Stoma-Forum.de

Hallo,
meine Tochter ist neun Jahre alt und wird vom Kleinkindalter an alle drei bis vier Stunden einmalkathederisiert über die Harnröhre und seid sie fünf Jahre alt ist machen wir alle zwei bis drei Tage Darmspülungen mit Peristeen.Sie ist sowohl Urin als auch Stuhlkontinent.
Nun ist es soweit das sie eigenständig wird bzw. werden möchte es aber aufgrund der Motorik und der Oberkörperhypotonie einfach trotz langem üben nicht schafft
Unsere Urologin hat uns einen Pouch empfohlen ( glaube Mitrofanoff Stoma). Der Blinddarm wird zwischen Bauchnabel ( oder daneben ) und Blase genäht und sie kann sich dann über den Bauchnabel kathedern. Das könnte sie da bin ich sicher. Haben es auch schon bei einem Kind ansehen dürfen vor einem Jahr und seid dem redet sie von nichts anderem.
Das gleiche Problem ist mit den Darmeinläufen sie kommt selber einfach nicht dran und mit geblocktem Katheder vom Bett auf den Toilettenstuhl kommt sie auch nicht. Ich kann sie auch kaum noch tragen. Auch da haben wir einen Jungen kennengelernt der sich über den Bauch die Spülung macht. Auch das denke ich könnte sie früher oder später. Nun braucht man aber wohl auch den Blinddarm.
Nun meine Fragen:
Gehen überhaupt beide Operationen oder sollte man sich für eine entscheiden?
Macht man das wenn am besten zusammen oder nacheinander?
Muss man dafür nicht besser ausgewachsen sein?
Hat jemand beide Stomas?
Wo lässt man sich da am besten beraten und wenn ggf. operieren?
Wir wohnen im Rhein Erft Kreis bei Köln.
Ist das übertrieben "nur" wegen der selbständigkeit mein Kind solch großen Operatinen auszusetzen?
Kann mir da jemand Ratschläge / Meinungen mitteilen?
Liebe Grüße
klein.mel

Hallo klein.mel,

ich will versuchen etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

Wenn Deine Tochter eine normal wachsende Blase mit normalen Füllungszuständen entwickelt (und diese lediglich nicht wie üblich entleeren kann) so ist wohl zur Urinableitung das Mitroffanoffstoma gemeint.
Tatsächlich eine sehr schöne Möglichkeit ohne fremde Hilfe die Blase zu entleeren. Zumindest wenn sie in der Lage ist, den Beutel mit Katheter auch selbstständig in ein Gefäß/ die Toilette zu entleeren oder zumindest wegzulegen bis dies jemand anders macht. Denn dann würde das echte Unabhängigkeit bedeuten.
Ein Gewinn natürlich aber auch, wenn sie sich jetzt immer hinlegen muss für den Einmalkatheter.

Es muss nicht unbedingt der Blinddarm sein welcher als Kanal mit Rückflusssperre verwendet wird. Teils nehmen die Operateure auch Dünndarm und "invaginieren" diesen so, dass eine Dichtigkeit entsteht. Das klappt.

Zur Spülung des Darmes wird eine Technik nach Malone angewendet.Hier sollte es der Bliddarm sein, muss es aber auch nicht unbedingt. Die Anlage ist, da bin ich mir relativ sicher, sicher auch mit 9 Jahren möglich und auch sinnvoll da Deine Tochter wegen der ziemlich sicher erreichten Selbstständigkeit mitmachen "will". Und das ist gut so. Die OP wird neben der Bauchschnitttechnik auch Laparaskopisch durchgeführt.

Die OP wird, denke ich, ziemlich sicher auch in Aachen, Düsseldorf und Köln beherrscht. Heidelberg ist bekannt. Erkundige Dich trotzdem nach Vorefahrungen des Operateurs. Am besten ganz einfach bei ihm selber.

Probleme kann es natürlich auch geben. Die neben dem üblichen OP Risiko meine ich. Eine Verengung des Kanals/ Tunnels durch welche der Katheter geführt wird zum Beispiel. Oder eine Undichtigkeit des Kanals/ Tunnels.
Trotzdem würde ich bei mir oder meinen Kindern sicher dieses Risiko eingehen.

Wenn Deine Tochter alleine vom Rollstuhl auf den Toilettenstuhl übersetzen kann(Ich meine ohne einen geblockten Katheter), oder noch besser vom Rollstuhl auf die Toilette, erfährt sie eine solche Selbstständigkeit wenn sie dann alleine den Darm spülen kann, dass dies gar nicht hoch genug zu berwerten sein wird.
Ganz abgesehen von wahrscheinlich deutlich besseren Ergebnissen der Darmspülung bei deutlich reduziertem Zeitaufwand.
Ich würde vermuten wollen, dass Du auf der Seite/ dem Forum der ASBH durchaus noch viel bessere Tipps bekommst. Von Eltern und Betroffenen.

Wie auch immer Ihr Euch entscheidet. Ich drücke Euch die Daumen.

HG
rammi

Hallo Klein.mel,

ich kann mich Rammi´s Worten uneingeschränkt anschliessen; über die "ASbH" sind mir dito die div. Op.-techniken bekannt.

Hinzu fügen möchte ich allenfalls noch, dass ein "Malone" bereits seit über 10 Jahren angelegt wird. Ein Vorteil dieser Stomaform ist, dass es rein allein zu Spülzwecken dient und der gesamte Dickdarm vom Anfang bis zum Ende sprich Anus anstatt retrograd = antegrad durchgespült wird, somit ist der Entleerungseffekt definitiv größer. Das Stoma wird dann nach der Irrigation schlicht und einfach abgeklebt. Das gleiche trifft in etwa auf das "Mitrofanoff" zu.

st das übertrieben "nur" wegen der selbständigkeit mein Kind solch großen Operatinen auszusetzen?

Nein, absolut nicht, ganz im Gegenteil !!! Unterstützt Eure Tochter in jeglicher Hinsicht!!!

Beide Operationsverfahren sind mittlerweile etabliert; und in der päd. Chirurgie weit verbreitet!

Selbst betroffen hätte damals ganz gewiß vor über 40 Jahren diese Optionen ergriffen !

Liebe Grüße Sabine