Stoma und die Aufgabe jeglicher Selbstkontrolle
Verfasst: 14.09.2021, 14:39Hallo zusammen,
Ich bin noch nicht lange auf dieser Seite, möchte aber gerne etwas loswerden, was mich seit Wochen beschäftigt. Ich hatte im November 2018 eine Coloskopie mit der Diagnose Rektumkarzinom T4. Nach den ersten verzweifelten Versuchen, mein Schicksal zu begreifen, ging es dann los mit Bestrahlung und Chemotherapie.Ich glaube, ich habe alles an Nebenwirkungen mitgenommen, was geht. Wahnsinnige Schmerzen am Anus durch Bestrahlung, Mundschleimhautentzündung, Polyneuropathie, Fatigue etc. Im Februar dann die große OP mit Anlage eines vorübergehenden Transversostomas. Ich habe nach der OP, als ich das erste Mal das Stoma sah, furchtbar geweint, weil ich es überhaupt nicht annehmen konnte. Der Krebs war wenigstens raus. Ein halbes Jahr hatte ich es nun neben dr Chemotherapie mit ständigen peinlichen Situationen zu tun, in denen der Stomabeutel undicht wurde und mir oftmals die Sch…. über den Bauch und in die Bekleidung lief. Ich habe mich immer getröstet mit dem Gedanken, das es ja eine vorübergehende Lösung ist. Nach einem halben Jahr dann also die Rückverlegung. Wie froh war ich, als der erste Stuhlgang wieder auf dem normalen Weg meinen Körper verließ. Womit ich nicht gerechnet hatte, war, dass sich keine Kontinenz einstellte. Ich habe neun Monate um Kontinenz gekämpft, mich zu Haus isoliert, weil ich mich so schämte. Ich dachte immer, ich sei zu blöde um wieder Kontinent zu werden. Nach neun Monaten war ich mal bei einer Kontinenzsprechstunde, wo mir der Arzt sagte, dass bei mir nie eine Kontinenz erwartet wurde, weil zu viel des Schließmuskels entfernt worden wäre. Na toll, hätte man doch nach ausgiebiger Beratung gleich ein endgültiges Stoma legen können. Danach wurde bei einer Erneuten Coloskopie noch eine Stenose festgestellt. Langer Rede, kurzer Sinn, ab ins KH und Versuch, die Stenose zu weiten und danach massive Abführversuche. Das Ergebnis war ein Darmverschluss. Nun waren die Würfel gefallen, die Anlage des endgültigen Stomas wurde durchgeführt, ich hatte ja keine andere Wahl mehr. Danach folgte ein viermonatiger KH- Aufenthalt, weil wegen der Bestrahlung ein Verwachsungsbauch entstanden war, welcher eine normale Heilung der inneren Nähte verhinderte. Zwei Bauchfellentzündungen brachten mich in gefährliche Nähe zum Ende.
Als ich dann endlich das KH verlassen konnte im August 2020, wollte ich kämpfen, um wieder ins Leben zu finden.Diesen Kampf kämpfe ich nun seit einem Jahr und komme nicht aus dem Tal des endgültigen Verlustes der Selbstkontrolle heraus. Erst glaubte ich nach dem Erlernen der Irrigationen auf einem guten Weg zu sein und schaffte es schon, nur noch alle zwei Tage zu irritieren. Aber ich sollte mich nicht zu früh freuen. Seit mehreren Wochen habe ich wieder mit ständigen undichten Beuteln zu tun und damit verbundenen megapeinlichen Situationen. Hab schon alle Beutel ausprobiert aber keiner hält wirklich. Jedes „ stinkende“ Erlebnis treibt mich weiter in die Isolation. Ich traue mich immer weniger aus dem Haus. Erschwerend kommt noch hinzu, dass geringste Veränderungen meines Tagesablaufes, wie z. B.durch Besuche oder Termine, meine ganze Darmtätigkeit aus dem Takt bringt, dass auch die Irrigation keine Verlässlichkeit bietet. Letzte Nacht musste ich um 23:00 Uhr irritieren, weil ich schon zwei Mal den undichten Beutel wechseln musste.
Das lässt mich alles so verzweifeln, dass ich in einer fetten Depression hänge und keinen Sinn mehr in diesem im wahrsten Sinne des Wortes beschissenen Leben sehe. Bin zwar bei einer sehr guten Psychiaterin in Behandlung und nehme Antidepressiva aber auch die helfen nicht wirklich, da ich ja jeden neuen Tag mit immer den gleichen Schwierigkeiten konfrontiert werde. Es ist nicht so, dass ich gedacht habe, dass es einfach wird mit dem Stoma, aber das es gar keine Lebensqualität mehr gibt, damit hatte ich niemals gerechnet. Ich glaube, ich möchte unbedingt mal positive Verläufe hören, bzw. lesen, dass es jemand mit solchen Beschwerden, wie meine, geschafft hat, sich trotzdem wieder etwas Lebensqualität zurückzuholen. Ich sehe zur Zeit für mich nur noch schwarz und habe keine Lust mehr auf dieses Leben.
Vroni
Ich bin noch nicht lange auf dieser Seite, möchte aber gerne etwas loswerden, was mich seit Wochen beschäftigt. Ich hatte im November 2018 eine Coloskopie mit der Diagnose Rektumkarzinom T4. Nach den ersten verzweifelten Versuchen, mein Schicksal zu begreifen, ging es dann los mit Bestrahlung und Chemotherapie.Ich glaube, ich habe alles an Nebenwirkungen mitgenommen, was geht. Wahnsinnige Schmerzen am Anus durch Bestrahlung, Mundschleimhautentzündung, Polyneuropathie, Fatigue etc. Im Februar dann die große OP mit Anlage eines vorübergehenden Transversostomas. Ich habe nach der OP, als ich das erste Mal das Stoma sah, furchtbar geweint, weil ich es überhaupt nicht annehmen konnte. Der Krebs war wenigstens raus. Ein halbes Jahr hatte ich es nun neben dr Chemotherapie mit ständigen peinlichen Situationen zu tun, in denen der Stomabeutel undicht wurde und mir oftmals die Sch…. über den Bauch und in die Bekleidung lief. Ich habe mich immer getröstet mit dem Gedanken, das es ja eine vorübergehende Lösung ist. Nach einem halben Jahr dann also die Rückverlegung. Wie froh war ich, als der erste Stuhlgang wieder auf dem normalen Weg meinen Körper verließ. Womit ich nicht gerechnet hatte, war, dass sich keine Kontinenz einstellte. Ich habe neun Monate um Kontinenz gekämpft, mich zu Haus isoliert, weil ich mich so schämte. Ich dachte immer, ich sei zu blöde um wieder Kontinent zu werden. Nach neun Monaten war ich mal bei einer Kontinenzsprechstunde, wo mir der Arzt sagte, dass bei mir nie eine Kontinenz erwartet wurde, weil zu viel des Schließmuskels entfernt worden wäre. Na toll, hätte man doch nach ausgiebiger Beratung gleich ein endgültiges Stoma legen können. Danach wurde bei einer Erneuten Coloskopie noch eine Stenose festgestellt. Langer Rede, kurzer Sinn, ab ins KH und Versuch, die Stenose zu weiten und danach massive Abführversuche. Das Ergebnis war ein Darmverschluss. Nun waren die Würfel gefallen, die Anlage des endgültigen Stomas wurde durchgeführt, ich hatte ja keine andere Wahl mehr. Danach folgte ein viermonatiger KH- Aufenthalt, weil wegen der Bestrahlung ein Verwachsungsbauch entstanden war, welcher eine normale Heilung der inneren Nähte verhinderte. Zwei Bauchfellentzündungen brachten mich in gefährliche Nähe zum Ende.
Als ich dann endlich das KH verlassen konnte im August 2020, wollte ich kämpfen, um wieder ins Leben zu finden.Diesen Kampf kämpfe ich nun seit einem Jahr und komme nicht aus dem Tal des endgültigen Verlustes der Selbstkontrolle heraus. Erst glaubte ich nach dem Erlernen der Irrigationen auf einem guten Weg zu sein und schaffte es schon, nur noch alle zwei Tage zu irritieren. Aber ich sollte mich nicht zu früh freuen. Seit mehreren Wochen habe ich wieder mit ständigen undichten Beuteln zu tun und damit verbundenen megapeinlichen Situationen. Hab schon alle Beutel ausprobiert aber keiner hält wirklich. Jedes „ stinkende“ Erlebnis treibt mich weiter in die Isolation. Ich traue mich immer weniger aus dem Haus. Erschwerend kommt noch hinzu, dass geringste Veränderungen meines Tagesablaufes, wie z. B.durch Besuche oder Termine, meine ganze Darmtätigkeit aus dem Takt bringt, dass auch die Irrigation keine Verlässlichkeit bietet. Letzte Nacht musste ich um 23:00 Uhr irritieren, weil ich schon zwei Mal den undichten Beutel wechseln musste.
Das lässt mich alles so verzweifeln, dass ich in einer fetten Depression hänge und keinen Sinn mehr in diesem im wahrsten Sinne des Wortes beschissenen Leben sehe. Bin zwar bei einer sehr guten Psychiaterin in Behandlung und nehme Antidepressiva aber auch die helfen nicht wirklich, da ich ja jeden neuen Tag mit immer den gleichen Schwierigkeiten konfrontiert werde. Es ist nicht so, dass ich gedacht habe, dass es einfach wird mit dem Stoma, aber das es gar keine Lebensqualität mehr gibt, damit hatte ich niemals gerechnet. Ich glaube, ich möchte unbedingt mal positive Verläufe hören, bzw. lesen, dass es jemand mit solchen Beschwerden, wie meine, geschafft hat, sich trotzdem wieder etwas Lebensqualität zurückzuholen. Ich sehe zur Zeit für mich nur noch schwarz und habe keine Lust mehr auf dieses Leben.
Vroni
Pech!