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Vorstellung neues Mitglied

BeitragVerfasst: 02.06.2019, 22:06
von Tanja 81
Hallo. Ich kann dir aus eigener Erfahrung erzählen, wie es ist. Ich hatte zwar nie einen Pouch, allerdings 8 Jahre lang einen nur noch 7cm langen Dickdarm, was dem ziemlich Nahe kommt. Es gab gute Tage, aber die meisten waren schlecht, bestimmt durch Toillettensuche, verbunden mit Panik. Weil es wirklich schnell gehen muss. Es gab Tage, da habe ich mich nichtmal getraut mein Auto zu tanken. Ich habe mich letztes Jahr auch freiwillig dazu entschieden, mir ein endständiges Ileo setzen zu lassen. Natürlich gibt es schöneres und manchmal nervt es, dass man nicht einfach gesund ist, klar, aber meine Lebensqualität und meine Aktivität hat dadurch eher zugenommen. Hin und wieder hat man sicher auch seine Problemchen aber es ist nichts im Vergleich zu dem, wie das Leben vorher aussah. Ich habe zwei Kinder, einen tollen Partner, ich kann wieder ohne Sorge am Fußballplatz stehen, auf Martinszüge gehen oder einfach ohne Hetze Einkaufen, mit dem Hund durch den Wald laufen.Für Gesunde Menschen banale Sachen über die man sich kaum Gedanken macht. Für mich Freude und Dankbarkeit pur. Wenn ich mich unsicher fühle, bleib ich im Freibad eben entspannt auf der Sonnenliege. An sicheren Tagen plansche ich nach Herzenslust. Ich verstehe dich, dass der Pouch keine Lösung für dich ist. L G Tanja

Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch

BeitragVerfasst: 04.06.2019, 11:11
von rawo26
Hallo Tanja,
meine Kollektomie ist jetzt genau 10 Tage her und ich bin seid 3 Tagen wieder Zuhause. Meine OP ist un Klinikum Fürth gemacht worden und es wurde zum 1. Mal minimal invasiv operiert mit vorheriger Einwilligung meinerseits. 91/2 Std hat die OP gedauert und ich war so platt. 1/2 Tag Intensivstation und alle Beteiligten waren sehr sehr zufrieden. Durch meine 4 tägige PDA hatte ich überhaupt keine Schmerzen. Und jetzt 10 Tage später esse ich schon wieder fast alles, bewege mich täglich mehr und mehr und der Ileostoma arbeitet schon seit nach der OP. Die Toilettengänge werden weniger und ich kann jetzt schon mit Sicherheit sagen, ich habe alles richtig gemacht. Mein Ileostoma gehört jetzt schon zu mir, als wäre es nie anders gewesen. Vergessen sind die Tage der Toilettensuche und der Unsicherheit:). Jetzt geht es jeden Tag aufwärts und ich freue mich auf meine Reha am 03.07.19 im Allgäu.
Alles wird gut!
Herzlichen Dank für Deine Antwort und Deine Geschichte. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und bleib gesund.
LG Ralf

Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch

BeitragVerfasst: 04.06.2019, 14:07
von Tanja 81
Hi Ralf, das ist Klasse, dass bei dir alles gut gelaufen ist und ich wünsche dir auch alles Gute mit deinem neuen Freund und hoffe er zickt nicht zu oft rum!!;)

Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch

BeitragVerfasst: 04.06.2019, 14:10
von Tanja 81
Ich war übrigens auch im Allgäu, allerdings eine Mutter Kind Kur . Witzig! Viel Spaß!! :super:

Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch

BeitragVerfasst: 04.06.2019, 16:57
von rawo26
Hey Tanja, ich hoffe, Du hast Dich dort gut erholst und hattest herrliche Tage dort.
Ich werde nach Scheidegg gehen. Die Bewertungen und die Lage der Klinik haben mir die Entscheidung für diese Klinik leicht gemacht. Allerdings ist die Klinik erst in 4 Wochen frei, sodass ich mich noch ein wenig Zuhause erholen kann. LG Ralf

Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch

BeitragVerfasst: 04.06.2019, 19:29
von Monsti
Hallo Ralf,

herzlich willkommen und Glückwunsch zur geglückten OP!

Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich mich ganz sicher gegen eine Pouchanlage entscheiden. Ab einem gewissen Alter stellt sich der Organismus nicht mehr so leicht um, so dass der langfristige Hauptwohnsitz auf dem Klo wohl vorprogrammiert wäre. Ärzte machen bezüglich des Alters leider keine Unterschiede, viele können sich ein Leben mit Stoma nicht vorstellen, und nicht wenige aufstrebende Chirurgen hätten gern eine Pouch-OP in ihrem Repertoire. Wie es den Patienten danach längerfristig geht, interessiert sie i.d.R. nicht. Die meisten Chirurgen denken leider meist nur von der OP-Vorbereitung bis zur routinemäßigen Kontrolle nach der OP.

Ich gehöre auch zu jenen, die sich einst gegen eine Pouch-Lösung entschieden hatte. Ich hatte zunächst (2004) ein endständiges Ileostoma mit Hartmannstumpf. 2007 ließ ich mir dann auch noch das Rektum entfernen, weil mir der Stumpf mit der Zeit massive Probleme bereitet hatte. Ich habe es nie bereut. Ich lebe gut mit meinem Ileo-Spuckerle. Und: Ich werde nicht mehr von ehrgeizigen Jung-Chirurgen genervt, die mir unbedingt einen Pouch verpassen wollen ... :)

Beste Genesung und liebe Grüße aus Tirol
Angie

Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch

BeitragVerfasst: 04.06.2019, 20:20
von Tanja 81
Ich war auch in Scheidegg :D , Dezember Januar. Tieferen Schnee werde ich wohl nie wieder sehen.
LG

Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch

BeitragVerfasst: 07.06.2019, 23:11
von Jogi
Guten Abend,meine Ansicht zum zum Dünndarmstoma aber zuerst der "Werdegang"bis zum Stoma.Ich ging viele Jahre 4 mal pro Jahr Blutspenden bis mir im Blutspendezentrum gesagt wurde dass ich zu wenig Blut hätte.Also ging ich zu meinem Hausartzt,der kontrollierte das und sagte sie können am Nachmittag vorbeikommen zum Hören wie viel Blut ich hätte.Ich war noch nicht zu Hause,war zu Fuss in der Praxis,da hat die Artztgehilfin schon meiner Frau telefoniert und gesagt ich müsse sofort wieder kommen,etwas sei nicht normal.Als ich wieder dort war kam der Artzt,ich musste in ein Sprechzimmer,dort sagte er mir ich müsse runter kauern und sofort wieder aufstehen.Ich machte das ohne Probleme,der Artzt schütelte sein Kopf und sagte machen sie das gleiche nochmals.Als ich wieder aufgestanden war sagte er mir dass ich noch knapp 60 % Blut hätte.Nun fing die Suche nach dem Blutverlust an.Stuhluntersuchungen ergaben dann dass ich im Darm Blut verlor.Als nächtes musste ich den Dickdarm spiegeln.Als der Gastroenterologe ca 30 cm im Darm drin war mit dem Endoskop trat der Chefartzt zu mir ans Kopfteil des Untersuchungstisches und sagte mir wirklich mit den Worten welche ich schreibe:Was wollen sie,nur noch ca 2 Jahre leben oder den Dickdarm rausoperieren lassen.Hat jemand in ihrer Familie ein Stoma,wenn ja,wurden sie nicht informiert dass sie eine Erbkrankheit haben die FAP,also Polypen im ganzen Dickdarm.Dann ging es ziemlich schnell,die Voruntersuchungen waren im November und Dezember 1987,die Dickdarmoperation im Januar 1988.Danach hatte ich auch ein Pouch,welcher aber sehr gut funktionierte bis etwa 2012 oder 2013,danach hatte ich immer mehr Probleme damit.Seit dem Valentinstag 2016 habe ich nun ein Stoma,das wurde nach vielen Spitalaufenthalten und einem Spitalwechsel und im 2.Spital nach einem Darmverschluss an einem Sonntag,eben am Valentinstag 2016 in einer Notop erstellt.Im selben Jahr hatte ich noch weitere Operationen,seit Oktober 2016 lebe ich sehr gut nach noch einer Whipple Op.Seit dann habe ich noch etwa 2 Meter Dünndarm,2/3 vom Magen und 2/3 der Bauchspeicheldrüse.Es geht mir wirklich gut,ich sage sogar wenn ich gefragt werde es gehe mir sehr gut.Ich kann alles essen und trinken,muss wohl wegen dem entfernten Teil der Bauchspeicheicheldrüse Creon Kapseln zum Essen schlucken aber kann damit sehr gut leben.

Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch

BeitragVerfasst: 08.06.2019, 17:21
von rawo26
Hallo Angie, hallo Jogi,
herzlichen Dank für Eure Geschichte und Eure Antwort auf meine Frage. Ich wünsche Euch beiden
weiterhin alles Gute. LG Ralf

Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch

BeitragVerfasst: 08.06.2019, 19:42
von Monsti
Hallo Ralf,

hast Du Dich in der Klinik auf die Warteliste setzen lassen? Bei mir war es bisher immer so, dass ich dann einen relativ bis sehr kurzfristigen Termin zur Einreise bekommen habe. Beim letzten Mal rief man mich drei Tage vor Antritt der Reha an. Da lief dann die Waschmaschine auf Hochtouren ...

Liebe Grüße
Angie