Stoma-Forum.de

Hallo liebe Leute!

Ich hoffe, hier eine Lösung für mein Problem zu finden.

Ich bin vom Hals abwärts nach einem Unfall gelähmt und habe ein Colostoma seit 14 Jahren und ein Urostoma seit mittlerweile fast einem Jahr.

Mit dem Colostoma habe ich bis 1,5 Jahre vor der Urostoma-OP keine Probleme gehabt.
1,5 Jahre vor der Urostoma-OP hat sich mein Enddarmstück (ca. 30 cm) ständig entzündet. Deshalb wurde vom Urologen das Darmstück auf 8 cm Rest gekürzt. Habe jetzt also noch einen Rektumstumpf von ca. 8 cm, der mir aber zunehmend massive Probleme macht.

Das Urostoma selbst funktioniert einwandfrei, kein Nierenstau, keine Infekte, Versorgung klappt, alles gut.

Bei meiner Op wurden Blase, Gebärmutter (wegen Vorbelastung) und das entzündete Darmstück entfernt. Ca. ein Monat nach der OP bekam ich immer wieder ziehende Schmerzen im Bauch, kurz darauf entleerten sich mehrere hundert ml Flüssigkeit (vaginal). Das ging alle paar Tage so über einige Monate.
Nach Rücksprache mit meinem Urologen wurde mir versichert, dass es nach so einer großen Bauch-OP 6 bis 8 Monate dauern kann, bis sich der Vaginalstumpf nach der Gebärmutterentfernung von selbst schließt und die Lymphflüssigkeit vom Bauchfell aufgenommen und resorbiert wird.

Mittlerweile ist die OP 11 Monate her und langsam macht sich bei mit Verzweiflung breit, denn es kommt noch immer zu Flüssigkeitsaustritt (Ca bis zu 200 ml, die sich ca alle 6 Wochen schwallartig unter extremen Schmerzen entleeren). Laut meinen Ärzten ist das Problem mein Rektumstumpf und nicht mehr die Lymphe.

Wie gesagt habe ich übrige 8 cm, die lt. meinem Arzt (Gastro-Enterologen) sich mit bis zu 500 ml Flüssigkeit füllen können. Mein Schließmuskel ist so spastisch, dass eine selbstständige Entleerung fast unmöglich ist.

Jetzt meine Frage an euch: wer kennt dieses Problem mit so viel Flüssigkeit im Rektumstumpf bei Querschnittlähmung und spastischem Schließmuskel?
Hat bitte jemand eine Idee, wie ich diese Flüssigkeit aus meinem Rektumstumpf schonend entfernen kann (ich nehme Blutverdünner und kann nur ein weiches Hilfsmittel verwenden, mit dem ich mich nicht verletzen kann)
Die Flüssigkeit, die sich aus dem Stumpf entleert ist wässrig, leicht blutig und schleimig.
Versucht habe ich bis jetzt eine Spülung mit ca. 30 ml Klistier über einen Katheter Ch 14, der aber verstopfte.

Ich bedanke mich schon jetzt im Voraus für jede Hilfe.
Selbst der Arzt konnte mir keinen definitiven Rat geben, mit welchem Hilfsmittel ich am besten entleeren kann. Durch meine hohe Querschnittlähmung ist es für meinen Arzt schwierig die richtige Therapie für mich zu finden, deshalb wende ich mich an euch.

Vielen herzlichen Dank und Glg

Hallo Honeybee,

mir fiel heute Dein Nick auf, nachdem Du im Forum warst.
Scheinbar bist Du hier bislang "durchgerutscht" und hast noch gar keine Antwort erhalten.

Also erstmal im Forum!

Du hast ein sehr spezielles Problem, sodass eine Antwort schwierig wird.
Ich kann nur eingeschränkt Vermutungen anstellen oder Ansätze suchen, da ich auch nichts über Querschnittlähmungen weiß.

Ein ungenutzter Darmanteil entzündet sich manchmal, weil er nicht mehr in Kontakt mit dem Stuhl und den üblichen (physiologisch einwandfreien) Darmbakterien ist. Man nennt diese Entzündung Diversionscolitis.
Das Reststück Rektum hat weiterhin Darmschleimhaut, die Flüssigkeit produziert und raus will. Das ist soweit normal, nur wenn es zu viel ist, zu stark bluten sollte, müsste man gucken warum das so ist.

Geht die Flüssigkeit jetzt auch noch vaginal ab? Dann wäre ja eine Verbindung zwischen Rektum und Vagina vorhanden, die evtl. durch den hohen Druck und die Menge der sich ansammelnden Flüssigkeit entstanden ist.
Vielleicht ist dann nicht ein Gastroenterologe oder Urologe, sondern ein Viceralchirurg oder Colonproktologe (der ggfs sogar auf Querschnitt-Betroffene spezialisiert ist) der richtige Ansprechpartner.

Grundsätzlich sollte man wohl einen Rektumstumpf spülen, z.B. mit Butyrat-Klysmen, kurzkettigen Fettsäuren. Von Butyrat ernähren sich Darmbakterien. Ich bin da allerdings auch nicht so imThema. Vielleicht meldet sich noch jemand aus dem Forum dazu.

Ich habe auch einen spastischen Schliessmuskel, es geht aber noch etwas durch und ich habe noch etwas Kontrolle darüber....frage mich aber auch, wie lange noch. Und ichnhabe auch eine Diversionscolitis mit schleimig-blutig-wässrigen Ausscheidungen. Bei mir gehen nicht so große Mengen ab, was sicher aber daran liegt, dass ich es täglich "entsorge".

In sechs Wochen sammelt sich aber natürlich einiges an.
Insofern wäre es sicher gut, wenn du z.B. einmal pro Woche etwas ablassen kannst. Vielleicht in Verbindung mit einer Spülung zur Pflege des Abschnitts.
Wenn Du einen Katheter oder anderen weichen Schlauch hinein bekommst und mit einer Blasenspritze z.B. mit Nacl anspülst (hin- und herspülen), müsste sich das doch lösen lassen? So macht man es ja auch bei verstopften Blasenkathetern. Oder meintest Du dies mit der von Dir beschriebenen Spülung? Den Katheter kannst Du doch auch einfach abschneiden bzw. das Loch vergrößern. Es muss ja nicht alles so steril sein, wie für die Blase.
Durch die wöchentliche Anwendung wird sich der Inhalt des Rektumstumpfes verbessern und es wird vermutlich dann nicht mehr verstopfen.

Das ist das, was mir erstmal dazu einfällt, vielleicht meldet sich ja noch jemand mit einer Idee.

LG, Merlina

Wau Merlina
Alle Gute Honeybee

LG aus Berlin Peter51

Liebe Merlina!

Vielen lieben Dank für deine Antwort.

Ja, mein Problem ist wirklich ziemlich speziell, da bei mir eben die Querschnittlähmung auch noch mit eine Rolle spielt.

Mittlerweile spüle ich einmal wöchentlich mit einem Spiralkatheter CH18 und NaCl. Dieser Katheter ist sehr weich und flexibel, dh. wenn man mit der Spitze ansteht, rollt er sich ein. Ich hatte bis jetzt das Problem, dass ich damit (da die Öffnungen seitlich sind) immer die Darmschleimhaut angesaugt habe und dadurch auch nicht alles entleeren konnte. Deine Idee den Katheter abzuschneiden finde ich super und werde das bei der nächsten Spülung versuchen.

Mittlerweile gehen die Ärzte, nach einer erneuten MRT-Untersuchung, von einer bzw. zwei Fisteln aus. Es ist in meiner sitzenden Position absolut nicht nachvollziehbar, ob wirklich alles aus dem Rektum kommt oder sich die Flüssigkeit auch vaginal entleert. Trotz der Spülungen entleert es sich weiterhin alle paar Wochen. Anscheinend muss sich schon eine richtige Tasche gebildet haben.

Jetzt sind noch weitere Untersuchungen geplant, und eine Rektum-Amputation ist im Gespräch. Bis dahin ist es leider für mich noch ein weiter Weg, diese Zeit muss ich mit Spülungen überbrücken.

Danke nochmals und auch für die Tipps mit den richtigen Anlaufstellen.

Ganz liebe Grüße
Honeybee

Hallo Honeybee,

entschuldige, ich bin gerade wenig im Forum.
Ich dachte mir schon, dass es Fisteln geben dürfte, anders kann man sich das nicht erklären. Die Anatomie ist am Ende des Verdauungskanals so speziell, es liegt alles sehr eng beieinander.
Das Thema Rektumamputation ist da sicher irgendwann eine sinnvolle Lösung.
Kennst Du diesen Beitrag schon?
colostoma/das-war-echt-knapp-t15688.html

Noch eine Idee einer Unwissenden, was die Querschnitt-Thematik angeht: wenn jemand ohne Lähmung eine Fistel oder einen Abszess hat, ist es evtl. angenehm auf einem Sitzring o.ä. zu sitzen. Ich gehe davon aus, dass Du keines oder wenig Gefühl im Unterkörper hast und so evtl. die Belastung des Sitzens auch nicht spürst?
Evtl hast Du solche Hilfsmittel sowieso zur Verfügung, weil es bei Dir zur Lagerung dazu gehört, dass Du nicht ständig in gleicher Haltung sitzt.
Wenn nicht, ist es sicher gut, ab und zu den Druck auf den Darm durch das Sitzen auf einem Ring zu verringern bzw. ihn anders zu verteilen.

Viel Glück und LG, Merlina