Stoma-Forum.de

Hallo Zusammen,

was zunächst aussah wie eine gewöhnliche Haarwurzelentzündung unter der Stomaversorgung, hat sich in den letzten Wochen zu einem größeren Hautproblem oberhalb des Stomas entwickelt. Ich hatte mich deshalb bei dem Chirurgen meines Vertrauens vorgestellt in der Hoffnung, dass er das Problem im Rahmen eines kleinen Eingriffs lösen würde. Dieser hat aber das böse Wort "Pyoderma gangraenosum" in den Raum geworfen mit der Bitte um Abklärung.

Der Besuch bei einem Hautarzt war leider für die Tonne. Die schon etwas ältere Dame war überfordert mit der Aufgabe und hat mir den Besuch einer Hautklinik empfohlen. Dieser Termin steht in Kürze an.

Das Problem begann ca. 11/2023 wie oben bereits geschrieben mit einer Hautveränderung ähnlich einer Haarwurzelentzündung. Leider habe ich erst in 04/2024 mit der Dokumentation des Verlaufs begonnen. Hier ein paar Bilder davon..

Aus einem Loch wurden von 11/2023 bis 04/2024 mehrere Löcher:
http://mertens-monschau.de/bilder/2024.04.12.jpg

Weil der dunkle Bereich komplett unterwandert ist und hier nichts mehr anwächst, habe ich die Verbindungen zwischen den Löchern von kurz nach lang über mehrere Tage hinweg durchtrennt:
http://mertens-monschau.de/bilder/2024.05.06.jpg
http://mertens-monschau.de/bilder/2024.05.20.jpg

Aktuell sieht die Wunde recht entspannt aus und man erkennt Narbengewebe, dass von unten und von der Seite versucht, die Wunde zu schließen.
http://mertens-monschau.de/bilder/2024.06.26.jpg

Aktuelle Therapie: täglicher Plattenwechsel (wg. der Wunde leider erforderlich) und auflegen von mit Rivanol getränkten Suprasorb +AG Streifen. Bisherige Therapie (zur Zeit der Löcher): spülen mit Octenisept u. Rivanol, einbringen von Povidon Jod ... hat nichts gebracht.

Weil "Pyoderma gangraenosum" hoch schmerzhaft sein soll würde ich das ausschließen. Die Wunde ist völlig unempfindlich.

Hat von euch jemand eine Idee, was das sein könnte?

Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit bis hierher. Als Bilderspeicher habe ich meinen eigenen Webspace genutzt, weil ich über die "Galerie" nichts hochladen konnte. Etwas umständlicher, aber machbar.


Viele Grüße
Manfred

Hallo Manni,

leider kann ich zu dem Thema nichts beitragen aber das ist ja eine heftige Geschichte
mit teils erschreckenden Bildern.

Ich hoffe, Dir kann hier im Forum und insbesondere durch die Ärzte geholfen werden.

Alles Gute!
VG Bernie

Hallo Manni

Auch wenn es am Heilen ist, würde ich dem Nachgehen. Falls es wiederkommt (hoffentlich nicht). Ein Pyoderma Gangrenosum würde ich auch ausschliessen. Die würden meines Wissens (deckt sich mit deinem Wissen) nach auch weh tun und nicht so gut heilen. Kann ggf der HA eine Probe nehmen und einschicken? Wann hast du den Termin in der Hautklinik?

Liebe Grüsse
Butterfly

Noch eine Idee: Hast du mal die Bilder auf Google Bildersuche hochgeladen, um zu vergleichen und damit die Suche etwas einzugrenzen und beim Arzt aufzuschlagen?
Ich kann mich erinnern, dass ich mal einen reich bebilderten Leitfaden für Stoma/Wundtherapeutinnen gefunden habe, wo es nur um solche Wunden unter und direkt angrenzend an die Platte ging. Die sahen sehr schrecklich aus… Ich kann dir auch nicht mehr sagen, ob der auf englisch oder deutsch war, weil ich sehr häufig Fragen rund ums Stoma auf Englisch suche - da gibt es einfach mehr… Ich hab aber noch nicht getestet, ob man über die Bildersuche fündig wird.

Hallo Zusammen,

auch der Arzt in der Hautklinik ist der Meinung, dass es kein Pyoderma gangraenosum ist, schließt das sogar komplett aus.

Ursache kann eine aus dem Ruder gelaufene Haarwurzelentzündung sein. Und die Durchtrtennung der Stege zwischen den Löchern nennt man "das Dach öffnen" - macht normalerweise ein Arzt.

Therapie für die nächsten 4-5 Wochen bis zum nächsten Termin: Ränder der Wunde schützen mit "Cavilon 3M Lolly" und auf die offenen Stellen "Biatain Alginate" legen. Die Wund muss möglichst trocken gehalten werden, damit die Haut nachwächst. Die weißen Stellen bedeuten, dass die Haut zu naß ist.

Das mit der "Google Bilder Suche" werde ich mal testen.

Viele Grüße
Manfred

Hallo Manni,

das ist ja eine echt doofe Geschichte und langwierig… aber gut, dass dir jetzt durch die Hautklinik geholfen wird.

Was mich wundert, dass du mit Haus – und Hautärzten unterwegs bist. Hast du keine Stomatherapeutin, die dir zur Seite steht? Die stomatherapeuten sind in der Regel auch in der Wundtherapie sehr gut ausgebildet und kennen sich gerade mit den unterschiedlichen Hautentzündungen am Stoma und deren Behandlung sehr gut aus. Sie sollten in solchen Fällen eigentlich der erste Ansprechpartner sein.

Viele Grüße,
Christian

Hallo Christian,

mit Stomatherapeuten*innen habe ich in den letzten mittlerweile 44 Stoma-Jahren leider keine erwähnenswerten Erfahrungen gemacht. Das höchste der Gefühle war die Empfehlung "Stomapuder", auch in diesem Fall, und der hat mir noch nie weitergeholfen.

Nach dem Einsatz der Alginate sah es zunächst sehr gut aus und ich dachte, die Wunde ist in spätestens 14 Tagen zu.
2024.07.06 - 1.jpg

Dann gab es jedoch einen Rückschlag, vermutlich weil die Wunde unter der Platte einfach viel zu feucht ist und sich das frische Gewebe direkt wieder auflöst. Auch der Einsatz der 3M Lollys war komplett sinnlos und auch noch teuer - diese werden nicht von der Krankenkasse erstattet, auch nicht mit einem Rezept von einem Facharzt.
2024.07.13 - 1.jpg

Die Wende brachte schließlich der Draco Superabsorber (https://www.draco.de/produktdetails/dracosuperabsorber/) in Verbindung mit Urgo Clean (https://www.urgo.de/urgoclean?).
Die Narbe ist real weniger uneben als das Bild vermuten lässt und die Versorgung der letzten beiden Stellen geht nur noch mit Pinzette, weil die Urgo Clean und Superabsorber Stücke immer kleiner werden.
2024.08.20 - 1.jpg

Es sieht so aus, als wäre ich endlich auf der Zielgeraden. Bis zum nächsten Termin in der Hautklinik im Oktober sollten die beiden letzten Stellen auch zu sein.

Viele Grüße
Manfred

Hallo Manni,

danke dass du mit uns teilst, wie es bei dir weitergegangen ist. Sieht wirklich nach Zielgeraden aus Und Respekt vor deiner Geduld und Ausdauer, über Monate dran zu bleiben und die Wunde zu pflegen Du hast dir aufgrund deiner vielen Jahre Stoma-Erfahrung zu helfen gewusst.

Ich freue mich schon auf dein nächstes Update

Viele Grüße,
Christian