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endständiges Stoma ohne Resektion
Verfasst:
14.10.2017, 15:52
von Anouk
Hallo,
nach langer Zeit "muss" ich mich mal wieder melden.
Ich habe eine generalisierte Funktionsstörung von Magen und Darm. Der Dickdarm wurde entfernt, ich habe eine ileorektale Anastomose.
Ich kann trotzdem den Stuhl nur sehr schwer entleeren und habe starke Luftkoliken im rechten Unterbauch nach der Dickdarmentfernung.
Nach einem Ileus wurde ein Ileostoma angelegt und eine Omentumplastik gebildet. Ich bin beinahe gestorben vor Schmerzen, bekam kaum noch Luft.
Dann wurde ich wieder von meinem eigentlichen Chirurgen operiert, er löste die Plastik sofort auf und legte das Stoma zurück. Die Plastik hat Darmschlingen abgeklemmt und das Stoma hat sich verdreht.
Jetzt sitze ich hier mit starken neuropathischen Rückenschmerzen durch die Plastikop und mit dem Darm ist es nur noch ein Graus.
Es geht jetzt darum eventuell ein endständiges Ileostoma zu konstruieren, aber so hoch wie möglich. Es soll endständig werden damit nicht wieder der ganze Stuhl überläuft und bei Motilitätsstörungen sind doppelläufige Stomata sowieso nicht das Wahre.
Mir wurde nun gesagt, dass man auch ein endständiges Ileostoma weiter oben anlegen kann ohne den restlichen Dünndarm zu entfernen.
Wie soll das aber gehen? Der Darm bleibt ja trotzdem im Bauch oder wie kann man sich das vorstellen? Kennt das jemand?
Eine Bekannte, die selbst sehr erkrankt ist, meinte, dass ich vorsichtig sein soll, da sich in dem ausgeschalteten Restdünndarm auch Bakterien ansiedeln können und es wieder zu den starken Überblähungen kommen kann, ein so genanntes blind Loop Syndrom.
Vielleicht hat ja jemand hier die Erfahrungen mit einem endständigen Stoma ohne Resektion des Restdarmes gemacht?
Würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Liebe Grüße
Anouk
endständiges Stoma ohne Resektion
Verfasst:
14.10.2017, 16:27
von doro
Hallo Anouk,
wissenschaftlich gesehen bin ich bei Deinem Bericht leicht überfordert.
Ich habe ein doppelläufiges Ileostoma, keine Mobilitätsstörungen aber trotzdem frage ich,wo soll da das Problem liegen. Da läuft nichts über und obwohl ich bei jeder Komplikation -Hier- rufe,gibt es dort keine Probleme.Keine Bakterien.
Ich hoffe,man kann Dir hier im Forum mit guten Ratschlägen helfen.
Nun habe ich gerade in Deinen alten Berichten gelesen,das Deine Darm OP bereits 2016 war.bzw eine Deiner Darm Operationen,da wurde auch über Deine Schmerzen geschrieben.
Damit hast Du bis heute leben müssen?
endständiges Stoma ohne Resektion
Verfasst:
15.10.2017, 03:26
von Butterfly
Hallo,
Da gilt es wirklich den Chirurgen zu löchern.
Bei einer Kolektomie bleibt ja häufig auch erst mal ein Rest Stumpf drinnen. Hierin kann es zu entzündlichen Veränderungen kommen (was zwar untypisch ist, aber selbst Polypen können sich bilden). Manche Körper scheinen sich zu langweilen und suchen eine Abwechslung, die der Patient nicht gebrauchen kann...
Zwar ist die Gefahr von Polypen im Dünndarm eher gering, aber der Darm ist ja noch da. Wenn man ein Pechvogel ist, dann gibt es bestimmt irgendwelche Komplikationen - ggf auch dieses von Dir erwähnte Syndrom.
Wahrscheinlich kann Dir nur jdn mit der gleichen Grunderkrankung weiterhelfen, ist schon speziell...
Viele Grüße
Butterfly
endständiges Stoma ohne Resektion
Verfasst:
15.10.2017, 09:36
von Trineline
@ Butterfly
.....Manche Körper scheinen sich zu langweilen und suchen eine Abwechslung, die der Patient nicht gebrauchen kann.. (da musste ich Tränen lachen
) Den Satz merk ich mir!!
endständiges Stoma ohne Resektion
Verfasst:
21.10.2017, 10:41
von Anouk
Vielen Dank euch Dreien für die Rückmeldungen!
Ja, ich muss bis heute mit den Schmerzen und der Überblähung leben. Das Stoma wurde ja zurückverlegt, es war verdreht angewachsen. Der Stuhl ging raus, aber die Luft nicht. Das verstehe ich bis heute nicht, weil das eine funktioniert hat und das andere eben nicht.
Die Stomatherapeutin meinte, dass meine beiden Öffnungen so aussehen wie bei anderen ein endständiges Stoma mit einer Öffnung.
Die Omentumplastik wurde auch aufgelöst, da sie einige Dünndarmschlingen abgeschnürt hat. Alles Mist eben.
Doch, ich hatte leider immer einen Überlauf. Alle zwei Tagen musste ich auf die Toilette und das ist mit einer Entleerungsstörung nicht so toll. Das schlimmste war aber die Gasbildung. Ich dachte, dass das mit einem Stoma besser und nicht schlimmer wird.
Wir überlegen nun ein höheres, endständiges Stoma anzulegen und ich möchte nicht den restlichen Dünndarm entfernt bekommen. Es gibt ja auch Leute, die ein Ileostoma haben und ihren Dickdarm noch behalten haben. Meistens sind das dann doppelläufige Stomata, aber es soll eben auch die andere Variante geben und ich habe mir überlegt, ob es hier vielleicht einen "Betroffenen" gibt.
Vielen Dank nochmal und liebe Grüße!
endständiges Stoma ohne Resektion
Verfasst:
21.10.2017, 12:17
von Trudi
Hallo Anouk!
Also, mein Franzi ist ein endständiges Colostoma, der Dickdarm war im Ovarialtumor eingeschlossen, so etwa 50cm davon wurden mit dem Tumor entfernt.
20cm blieben mit dem Rektum als Hartmannstumpf erhalten.
Die andere Seite wurde als Stoma eingebaut, dazwischen fehlen die 50cm.
Ich weiß nicht, ob du das gemeint hast.
Der Hartmann macht mir keine Probleme außer den gelegentlichen, normalen Schleimabgängen.
Alles Gute!
endständiges Stoma ohne Resektion
Verfasst:
21.10.2017, 21:15
von Trineline
Liebe Anouk,
ich bedauer es sehr, dass du solche Schmerzen hast. Schmerzen sind echt unangenehm. Ich kann dies nur ein Stück nachvollziehen.
Zu deinem Problem habe ich keine Idee.
Ich hoffe, dass hier noch andere eine Idee haben.
Sei lieb gegrüßt und ich wünsche dir viel Kraft
endständiges Stoma ohne Resektion
Verfasst:
22.10.2017, 15:04
von Webkänguru
Hallo Anouk,
ich fände es ehrlich gesagt ungewöhnlich, wenn deine Ärzte auf die Idee kämen den dann "stillgelegten" Dünndarm zu entfernen. Das würde dir ja den Weg verbauen, das Ganze wieder rückgängig zu machen, falls es nicht den gewünschten Erfolg bringt. Und der Dünndarm ist für die Aufnahme der Nährstoffe auch viel zu wichtig, als dass man einen gesunden Dünndarm einfach so "wegwerfen" sollte.
Viele Grüße,
Christian
endständiges Stoma ohne Resektion
Verfasst:
23.10.2017, 16:11
von Anouk
Genau deshalb suchen wir nach einer Alternative, denn ein doppelläufiges Stoma soll es nicht sein.
Klar, in der anderen OP wurde viel falsch gemacht und vielleicht ist deshalb der Stuhl immer in den anderen Schenkel gelaufen, aber bei Motilitätsstörungen sind doppelläufige Stomata nie so gut, man kann das nicht mit entzündlichen Darmerkrankungen vergleichen, weil das ganz anders funktioniert.
Sie wollen den Dünndarm nicht entfernen und ich würde dem auch nie zustimmen. Das Problem ist, dass das Stoma schon weit oben liegen müsste, da das Jejunum gut arbeitet und das Ileum am meisten bestroffen ist. Aber was macht man mit dem Rest, wenn es nicht doppelläufig sein soll.
Man kann den Darm ja nicht durchtrennen und den Rest zunähen und im Bauch versenken oder gibt es das doch?
Wir erkundigen uns auch bei Kinderchirurgen, das diese sowas öfter machen.
endständiges Stoma ohne Resektion
Verfasst:
23.10.2017, 16:49
von Trudi
Hallo Anouk!
Nichts anderes ist eigentlich ein Hartmann-Stoma! Aber eben eigentlich am Dickdarm!
https://de.m.wikipedia.org/wiki/Hartmann-OperationAllerdings weiß ich nur von Colostomata, dass die endständig so gemacht werden. Irgendwo hab ich gelesen, dass Ileos, die so angelegt werden, nicht zurückverlegt werden können.
Bitte erkundige dich da bei einem Spezialisten wie es wirklich funktioniert.
Alles Gute