Stoma-Forum.de

Hallo frederike,

ich empfehle allgemein auch gerne die zertifizierten Darmkrebszentren, weil man dort gewiss Standard einhalten muss und z.B. auch Stomatherapeuten mit im Haus sind. Denn Stomatherapeuten gibt es eben nicht in jedem Krankenhaus.

Ich geben aber ebenfalls Häslein recht, nicht jeder zertifizierte Darmkrebszentrum ist auch fit in der Behandlung von CED-Erkrankungen wie Morbus Crohn. Empfehlungen zu Kliniken, die in diesem Bereich spezialisiert sind, kannst du dir direkt beim DCCV einholen: http://www.dccv.de

Viele Grüße,
Christian

Hallo zusammen,

denkt bitte immer daran, das wir alle unterschiedliche Vorgeschichten haben. Viele von uns kamen von jetzt auf gleich zu ihrem Stoma, wegen einer Krebserkrankung, einem Unfall oder ähnlichem. Wenn man plötzlich von gefühlt "gesund" auf "Stoma" umschalten muss, ist das ein riesiger Einschnitt.

Aber ebenso viele von uns haben eine lange Krankengeschichte hinter sich, oft mit chronischen Darmerkrankungen, die von Schmerzen und vor allem ständigen Durchfällen begleitet sind, und das über Jahre. Wenn man durch eine Stomaanlage davon plötzlich befreit wird, ist das tatsächlich eine gewaltige Verbesserung der Lebensqualität. Und die Einstellung gegenüber dem eigenen Stoma oftmals eine ganz andere.

Viele Grüße,
Christian

PS @Börny: Matratzenschoner empfehle ich auch, aber gleich den halben Kleiderschrank im voraus umstellen muss man nicht. Es gibt genug Beispiele hier im Forum, die vom Start weg nicht ein einziges Mal mit einer Panne zu kämpfen hatten.

Lieber Christian ,

ich habe damals den Fehler gemacht , daß ich die von mir genannten Artikel in einem Sanitätshaus gekauft habe . 2000 habe ich noch für einen Matratzenschoner von 1mx2m 50 DM bezahlt .
2.tens weiß ich aber auch selbst aus eigener Erfahrung , daß am Anfang der Stomalegung manchmal nicht schnell genug gewechselt werden kann . So war es z.B. bei meinem erneuten Ileoausgang im August 2013 . Ich schrieb auch,daß sich das Problem zum späteren Zeitpunkt bei Einstellung sich der Verbrauch an Bettwäsche und dazugehörigem Schonern von selbst erledigt. Bei mir dauerte es trotzdem ca. 3 Monate. Zusätzlich habe ich auch aufgezählt wie Kostensparend man sich eindecken kann um negative Situationden zu meistern . Ich sprach von einer Gesamtsumme von 50 Euro bei 5 kleineren Schonern + 1 1x2meter Schoner .
Es ist richtig , daß bei einen Coloausgang dieses Zubehör vielleicht übertrieben ist . Ich bin aber in diesem Fall von einem Ileoausgang gegangen.
Ich konnte damals nicht in eine Vorbereitete Situation gehen......Ich glaube auch nicht , daß diese 5 kleineren Schoner mehr Platz wegnehmen als 5 Handtücher , daher ist es auch nicht noch zusätzlich erforderlich sich einen neuen Kleiderschrank von 4 Metern zu bestellen .........
Und das es etliche Fälle und Beiträge gibt, die Belegen , daß beim Start keine Pannen passiert sind kann ich kaum glauben .....Inzwischen hatte ich bereits schon 3 versch. Ausgänge an drei versch. Positionen .
Am 24.03. gehe ich erneut in eine Klinik , daher habe ich mir jetzt schonmal wieder 10 neue Unterhosen gekauft , da ich erneut am letzten Rektumstumpf von nur noch 2 cm (Abzeß)operiert werde .
Mein Motto lautet daher sicher ist sicher.........

Hallo,

tut mir leid, dass ich mich erst jetzt bedanke - aber ein grippaler Infekt hat mich niedergeschmettert.

In jedem Fall danke ich euch sehr für eure Empfehlungen.
Ich komme aus dem Kölner Raum. EIngeschränkt habe ich die Auswahl nun auf zwei Kliniken - beides CED spezialisiert, vom dccv empfohlen und eins ist auch als Darmzentrum zertifiziert.
Ich habe nun bei beiden Chirurgen einen Termin gemacht um herauszubekommen, welches Stoma überhaupt empfohlen wird und ein Gespür zu bekommen.

Ja, ich mache mir einen ganz schönen Kopf. Nicht um das "Leben" mit Stoma - da habt ihr mir echt Mut gemacht - sondern vor allem um die Wochen direkt nach der OP. Vor dem Krankenhausaufenthalt, den Schmerzen, dem geschwächtsein, dass die optimale Versorgung noch nicht gefunden ist und alles sippt, und das schlimmstenfalls weiter Abszesse und fisteln blühen. Dann wüßte ich ja gar nicht auf welcher Seite ich liegen soll Wahrscheinlich Luxusprobleme, bei dem was ihr teilweise durchgemacht habt, aber sie fühlen sich für mich eben doch als Problem an.

Noch zwei Fragen:
1. Klar, dass ist sicher individuell und von Fall zu Fall verschieden aber: Wielange wart ihr nach der OP außer Gefecht gesetzt? Ich gehe von 2 Wochen Klinik und 4 Wochen Regeneration & Eingewöhnung daheim bzw. in der AHB aus. Sodass ich nach 6 Wochen wieder ins Büro kann. Ist das zu optimistisch? Theoretisch könnte ich auch erstmal in Teilzeit anfangen..

2. Ich glaube einfach nicht, dass man das Stoma nicht sieht. Ich bin 27 Jahre, 1,68 und bring stolze 50 Kilo auf die Waage. In meinen Vorstellungen fördert das Stoma unentwegt. Also zumindest "wirft es" alle 15 Minuten was raus. Das merkt doch auch das Umfeld, das sieht man doch. Zumal ich ja eben ein Hauch von nichts bin

Ich danke euch sehr für eure bisherigen, engagierten Antworten und auch Beiträge in anderen Themen, die mein Gedankenkarussel teilweise relativiert und Mut gemacht haben. Danke.

Viele Grüße
Frederike

Liebe frederike,

ob man bei Dir das Stoma sehen wird, kann ich nicht beurteilen. Ich habe einige Kilo zu viel und man sieht es nicht, weil ich sowieso immer lockere Kleidung trage. Auch fördert mein Stoma nicht ständig, da ich ein Colostoma habe.

Bezüglich des Krankenhausaufenthaltes lief es bei mir folgendermaßen ab.
Am Tag vor der OP musste ich abführen, damit der Darm leer war. Eine Stomatherapeutin zeichnete die beste Stelle für das Stoma an. Ich wurde über die Narkose informiert und mir wurde eine Art Schmerzchip empfohlen - ich weiß nicht mehr wie dieser hieß - der mir für etwa fünf Tage jegliche Schmerzen nehmen sollte. Bei mir wurde minimal-invasiv operiert, d.h. ich habe nur drei ziemlich kleine Narben. Es hätte aber auch anders kommen können. Das kann immer nur während der OP entschieden werden. Mein Vorteil war allerdings, dass es meine erste Bauch-OP war und auch von Fisteln bin ich glücklicherweise verschont geblieben.

14 Tage habe ich im Krankenhaus verbracht. Aufgrund des Schmerzchips, der Strom brauchte, konnte ich fünf Tage nicht aufstehen, was ein bisschen lästig war, aber dafür war ich völlig schmerzfrei. Zweimal zwischendurch kam die Stomatherapeutin noch ins Krankenhaus, um mir zu zeigen wie ich am besten mit der Versorgung zurechtkomme. Es gab aber auch mehrere Schwestern im Krankenhaus, die das sehr gut konnten. Außerdem hatte ich ja immer noch meinen Lebensgefährten, der mir behilflich sein konnte. Er hat seit über 20 Jahren ein Ileostoma.

Nach dem Krankenhausaufenthalt habe ich mich ziemlich schnell berappelt, durfte einige Wochen nichts tragen und sollte möglichst - zum Beispiel beim Niesen - immer fest auf das Stoma drücken, weil mein Bindegewebe recht schwach ist. Bereits nach ganz kurzer Zeit konnte ich mich sehr gut selbst versorgen.

Ich war bereits 64 Jahre alt, als ich operiert wurde und nicht mehr berufstätig, glaube aber, dass ich vier Wochen nach dem Krankenhausaufenthalte wieder hätte arbeiten können - jedenfalls in meinem Beruf, der keine körperliche Anstrengung erfordert hätte.

Ich wünsche Dir alles Gute für Deinen Krankenhausaufenthalt und drücke die Daumen, dass es auch bei Dir optimal abläuft.

Liebe Grüße
Frederica

Doro,Frederica und Häslein beschreiben sehr treffend, wie sehr uns das Stoma hilft.
Schade wenn mancher seinen alten Zuständen nachtrauert und Panik über versaute Betten und Unterwäsche verbreitet. Die Stomaversorgung ist so top. Und ob ich nun den Beutel leere oder früher meinen oft so wunden Hintern auch noch mit Papier quälen mußte, da ist die Entscheidung leicht.
Meine Körperhygiene leidet jedenfalls nicht unter dem Stoma!!

Es gibt genug Beispiele hier im Forum, die vom Start weg nicht ein einziges Mal mit einer Panne zu kämpfen hatten.

Ja, ich

Also, ein Matratzenschoner gerne, aber ansonsten finde ich nicht, dass man irgendetwas kaufen muss. Weder neue Klamotten (da kann man erst einmal hinterher schauen, ob man etwas braucht), noch eine neue Bettausstattung (und wenn, dann geht man einfach doch noch einmal hin und kauft etwas, aber bitte nicht im Voraus) noch ein neues Bad oder so (Christian, ich möchte einen besseren Zwinkersmily!)
Als ich aus dem Krankenhaus kam, war ich absolut in der Lage in einen Laden zu gehen...wenn ich es gemusst hätte.

Ansonsten unterschreibe ich alles beim Häslein. Wichtig ist die Erfahrung der Klinik mit CED, wenn man im Kölner Raum wohnt, ist das ja gar kein Problem.

Ich bin zB im Ev. Krankenhaus in Köln Kalk exzellent aufgehoben gewesen (und kannte vorher halb Deutschland). CED spezialisiert (Prof Kruis, einer deeeeeer Koryphäen) und ein top Chirurg (Dr. Müller) http://www.evkk.de/fachbereiche/innere_medizin


Und ja, bei einer CED kann man sehr oft sagen, dass, wenn man schon zum Stoma gezwungen ist, damit eine enorme Besserung und Wiedergewinnung der Lebensqualität einsetzen kann (wenn alles ok läuft). Hört sich für alle mit einer anderen Diagnose sicherlich komisch an, aber bei einer CED kann ein Stoma wirklich eine Art "Erlösung" sein.

Sorry, ich sehe gerade, dass das Thema nicht ganz aktuell ist. Kommt davon, wenn man schon wieder in der Weltgeschichte herumgondelt und nichts mit bekommt

Liebe Sabrina ,

Es wurde gefragt + ich habe ehrlich geantwortet.Wollte sicher keinen hier in Panik versetzen....und werde es deswegen schon nicht noch beschönigen.....Außerdem trauer ich bestimmt dieser Zeit nicht nach ....Ja,dann haben wir ja alle keine Probleme...

Schön, daß die Optimisten sich durchsetzen
Meine OP war im Okt.2013. Die Anlage eines Ileostomas war dabei eine Nebensache. Hauptsächlich wurde eine Darmkrebs-OP durchgeführt. Die Stoma-Anlage hatte mir schon mein Hausarzt angekündigt und ich habe mich eingelesen. Darum hatte ich vor dem Stoma auch etwas Angst, da man ja eher Negatives liest. Ich bin in einem Darmkrebszentrum gewesen, daß ca. 40 Darm-OP´s am Tag durchführt. Man hat gespürt, daß die viel Erfahrung haben. Die Stomatherapeutin hat mit mir ausführlich die Anlage besprochen und auch getestet. Dann ist der Chirurg dazugekommen und hat alle Details mit uns beiden besprochen. Das war beruhigend. Ich durfte/mußte noch am OP-Tag aufstehen und konnte mich am nächsten Tag im Bad pflegen (allerdings immer mit Unterstützung der Pflegekräfte). Jeden Tag hat die Stomschwester mit mir geübt. Es waren trotzdem nur wenige Übungen, da ich nach 11 Tagen nach Hause gegangen bin. Nach etwa 4 Wochen fühlte ich mich fit. Ich habe mir auch Bettlaken etc. gekauft, muß aber sagen, daß bis heute nichts passiert ist (soll auch so bleiben). Ich kann mittlerweile fast alles essen und besuche auch regelmäßig Restaurants. Das Stoma war im nach hinein also kein großes Problem. Das klappt zwar nicht immer so, aber ich glaube doch sehr häufig. Und ich hoffe natürlich bei Dir läuft es noch viel besser.

Wenn ich das 14 Jahre nicht optimistisch gesehen hätte , wäre ich bestimmt schon .....
Das zum Thema OPTIMISTISCH ......