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ständig geht der Beutel ab

BeitragVerfasst: 11.03.2018, 13:49
von clarion
Hallo,

ein Familienmitglied hatte nach einem Schlaganfall mit zurück gebliebener Halbseitenlähmung extreme Verdauungsprobleme. Dies äußerte sich sich dadurch, dass er ständig verstopft war und deswegen alle paar Wochen ins Krankenhaus musste. Mehrfache Darmspiegelungen ergaben, dass der Darm an einigen Stellen stark aufgeweitet war, aber ansonsten kein krankhafter Befund vorlag. Uns wurde ein Stoma empfohlen und nach einigen Hin- und Her angelegt. Die erkrankte Person ist geistig etwas eingeschränkt und steht unter Betreuung eines anderen Familienmitglied. Wir wissen leider nicht, ob noch etwas Dickdarm bestehen geblieben ist. Wenn, dann ist aber nur noch wenig Dickdarm in Betrieb.

Leider sind die Probleme seit der Stomanlage nicht besser geworden. Der Darm ragt mit einem großen Durchmesser sehr weit aus dem Bauch raus. Das wurde schon einmal operativ korrigiert, aber nur kurze Zeit später ist nach einem Hustenanfall der Darm wieder sehr weit rausgekommen. Der Stuhl läuft auch nur nach einer Seite hin ab und ist auch ganz schnell unter der Platte, die Haut ist megawund. Und weil der Darm so weit rausragt, hält der Beutel nicht und fliegt manchmal einfach ab. Fast täglich ist das eine Riesensauerei, manchmal auch zwei oder drei Mal am Tag. Der Stomaberater weiß auch keinen Rat mehr.

Unsere Großmutter hatte die letzten Jahre Ihres Lebens wegen einer Krebserkrankung auch ein Stoma. Sie konnte aber sehr gut damit leben. Kein Verstopfen, keine Malaisen mit dem Beutel. Ihr Stoma war vom Durchmesser her aber erheblich kleiner und der Darm war auch nur leicht erhaben über der Bauchdecke. Weil wir mit ihrem Stoma an und für sich gute Erfahrungen hatten, haben wir bei unserem Familienmitglied überhaupt erst zugestimmt. Nichts ahnend, dass nun alle Lebensqualität für die ganze Familie dahin ist.

Ich versuche den Betreuer (ein anderes Familienmitglied) gerade zu überreden mal eine Zweitmeinung einzuholen. Gibt es irgendwo einen Stomapapst (am liebsten im Großraum vechta/Osnabrück)? Gibt noch Ideen für die Platte, vielleicht kann man Maßanfertigungen machen?

Das muss doch möglich sein, hier etwas Lebensqualität wieder zu bekommen. der Schlaganfall an sich ist schon eine sehr schwere Beeinträchtigung und diesen Sch* jetzt noch dazu, ist einfach eine Riesensauerei.

ständig geht der Beutel ab

BeitragVerfasst: 11.03.2018, 19:37
von doro
Hallo Clarion,

es ist leider wirklich so,dass Hernien Patienten auch nach gelungenen OP,s wieder einen Vorfall bekommen.
Deshalb ist die eiserne Regel, beim Husten oder Niesen mit der Hand Gegendruck ausüben.Aber nun ist es leider wieder passiert und eine Hernie ist oft sehr schwer zu versorgen.
Abhilfe könnte nun wieder eine OP sein.Leider würde auch der beste Spezialist nicht verhindern können,das es erneut zu einem Vorfall kommt.

Wenn ihr den Operationsbericht anfordert könntet ihr wahrscheinlich feststellen ob noch Dickdarm vorhanden ist.Wie auch immer,der Bauch ist wund,denn der Stuhl ist agressiv wie eben Salzsäure ist.
Versucht es mit einer Hautschutzplatte die mit nur einem Loch für das Stoma versehen ist und die Haut rund ums Stoma abdeckt.Vorher mit schwarzem Tess oder Aktiv Creme von Coloplast den Bereich abpflegen.
Hilfreich wäre es,wenn Du ein Bild vom Stoma hier einsetzen könntest,da würde viel. Hilfe kommen was ihr noch an Versorgung testen könnt.

ständig geht der Beutel ab

BeitragVerfasst: 12.03.2018, 23:33
von clarion
Hallo,

das Stoma befindet sich auf der gelähmten Seite, da kommt er gar nicht so schnell hin zum Gegendruck ausüben. Durch den Schlaganfall bedingt verschluckt er sich öfters. Heftiges Husten wird sich somit auch zukünftig nicht vermeiden lassen und er würde es nie schaffen bzw. rechtzeitig daran denken, dann sofort die gesunde Hand über die Körpermitte hinweg auf den Ausgang legen. Er nimmt die gelähmte Körperhälfte gar nicht wahr.

Mich ernüchtert die Aussage, dass man gegen die Hernie wohl nicht machen kann bzw. dass sie bald wieder da wäre, wenn man noch mal operieren würde :(

Gibt es irgendwie die Möglichkeit Platten oder Beutel maßschneidern zu lassen? Der Beutel löst sich manchmal komplett und das ist einfach nicht schön. Der Stomaberater will jetzt selbst noch mal mit dem behandelnden Arzt sprechen. Dem gehen wohl auch die Ideen aus :(

ständig geht der Beutel ab

BeitragVerfasst: 13.03.2018, 00:16
von Martha
Hallo zusammen :-)

die Fragestellung hat mich interessiert und ich dachte, die erkrankte Person leidet jetzt an einem Prolaps.
Nun ist aber von einer Hernie die Rede, die vorher gar nicht erwähnt wurde.
Um was geht es denn jetzt, oder habe ich etwas überlesen ?

Liebe Grüße
Martha

ständig geht der Beutel ab

BeitragVerfasst: 13.03.2018, 00:23
von clarion
Hallo,

ich bin blutiger Laie. Der Darm schaut mehrere Zentimter raus und der Wulst hat einen sehr großen Durchmesser. Ich weiß nicht, ob das ein Prolaps oder eine Hernie ist.

ständig geht der Beutel ab

BeitragVerfasst: 13.03.2018, 00:53
von Martha
Hallo Clarion :)

ein Prolaps ist, wenn etwas unnormal weit aus einer Körperöffnung raustritt.
Also wenn z. B. der Darm aus der Stomaöffnung heraus sehr viel mehr von sich zeigt, als er sollte.
Eine Hernie ist ein Bruch in der Bauchdecke. In der Muskulatur, unter der Haut. Also keine offene Wunde, sondern nur als Beule auf der Bauchdecke zu sehen.
Kannst Du beides googeln und Dir Bilder angucken.

LG
Martha

ständig geht der Beutel ab

BeitragVerfasst: 13.03.2018, 21:20
von clarion
Hallo,

dann ist es ein Prolaps :( Kann man den Prolaps unter den gegebenen Rahmenbedingungen sinnvoll operieren, oder wäre er bald wieder da?

Wie erkennt man, ob der Stomaberater gut ist? Dieser wurde vom Krankenhaus vermittelt und legt durchaus auch Bemühen an den Tag, aber ist er auch gut? Kann man sich auch Zweitmeinungen vom Berater einholen?

ständig geht der Beutel ab

BeitragVerfasst: 13.03.2018, 21:41
von doro
Hallo,
hängt der Darm aus dem Stomaloch,so das ihr ihn zurück schieben könnt oder ist es wie ein Fußball
unter der Bauchdecke?

ständig geht der Beutel ab

BeitragVerfasst: 13.03.2018, 23:40
von Martha
Hallo Clarion

ich würde Euch dringend raten, die Krankenkasse anzurufen und nach Hilfe zu fragen.
Hilfe, wie Ihr mit der Stoma-Beratung umgehen sollt und auch zu Hilfe insgesamt für Eure Situation.
Nicht nur der Patient geht hier den Bach runter, sondern die ganze Familie.
Vermeidbare teure Folge-OPs, unnötig großer Materialverbrauch und unnötiges Leiden bei dem Erkrankten. Burnout, Arbeitsausfälle etc. bei der ganzen Familie - das alles verursacht Kosten, die Krankenkassen gerne vermeiden.
Und tatsächlich sitzen in Krankenkassen auch echte Menschen. Menschen, die helfen sollen und helfen wollen.
Wendet Euch an diese Menschen.

Alles Gute wünscht Dir
Martha

ständig geht der Beutel ab

BeitragVerfasst: 15.04.2020, 23:06
von clarion
Hallo,

jetzt zwei Jahre später ist das Problem noch immer, besser gesagt schon wieder da. Es hat Ende 2018 und vor ca. einem Jahr je eine OP wegen dem Prolaps gegeben. Danach war für etwa ein Jahr Ruhe.

Das Familienmitglied hat leider die letzten zwei Jahre auch erheblich zugenommen (zu viel und falsches Essen bei Null Bewegung, diesbezüglich leider unbelehrbar). Der Bauch ist nun eine richtige Kugel. Der Stomabeutel - oft gut gefüllt - steht heftig und sehr gut sichtbar unter der Kleidung hervor. Das Schlimmste ist, dieser Wulst wächst wieder rasant. Es wird nicht mehr lange dauern, bis diese verdammten Beutel wieder reihenweise abplatzen werden. Der ambulante Pflegedienst ist ebenso wie wir wegen der in Bälde anstehenden Sauerei ziemlich alarmiert. :x Zur Zeit muss der Beutel auch wegen der riesigen Menge an Stuhl zwei bis vier Mal am Tag ausgeleert werden.

Der Arzt ist mit dem Latein am Ende, die Stomatherapeutin auch. Zweit- bzw. Drittmeinung ist wegen der schlechten Mobilität schwierig. Man kann doch schlecht einmal im Jahr den Darm operativ neu anflicken. Wir haben verschiedene Beutel auch von unterschiedlichen Marken probiert, der Darm unseres Angehörigen ist einfach zu monströs für die bisher angebotenen Systeme.

Hat jemand von Euch noch eine Idee, vielleicht Maßanfertigungen für Beutel und Platten, wenn ja wo?