb ja die neuerliche Op mit Stoma. Ich hoffe inständig, dass das Stoma den Effekt hat, dass der Darm einen erleichterten Transport hat und ich wieder mehr essen kann. Ich bin in dem Punkt auch nicht mehr sehr leidensfähig. Und ich hänge am Sport und an Bewegung mit meinen Hunden und das ist mit der bescheidenen Ernährung schwierig....
Wie geht es denn dir?
Ganz liebe Grüße,
Cordu

Hallo Cordu,
herzlich Willkommen im Forum. Jetzt geht es etwas ausführlicher.
Ein doppelläufiges Dünndarmstoma kennst Du ja schon. Sicher könnte der Operateur es aber auch endständig anlegen und trotzdem ist es später rückzuverlegen. (Der Darm wird getrennt, ein Ende zugenäht/ geklammert und im Bauch belassen. Das andere Ende wird draußen an der Stelle prominent angelegt, die Du Dir mit der Stomatherapie und unseren Tipps sowie Kleidungsgewohnheiten ausgesucht hast). Wenn dies bei 10 vor OP‘ s so klappt.

Die Gründe für die doppeläufige Anlage werden woanders liegen. Der Darm kann nach unten gespült werden – Er kann gespiegelt werden – Er kann getestet werden vor der Rückverlegung - die OP Zeit ist kürzer - etc. –

Mit der Höhe der Stomas wird er meinen, dass er es eher nahe Richtung Magen anlegen will als Richtung Rektum(Von der Dünndarmmitte ausgesehen). Aber gerade wenn Du eine Bauchkugel hast, sollte das Stoma vielleicht doch über dieser liegen. Genau vorne auf der Mitte der Kugel steht es vor unter der Wäsche und unterhalb kannst Du es vielleicht nicht einsehen. (Bei prominenter Anlage und wenn Du kein Problem damit hast mit einem Spiegel seitenverkehrt zu arbeiten trotzdem möglich) Klebe mal und probiere aus.

Du schreibst Eingangs von einer Jejunumstomie. Dies würde bedeuten, dass schon mal die bei Dir 2,2 Meter normales Ileum komplett außer Funktion gesetzt sind. (Ohne Kenntnis wie viel Restdünndarm tatsächlich vorhanden ist nach den OP‘ s. Beschrieben sind ja fehlende 80 cm).
Üblicherweise müsstest Du dann mit einer sogenannten Kurzdarmsymtomatik rechnen die oft aber nur vorübergehend auftritt. Bei Deiner Grunderkrankung des laaaaannngsaaaaaameeeeen Transportes deeeees Daaaaarminhaltes vermutlich nicht. Sprich den Operateur darauf an. Bitte!

Das doppelläufige Ileostoma wird leider immer wieder „nicht optimal“ angelegt. Der wichtige abführende Teil wird wenig prominent oder in Hautniveau angelegt und der eher weniger wichtige Teil dessen Öffnung nach unten geht ist prominent. Sprich es ausdrücklich nochmals an.

Frage den Chefarzt nach später notwendigen Laboruntersuchungen wie Vit B 12 Kontrollen.

Ich bin überzeugt davon, dass es Dir sehr schnell sehr viel besser gehen wird nach der OP als jetzt. Selbst wenn Du vorübergehend eine Kurzdarmsymtomatik entwickeln solltest. Zumindest dann, wenn es trotz der Vor OP‘ s gelingen sollte ein vernünftig zu versorgendes Stoma anzulegen.

Für eine gute Wundheilung ist es wichtig, sich gesund zu ernähren. Wenn es Dir im Moment nicht gelingt „gesund“ zu essen, trinken aber möglich ist, so nehme bitte 7- 14 Tage eine Zusatznahrung zu Dir.
Vielleicht erstellst Du ja eine Liste darüber, was Du den Chefarzt alles noch Fragen willst vor der OP. Ähnlich einer Unterrichtsvorbereitung.
Ich hoffe es war nicht zu viel an Infos und halbwegs verständlich.

Herzliche Grüße
rammi

Rammi,
herzlichen Dank für die Ausführlichkeit!!! Nur das mit dem prominent angelegten weniger wichtigen Teil (?) habe ich nicht verstanden??? Kannst du mir das nochmal genauer erklären? Habe den Eindruck, das ist sehr wichtig!!!
Vitamin B 12 kriege ich eh schon gespritzt und das mit dem Jejunostoma ließ er halt noch offen, weil er sich den Darm erst nochmal in Ruhe anschauen muss....
Im Augenblick lebe ich von Eiweißdrinks und morgens ein bisschen Toastbrot (das hat dann den gaaaaanzen Taaaaaaag zeit... ) und ich glaube auch, ebenso wie du, dass ich gute Chancen habe, dass es mir hinterher besser geht!
Das mit dem doppelläufig hast du super erklärt, das wusste ich so noch gar nicht!
Macht aber Sinn, wenn er in 6 Monaten testen will, ob der untere Teil wieder transportiert....
liebe Grüße,
Cordu

Hallo Cordu,

vielleicht geht es mit der Erklärung doppelläufig und da den abführenden Teil(Schenkel genannt)prominent so besser:

Sicher hast Du irgendwo noch einen einzelnen längeren Socken / Kniestrumpf. Stecke diesen in einen Pappkarton mit Deckel drauf in welchen Du ein kleines Loch, 2-3 cm schneidest. Dann fummel den Strumpf durch das Loch nach draußen und zwar so, dass nur ca 8-10 cm der Strumpfmitte herausgucken(Quasi ein Schlauch der den Dünndarm darstellen soll)
Schneide den Strumpf jetzt zur Hälfte auf . Nun kannst Du ihn in zwei Richtungen durch umstülpen nach außen umklappen und könntest ihn am Kartondeckel,jeweils rechts und links zum einen den inneren Teil des Strumpfes und zum anderen den äußeren umgestülpten Teil festnähen. Insgesamt also 4 Bereiche die Du festnähen könntest. Dabei kannst Du beide Seiten in gleicher Höhe festnähen oder einfach etwas an dem Strumpf an einer Seite ziehen und er wird länger / prominenter. Das sollte der Teil sein wo vom Magen her über Zwölffingerdarm und Jejenum die Verdauung in den Beutel kommt.

Leider passiert es immer wieder, dass der falsche Teil diese Prominenz hat. Die Verdauung kommt dann auf Hautniveau heraus und kann Probleme mit der Dichtigkeit verursachen.

Versuch es mal. Ist recht einfach wenn ein geeigneter Karton gefunden ist. Spiele ein wenig damit herum und Du wirst schnell verstehen wie es gemeint ist. Auch ohne festnähen

HG
rammi

Hallo Gordu,

schön wieder von Dir zu hören bzw. zu lesen! Auch wir hatten uns vergänglich des Öfteren ausgetauscht.

Zunächst einmal erneut back; und wir werden sicherlich bis zu Deinem erneuten Op-Termin von einander hören.

Sei einfach lieb umärmelt und gegrüßt

Sabine

Edit: Immens wichtig ... vorab "Trockenübungen" durchzuführen, um die ideale Position und die entsprechende etwaige Versorgung ausfindig zu machen.

Kontaktiere bitte je eher desto besser eine Stomatherapeutin, die Dich sowohl prä- als auch postoperativ betreut!

Es funktioniert völlig unbürokratisch; vergangenes Jahr entrann ich mit "Ach und Krach" einem Ileumconduit (Urostomie) - dank hervorragender Urologen. Jedenfalls, weil es hieß zu 90% Prozent ein Uro., hatte ich schon lange im Vorfeld div. Produkthersteller eruiert, kontaktiert und darüber ganz fix eine sehr kompetente und liebe "Stomatherapeutin" (ist mittlerweile im Management, daher in Anführungszeichen) kennengelernt gehabt, die sich rührig prä- und postop. betreute, und zu der ich heute noch sporadischen Kontakt habe.

Hallo Sabine,
schön, dich zu lesen!!!
Ich versuche seit Tagen krampfhaft, die Stoma des Hauses an die Strippe zu kriegen.... denkste. Geht nie nicht einer ran! Und dabei haben wir uns vorgenommen, noch schnell mal eben kurz in Urlaub zu huschen!!!
Habe bei Coloplast eine Probe von Sensura bestellt, irgendwie gab es auf der homepage keine anderen Produkte, die man als MAterialprobe bestellen könnte. Hoffe, das Zeug kommt bald mal hier an zum "Anprobieren". Ich möchte wirklich dringend, dass das gut vorbereitet ist und gerade bei meinem unebenen Bauch muss das doch im Vorfeld gut geplant sein!!!!
Liebe Grüße,
Cordu

Hallo Cordu,

zur Not probierst du das im KH an. Du hast ja ein Gespräch, in dem du von deiner Erfahrung mit dem Stoma berichten solltest, was nicht gut war usw.
Es wird ja nicht ohne Planung gemacht, keine Sorge

Guten Morgen,

ich rief im vergangenen Jahr direkt bei den div. Produktherstellern an; schilderte kurz meine Situation und mir wurde prompt geholfen. Die Materialien wurden umgehend versandt.

In dem Fall finde ich die persönliche Kontaktaufnahme einfach besser als über das "www". Der verbale Austausch ist ansprechender. Der Angesprochene kann dann die Situation und Dringlichkeit eher nachvollziehen.

Alle Bestellungen jedweder Art erfolgen bei mir telefonisch, sicher vor Ausspähung/Abhörung etc. ist man ohnehin nimmer

LG Sabine