Stoma-Forum.de

Hallo,

Morbus Crohn habe ich seit 2001. Nun steht nach vielen Jahren mit Abszessen und Fisteln auch mir ein Stoma ins Haus. Nicht sofort aber eben in den nächsten Monaten - der letzte Chirurg wollte es mir quasi sofort legen, mein Gastro rät mir auch zum Stoma, wohl aber soll ich mir mit der Auswahl einer Klinik und dem anfreunden Zeit lassen. Mache ich doch gerne, wenn ich schon in der glücklichen Situation bin, nicht Hals über Kopf notfallmäßig in die Situation geworfen zu werden
Nun meine Frage an euch, was sagen eure Erfahrungen, worauf muss ich bei der Klinikauswahl achten? Klar, der Operateur sollte nicht nur alle Jubeljahre ein Stoma anlegen, aber sonst? Da bin ich für Tipps total dankbar, ebenso darüber welche Vorbereitungen sonst noch getroffen werden sollten. (Zwei einzelne Bettlaken statt eines großen sind schonmal bestellt

Ich freue mich von euch zu hören
frederike

Liebe Fredericke ,

1.) zur Klinik : Du mußt sicher sein , daß das die Klinik erstmal Darmspezifiziert ist , und ständig Darmausgänge bearbeitet.Nicht nur 3 Stück im Monat..... Aus welchem Gebiet kommst du ? Ich wohne in Hilden bei Düsseldorf. Weiter muß die Klinik selbstverständlich über einen Stomatherapeuten verfügen . Am besten auch noch eine Psychologische Betreuung bieten .
Wir haben auch als Kassenpatient die Möglichkeit TOP-Ärzte zu verlangen und selbst auszuwählen . Egal wo der Eingriff gemacht werden muß . Für gute Operateure und Professoren nehme ich auch weite Strecken in Kauf,auch wenn es dann mit den Besuchen mau aussieht.Dieses sollte aber auch nicht im Vordergrund stehen. Die Chirurgie muß TOP sein . Das Umfeld,die Stationen und das Essen ist dabei nebensächlich.... . Darauf sollte man nicht so einen großen Wert legen .Gibt wichtigeres , nämlich die Stomaanlage .

2.) Für die erste Zeit benötigst dun natürlich viel Bettwäsche , bis sich Dein neues Stoma an dich gewöhnt hat . Also sollten schon 4 -5 Matrazenschoner zugelegt werden,die man aber auch bei 90 Grad waschen kann . Keine Scheu dabei , sie werden sauber.... Du brauchst die Schoner auch nicht in einem Sanitätshaus kaufen,denn dort sind sie viel zu teuer und verschrieben bekommst du sie auch n icht .
Es reichen die vom Aldi oder Lidle . Die Maße sind dann 0,93 x 0,73 m . Kostenpunkt 5,99 Euro und TOP . Dann holst du am besten noch einen Matratzenschoner von 1mx2 Meter Kostenpunkt 20 Euro (Aldi oder Lidl) Das heißt im Klartext 5 x die kleineren gleich 30 Euro + 1 x 20 Euro ergibt 50 Euro fürs komplette Set. Günstig und im Sanitätshaus viel teurer.Dann genügend Bettwäsche und Bettlaken . Am besten 4-5 Stück Garnituren. Dann Kompressen um Stoma zu säubern . Würde ich am Anfang nicht mit Küchenrolle oder Toilettenpapier machen. Kompressen brauchen nicht einzeln verschweißt und steril sein. Paket kostet ca. 4 Euro .
Bekleidung Unterhemd etc. am besten aus Material was man auch am Anfang bei 90 Grad waschen kann . Ich betone das alles nur am Anfang notwändig sein wird . Zum späteren Zeitpunkt wird sich dann alles von selbst regeln und viel einfacher zu händeln sein.
Die erste Zeit ist die schwierigste,aber bis jetzt hat das von uns jeder geschafft . Es braucht seine Zeit und deine Geduld.
Die erste Zeit immer eine kleine Tasche(Umhänge)mit der Stomaversorgung mitnehmen.Inhalt:Schere,Kompressen,Basisplatte,Beutel,Wegwerfbeutel,Sauberes Gästehandtuch.
Sollte mal unterwegs ein Malleur passieren.
Wenn es soweit ist keine Scheu nach zu fragen .
Es grüßt herzlich aus Hilden bei Düsseldorf

Hallo,

Ich bin aus dem Raum KA und bekam von meinem Internisten die Adresse im St. Elisabeth Krankenhaus in Ravensburg. Der dortige Chirurg sei Top auf den Gebieten Darmerkrankungen. Habe dort im Dezember mein Stoma bekommen und alles ok. Bin seit Montag wieder hier wg. der Fistel-OP. Fühle mich hier gut aufgehoben, die Schwestern und Ärzte sind sehr nett.

Grüße,

Tiramisu

Hallo frederike,

erst mal Herzlich Willkommen hier im Forum!

Dass Du genügend Zeit hast, Dich auf das Stoma vorzubereiten, ist natürlich optimal.

Du kannst ja mal googeln unter "Weiße Liste". Da findest Du bestimmt ein KH in Deiner Nähe, das eine Zertifizierung als Darmzentrum vorweisen kann. Da ist sichergestellt, dass eine Stomaschwester im KH ist, mit der Du vor der OP die beste Lage für Dein Stoma absprechen kannst.

Dann kannst Du Dir auf der Startseite des Forums auch die Hersteller der Stomaversorgung suchen und dort um Proben bitten. Die kannst Du Dir schon mal so auf den Bauch kleben um zu sehen, wie sich das anfühlt. Du kannst die Beutel ja auch mal füllen. Am besten ziehst Du dazu Deine Lieblingsklamotten an, damit das dann auch passt.

Ich hatte mich nicht vorbereiten können und hatte deshalb auch keine Matrazenschoner. Ein Saunatuch über dem Bettlaken erfüllt den Zweck auch.

Noch mehr Fragen? Dann raus damit!

LG Rosi

Guten Morgen ,

bei einem Saunatuch hätte ich aber nach 4 Wochen die Matratze wegschmeißen können .
Oder hast du einen Coloausgang? Habe nämlich einen Ileoausgang.
Trotzdem sind Matratzenschoner zu empfehlen ............Sicher ist sicher.

Hi Frederike,


ich sehe das etwas anders:

Ein Darmzentrum sagt nur theoretisch etwas über die tatsächliche Qualitöt aus, nicht jedes Darmzentrum passt für jeden.

Du hast Crohn, also wäre es schlau, Dich dort chirurgisch behandeln zu lassen, wo man auch Erfahrung mit CED hat! Das ist wichtiger als ein Schild mit der Aufschrift Darmzentrum.

Jede Klinik, ausnahmslos jede, hat Pat. die über gute und negative Erfahrungen berichten können.

Falls die Stomaanlage aufgrund der Fistulierung und Abszessbildung erfolgen soll, ist das Stoma als alleiniges Therapiemittel absolut unzureichend. Erfolgreiche Behandlung nur mit Stoma bei solchen Dingen kannst Du vergessen! Eine medikamentöse Therapie und ggf. die chirurgische Sanierung der Fistlen und Abzesse ist fast immer ein Muss.

Falls kein Darmstück entfernt werden muss, ist die Stomaanlage Pipifax, eine Kleinigkeit. Dann erfolgt meist die Anlage eines dopplelläufigen Stomas.

Prinzipiell kann das jeder Bauchchirurg.

Wichtig ist, dass das Stoma prominent angebracht wird, d. h., zwei bis drei Zentimenter vom Bauch absteht und dort platziert wird, wo es für Dich passt. Also nicht dort, wo es beim Bücken, Sitzen usw. stört. Auch die Kleidungsgewohnheiten sind wichtig. ( Du kannst hinterher alles wie jetzt auch tragen )

Die optimale Position soll vor OP eingezeichnet werden, mit Stift. Dabei hilft Dir eine Stomatherapeutin, die vor OP zu Dir kommt und Dich berät. Sie wird mit Dir zusammen die optimale Position finden, die unter Beachtung evt. Schnittführung möglich ist. Siehe oben Klamotten, Sitzen usw.

Mach Dich nicht bekloppt, es geht mit Stoma gut. Ich glaube, dass wir Stomaträger unsere Situation manchmal nicht recht objektiv bewerten und Probleme sehen, die nicht immer vorhanden sind oder sie überbewerten. Es ist nur ein Stoma, nichts weiter. Du gehst anders zu Toilette, das war's auch.

Zur psychologischen Betreuung noch ein Wort: Ich würde erst mal abwarten, wie ich damit klar komme.

Für mich ist mein Stoma reine Nebensache, es ist da. Das Stoma wird so wichtig, wie man ihm im Kopf Bedeutung zumisst. Ich habe fast nie Ersatzbeutel dabei und vergesse oft, dass ich überhaupt eines habe. Nein, ich habe kein Musterstoma, Andere nennen es Problemstoma. Andere - ich nicht.

Man kann selbstverständlich auch etwaige Probleme zelebrieren und auch sehr groß machen, falls mal eins entsteht. Die Praxis zeigt mir, dass man jedes Problem mit einem Stoma lösen kann.

Als CEDler wirst Du alsbald die Vorteile eines Stomas merken! Tolle Erfindung für uns!



Auch, wenn mir vielleicht nun Leute widersprechen, auch mit Stoma kann man seine Bauchmuskelen trainieren, auch so, dass man einen schönen, straffen und trainieren Bauch hat ( bin weiblich ) und Heben geht auch.

LG, Häslein

Hallöchen ,

also ich würde mich nicht in jede Klinik begeben die mal eben eine Bauchop durchführen muß .
Da lege ich schon großen Wert drauf.
Es ist nur immer schwierig die richtige Entscheidung zu treffen .Deinen Beitrag Häslein lese ich mit gemischten Gefühlen durch....und bin leicht erstaund.......
Ja sicher ist ein Stoma vielleicht in manchen Situationen besser zu händeln um wieder mehr Lebensqualität zu erhalten , aber wir sprechen nicht mal eben von einer Blindarm OP . Auf Fragen gibt es halt bei mir auch ehrliche Antworten . Ich möchte keinen verunsichern oder beängstigen .
Ich eiere aber auch nicht gerade gern rum ........
Ich wäre damals 2000 froh gewesen wenn ich Tipps gehabt hätte , aber dafür hatte ich gar keine Zeit Entscheidungen vorher abzuklären.
Wünsche trotzdem ein gutes Gelingen und viel Erfolg......Jeder siehts anders....

Hallo,
ich bin ganz der Meinung von Börny. Es ist keine Blinddarm OP.
Ich habe mein Stoma jetzt 27 Jahre und es gibt immer wieder Zeiten wo ich verzweifel. Sicherlich bringt es eine Erleichterung, aber ich würde alles geben wenn ich kein Stoma hätte bzw. bräuchte.
Aber es empfindet natürlich jeder anderst, und das ist auch gut so.
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Kraft
LG Sammy

Es ist mir zu mühselig, die Passagen vom Hasen zu kopieren um sie dann hier einzufügen,welchen ich zustimme, deshalb, einmal kurz gesagt, ich unterschreibe gänzlich beim Hasen .
Stoma ist wie eine Schwangerschaft, nämlich keine Krankheit, die Ursache, warum mir ein Stoma gelegt wurde, das ist oder war, die Krankheit.Die gesamte Jammerei, warum und wie lange ich Stomaträger bin, bei mir werden es nun 10 Jahre, bringt niemanden etwas.
Ich kann und will mir diese Zeit auch nicht ständig als Litanei auf die Brust heften, für mich ist es viel wichtiger, dass ich 10 geschenkte Jahre habe und wenn ich gefragt werde, meine Erfahrungen in hilfreiche Ratschläge zu verwandeln.Es ist, keine Leistung,10 oder mehr Jahre mit Stoma zu leben.Interessiert wahrscheinlich. auch niemanden
Nun zum qualifiziertem Gesuchten Darmzentrum ....ich wurde in Lüneburg operiert und mein Stoma liegt perfekt, trotz Not OP und daher völlig unvorbereitet Glück gehabt, denn daher wünsche ich jedem, dem die Anlage eines Stomas bevorsteht, einen ausgeschlafeneren und fitten Operateur, egal wo, aber genau so etwas, braucht jeder Patient.Und natürlich die Portion Glück, das ich hatte.

Auch ich stimme Häslein und Doro zu.
Nach 20 Jahren Durchfall ist für mich mein Stoma pures Glück. Wieder ganz normal einkaufen gehen können, wieder einmal in Urlaub fahren zu können, wieder einen Termin wahrnehmen zu können, ohne Stunden vorher 4 Tabletten Loperamid zu nehmen und nichts zu essen und zu trinken ... und dann trotzdem noch schweißgebadet nach einer Toilette rennen ... und zuletzt nicht einmal mehr innerhalb der Wohnung es immer rechtzeitig zu schaffen ...

Ich bin im WInsener Krankenhaus operiert worden. Mein Stoma wurde wunderbar prominent angelegt und hat von Anfang an gut funktioniert. Selbst meine inzwischen aufgetretene Hernie und mein Mr. Hartmann, der mich immer mal ärgert, ändern nichts an meiner Einstellung dazu

Liebe Grüße
Frederica