Seite 3 von 4

Neues Stoma

BeitragVerfasst: 03.04.2021, 22:16
von steve_pearl
Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum, möchte aber meine Erfahrungen mit einem Colostoma mit euch teilen und vielleicht kann ich auch dadurch etwas Hilfestellung und Trost geben.
Kurz meine Geschichte:
2012 wurde ein Rektumkarzinom festgestellt, 3 große OP´s mit dem endgültigen Resultat, Rektumamputation, endständiges Colostoma und subrapubischer Blasenkatheder,auch endgültig und 6 Jahre beidseitig sogenannte Nierenschienen.
Ich kann jeden sehr gut verstehen der sehr unsicher beim Umgang mit dem Stoma bzw. Beutelwechsel ist.
Bei meinem ersten Wechsel unter Beisein der Stomatherapeuhin habe ich gezittert wie Espenlaub und Wochen danach mit meinem Schicksal gehadert warum es mich getroffen hat. Ich war in Reha und man wollte mir Irregation beibringen, was ich bis heute nie gemacht habe, ist eine Quälerei.
Am Anfang hatte ich das Clicksystem von Colostoma, das hat sich aber nachts mal ab und zu gelöst, die Folgen sind ja klar. Mittlerweile verwende ich die Ausstreichbeutel von Colostoma, wchsel jeden 2. Tag und habe seit dem nie mehr Probleme gehabt. Mein Stoma sieht aus wie eine schöne Erdbeere und ich habe mich mittlerweile daran gewöhnt. Es gehört für mich zum Tagesablauf wie das Zähneputzen, es stört mich überhaupt nicht mehr, es ist für kein Fremdkörper mehr sondern ein ganz normaler Bestandteil von mir, wie wenn es schon immer da gewesen wäre. Es hört sich jetzt einfach an, aber ich hatte auch sehr große psychische Probleme deren ich auch in Behandlung.
Aber jetzt kann ich alles machen wie zuvor auch nur nicht mehr als 10 kg heben.
Durch die ganze Krankheitsgeschichte bin ich auch zu 100 % impotent, aber meine Frau und ich haben uns damit arrangiert, das wichtigste ist ich lebe und wir beide haben eine gemeinsame Zukunft. Vielleicht kann ich hier etwas unterstützen oder Trost spenden.
Ich mache das ganze schon seit 9 Jahren mit, und ich kann trotz aller Anfangsschwierigkeiten nur sagen, respektiere dein Stoma, gib ihm einen Namen, es gehört nämlich zu dir und zu deinem Leben.
Gruß
Steve-Pearl

Neues Stoma

BeitragVerfasst: 03.04.2021, 22:54
von steve_pearl
Vielleicht noch ein kleiner Tipp,
schaut mal auf diese Seite, www.life-care.de, dort gibt
es stomaguertel die den Beutel halten und auch stützen und ein gewisses Gefühl der Sicherheit geben.
Ihr könnt mich auch gerne privat per Mail kontaktieren.
Gruß Stefan

Neues Stoma

BeitragVerfasst: 04.04.2021, 00:53
von Marioume
Hallo Stefan,

Willkommen in diesem forum. Ich bin auch neu hier. Und habe mein stoma jetzt seit 4 Wochen. Vielen lieben Dank, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Das ist für mich so wertvoll, positive Erfahrungen mit dem stoma zu lesen. Ich freue mich über jede eurer Geschichten...da bin ich ja beruhigt, dass es anderen auch ähnlich geht, und man sich nicht gleich über den neuen freund freut. Desto mehr freut es mich, zu lesen, dass es dir jetzt gut geht, und du dein Leben fest im Griff hast, und es so gut klappt mit deiner Frau. Wünsche euch von Herzen alles Gute für die Zukunft....

Hallo zu meinen "buddys" , die ich schon kenne :)

Bin seit 5 Tagen aus dem Krankenhaus raus...die haut verheilt nur sehr schleppend. Gehe jetzt regelmäßig ins uke zum Dermatologen zur Kontrolle bis sich der Bauch schließt...gestern wieder ein tief...beim ablösen der Platte ist ein kleineres Loch neben der offenen Stelle entstanden, habe Panik bekommen und mich nicht getraut darüber zu kleben, stomafee geschrieben, keine Antwort bekommen wegen Karfreitag, also ab ins Krankenhaus....mit der Panik, sie behalten mich gleich da...zum glück nicht...Ärztin meinte kann passieren dass während der Cortison Therapie auch mal wieder die haut schlechter wird...naja.. nehme ich mal so hin...Krankenschwester hat mir dann geholfen...ich habe so angst, dass es nicht verheilt, oder noch größer wird alles...bin eigentlich ein sehr positiver Mensch...aber die Motivation bei zu behalten ist sehr schwer grad...

Dazu kommt leider, schon als ich im Krankenhaus war, hat es fürchterlich gebrannt nach ca. 16- 24 Std. D.h. wenn der Stuhl sich durch dichtungsring und dichtungspaste den Weg bis in die offene Stelle frei gemacht hat, hat es so sehr gebrannt, die Ärztin hat gesagt , dann muss ich die Platte sofort austauschen..weil die offene Stelle sauber bleiben sollte ...im Krankenhaus hatte ich Hilfe...Jetzt muss ich das Zuhause alleine machen...die stomafee kam bisher einmal und sagte sie kommt nicht regelmäßig, sondern nur wenn ich sie brauche...

Manchmal muss ich die Platte nach 12 Std wechseln...mache ich denn etwas falsch...habt ihr Tips wie ich alles besser dichter machen kann..0.
Ich verkleide die offene Stelle mit alginat...um das stoma herum links ist es ein minimaler Streifen, rechts vom stoma ist es ein ca 3-4 cm Hohlraum... das alginat bestreichen ich mit einer dünnen Schicht paste und dann kommt die Platte drauf...das feste andrücken ist so sehr schmerzhaft, weil die haut bei mir sehr gereizt ist, manchmal schaffe ich es nicht so stark zu drücken, wie sie es im Krankenhaus gemacht haben...
Sobald ich etwas drücke...kommt mir die paste aus der Öffnung der Schablone schon entgegen...nach ein paar mal stuhlentleerung kommt auch schon das alginat durch die Öffnung zum Vorschein...ab da dauert es nicht lange , und dann brennt alles, weil Stuhl jetzt in die Tiefe gelangt...was mache ich falsch? Ist die Öffnung der Platte evtl. Zu groß? Mache ich sie kleiner, habe ich Angst, dass wenn der darm etwas runterfährt ( bei mir ist er ja nicht mehr an der Bauchdecke befestigt, wegen der schlechten Heilung) nicht mehr durch die Öffnung kommt, und so der Stuhl in der Tiefe bleibt :cry:

Entschuldigt bitte für diese ganzen Bilder...aber es ist echt schwer für mich gerade...ich habe jedes mal angst vor dem neuen Platten Wechsel...

Ich wünsche euch schöne Feiertage, passt auf euch auf und bleibt gesund

Neues Stoma

BeitragVerfasst: 04.04.2021, 01:33
von steve_pearl
Hallo Marioume,
ich weiß im Moment nicht wie ich dir weiterhelfen kann da mein Stoma eigentlich perfekt ist.
Ich hatte zeitweise auch Hautprobleme und Entzündungen rund um mein Stoma die auch beim Wechsel sehr schmerzhaft waren. Meine Stomatherapeutin hat mir damals ein spezielles Puder und eine Salbe empfohlen die hautschonend und heilend wirkt und keinen Einfluss auf die Klebekraft der Stomabeutel hat.
Ich verwende Stomabeutel von Coloplast mit durchmesser 30 mm und eine spezielle Paste die ich noch zusätzlich auftrage.
Ich stelle morgen mal alles zusammen was ich verwende, vielleicht ist es eine kleine Hilfe.
Lass den Kopf nicht hängen, es ist eine schwierige Zeit die bewältigt werden muß und bei mir war immer noch der Krebs in den Gedanken und über die extremen Panikattacken will ich eigentlich gar nicht mehr sprechen.
Aber wenn ich jemandem von euch helfen kann, auch wenn es nur durch die Erfahrungen die ich gemacht habe ,mit euch zu teilen dann bedeutet es mir sehr viel.
Gerne auch privat über meine Email
Trotz allem
frohe Ostern
Stefan

Neues Stoma

BeitragVerfasst: 04.04.2021, 17:50
von Sarah
Hey Marioume,
Ich weiß genau wie stressig und kräfteraubend das ist wenn man am Anfang solche Wundheilungstörungen hat.
Aber auch wenn es jetzt nicht so scheint, es wird besser und heilt irgendwann.
Halt weiter durch.

Zu deinen Problemen
Hast du schon mal die Hautschutzringe anstatt der Paste probiert?
Die Paste braucht ein bisschen bis sie fester wird. Da ich die Ringen besser vertrage habe ich mit der Paste leider nur wenig Erfahrung. Aber du kannst mal versuchen die Paste aufzutragen und dann etwas antrocknen zu lassen und dann die Platte aufzusetzen.

Ich würde aber nach Ostern auf jeden Fall deine Stomatherautin anrufen und sie bitten bald vorbeizuschauen damit sie dir damit hilft. Dafür ist sie da. Hab keine Scheu nach zu Fragen.
Ich hab meine am Anfang ca alle 3 Tage angerufen :D

Für die Wundheilung tut es sehr viel gutes wenn du beim Wechsel alles ab und sauber und trocken machst und dann alles mal ne gute halbe Stunde ohne Versorgung an der Luft lässt damit sich die Haut und die Wunden mal beruhigen können.
Setzt dich dafür am besten aufs Sofa und nimm dir einen müllbeutel und ein paar Kompressen mit falls das Stoma anfängt zu fördern.
Das ist am Anfang vielleicht etwas seltsam es so draußen zu lassen aber bei mir wirkt es Wunder.

Hast du denn noch sehr weichen oder flüssigen Stuhl wird der schon dicker?
Wenn das Alginat schon zu sehen ist und du aus Erfahrung weißt das der Stuhl dann auch bald an die Wunden kommt würde ich die Versorgung dann schon wechseln und bricht erst auf das Brennen warten.
Für sie Wunden ist es wichtig so wenig wie nur möglich mit dem Stuhl in Kontakt zu kommen.
Aber auch da wird dir die Stomatherautin weiterhelfen.

Ich wünsche dir sehr das alles bald besser wird.
Ich hab manchmal auch nicht mehr dran geglaubt aber irgendwann heilt es.
Halt durch :troesten:

Neues Stoma

BeitragVerfasst: 05.04.2021, 01:42
von Marioume
Hallo sarah,

Vielen lieben Dank für deine Nachricht...das macht mir Mut...das mit dem an die frische Luft lassen, mache ich schon, weil das bei mir immer ewig dauert mit dem neu kleben :D aber ich werde es jetzt machen wie du sagst, gemütlich auf die Couch legen...
Wegen der dichtungsringe, ja, die benutze ich. Ich klebe einen Ring auf die platte, dann noch einen halben auf der rechten Seite, als Verstärkung, weil darunter der hohlraum, die offene stelle, ist. Die paste haben sie mir im Krankenhaus immer direkt auf die haut oder das alginat aufgetragen. Und dann die platte direkt darauf...aber was meinst du mit paste antrocknen? An der luft oder mit dem fön? Bitte nicht an der luft , denn ich bin immer so nervös, wenn ich bei der paste angekommen bin, weil ich die platte schnell drauflegen möchte, bevor sich der darm entleert...dann würd ich durchdrehen....ich finde die paste widerlich, die kommt mir auch direkt nach dem kleben entgegen. ..
Ich hoffe es fängt irgendwann an, bergauf zu gehen....bis dahin bleib ich stark und positiv :gut:

Ach ja, schöne Ostern euch allen
LG Mariam

Neues Stoma

BeitragVerfasst: 05.04.2021, 13:21
von Trudi
Hast du mal probiert, wirklich ALLES wegzulassen. Keine Ringe, keine Paste, einfach Platte pur???
Seitdem ich das so mache, hält alles viel besser...

Neues Stoma

BeitragVerfasst: 05.04.2021, 17:15
von Marioume
Her trudi,

Alles weglassen das wäre ja ein Traum, das geht bei mir leider nicht..Schade, dass man hier keine Zeichnung einfügen kann, es ist schwer euch zu erklären wie es bei mir aussieht. Das stoma sitzt bei mir frei, d.h. es ist nicht an der bauchdecke befestigt. Links vom stoma berührt die bauchhaut das stoma, also ganz dran, aber nicht fest, links vom stoma ist eine Höhle, ca 4 cm breit und 3 cm hoch, eine Mulde...ca 0,5 cm tief. Wenn ich das alginat und die paste weglassen, würde der stuhl ja sofort in diese Mulde rutschen. Weil das stoma ja nicht den ganzen Tag in der öffnung der platte bleibt. Es zieht sich ja mehrmals am Tag zurück und rutscht durch die öffnung der platte in die mulde rein und verschwindet. Wenn es dann unten zur stuhlentleerung kommt, bin ich im wahrsten Sinne am arsch :) weil der stuhl die paste samt alginat nach oben schiebt, durch die öffnung der Platte...und dann muss die platte gewechselt werden...
So..das war hoffentlich ausführlich genug, und ihr habt meine Misere verstanden, entschuldigt für die Bilder...

Habt noch einen schönen Ostermontag

Neues Stoma

BeitragVerfasst: 05.04.2021, 17:30
von Trudi
aaaah, verstehe!
Das ist doooof! :troesten: :troesten: :troesten:

Neues Stoma

BeitragVerfasst: 05.04.2021, 19:19
von Butterfly
Hi

Hast du schon mal um einen Pflegedienst gebeten? Gibt es auf Rezept. Es gibt welche für chronische Wunden, die bei Bedarf 2x/täglich kommen.

Beim ersten Mal sollten Stomatherapeutin und Pflegedienst zusammen kommen und 2-3 Alternativen zusammen abstimmen und dann versorgt der Pflegedienst einmal am Tag und das zweite Mal auf Abruf, wenn es nicht hält.

Viele Grüsse
Butterfly