Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme
Verfasst: 09.08.2017, 15:27
Hallo,
ich bin neu hier und würde uns kurz vorstellen.
Es geht um meinen Mann. Alles zum Thema Stoma ist für uns nicht neu und wir haben auch in den letzten Jahren schon viel hier gelesen.
Zur Geschichte:
Mein Mann hatte 1995 mit 22 Jahren akute Colitis und musste irgendwann notoperiert werden. Der gesamte Dickdarm wurde entfernt bis auf das Rektum. Es wurde ein Ileosstoma auf der rechten Seite und ein Hartmannstumpf. Damit ging alles 20 Jahre lang super. Arbeiten, Sport, ... alles kein Problem. Es gehörte zu unserem Leben dazu.
Leider haben wir uns nicht um den Hartmannstumpf gekümmert. Ihm ging es ja gut.
Das änderte sich im Herbst 2015. Rektumkarzinom, als Siegelringkarzinom mit Befall der örtlichen Lymphknoten. Unsere Welt brach zusammen.
Es folgte Chemo und Bestrahlung, dann OP, dann nochmal Chemo. Auch das hat er sehr gut überstanden und es ging ihm gut. Das Ileostoma hat seit dem immer mal mit Blockaden gestreikt, wahrscheinlich von Verwachsungen.
Im Juni dieses Jahr dann der nächste Tiefschlag. Ein lokales Rezidiv mit Befall der Blase und der Lymphknoten in der rechten Leiste. Zum Glück ohne Fernmetastasen. Unser ansässiger Chirurg hat uns nach Heidelberg geschickt. (Wir kommen aus Nord-Thüringen)
Dort wurde der Tumor, die Blase und die Lymphknoten in der rechten Leiste entfernt.
Aus dem bestehenden Ileostoma wurde das Urostoma gemacht und ein neues Ileostoma auf der linken Seite angelegt.
Nach 11 Tagen wurde mein Mann entlassen und der Chirurg meinte das mein Mann durch die OP so durchspaziert wäre. Alles prima.
Die ersten Tage nach der OP kam es schon zu Problemen mit dem neuen Ileostoma. Es wurde nekrotisch. Die Ärzte haben es sich angeschaut, wollten warten, weil es von unten noch rosa war.
Ich habe es nur von etwas weiter weg gesehen und mich gewundert über die Farbe und die Größe. Es kam mir riesig vor. Die Schwarzfärbung verging in den nächsten Tagen. Die Schwestern haben die Plattenwechsel durchgeführt. Mein Mann war noch nicht in der Lage dazu. Die Platten wurden dementsprechend auch immer sehr groß ausgeschnitten. (oval ca. 5x3 cm) Es wurde aber weiter nichts dazu gesagt, schließlich ist mein Mann ja erfahren und weiß mit einem Stoma umzugehen.
Nach einem Tag zu Hause ging es meinem Mann gar nicht gut. Wir mussten zum ersten Mal die Platte wechseln. Wir waren schockiert und vollkommen überfordert. Was wir zu Gesicht bekamen war eine Wunde so groß wie der Ausschnitt der Platten die drauf geklebt hatte. Alles blutig, das rohe Fleisch, ein paar Millimeter tief und es hingen Fetzen daran. Ein Darm war nicht zu erkennen.
Sofort die Stomaschwester angerufen, die leider selbst krank ist. Am nächsten Tag sollte eine Vertretung kommen.
Doch dazu kam es nicht mehr.
Mein Mann bekam Fieber, ganz schlechte Blutwerte und die Hausärztin hat sofort einen Krankenwagen geschickt. Seit dem liegt er im nächsten Krankenhaus mit einer Wundheilungsstörung. Flüssigkeit im Bauchraum und Bakterien.
Das ist jetzt 14 Tage her.
Die Bakterien sind mitlerweile bekämpft, aber die Flüssigkeit geht nicht weg. Trotz Drainage.
Ganz große Probleme macht das Ileostoma. Es ist eigentlich sehr klein Ø20 mm. Es liegt in der unteren Bauchfalte und außerdem ist es tief drin. Die große Wunde kam durch die zu groß ausgeschnittenen Platten. Da ist jetzt immer noch das rohe Fleisch, ein paar Millimeter tief.
Die Stomaschwester gibt sich große Mühe, aber nichts hält. Alle möglichen Systeme ausprobiert, von Paste, über Puder oder Spay, Hautschutzplatten, Hautschutzringe, Einteiler, Zweiteiler, verschiedene Firmen, auch die super dünnen Platten.
Manche Tage haben wir 15 Plattenwechsel. Die Haut sieht furchtbar aus. Er hat tierische Schmerzen und wir sind psychisch am Ende. Gestern habe ich die Platte gewechselt. Dabei konnte ich überhaupt keinen Darm mehr sehen.
Mein Mann soll sich bewegen und rumlaufen. Aber sobald er aufsteht ist die Platte ab. Sitzen überhaupt nicht möglich. Deshalb liegt er fast den ganzen Tag im Bett.
Wir wissen nicht mehr weiter.
Ich denke das kann auf Dauer so nicht bleiben. Wir denken auch über eine Neuanlage nach. Aber mit der noch bestehenden Wundheilungsstörung weiß ich gar nicht ob das möglich ist.
Der Chirurg sagt, das sie es so probieren wollen und OP die letzte Möglichkeit ist. Die OP wäre sehr kompliziert und risikohaft.
Ich ärgere mich so darüber das es so Scheiße angelegt wurde. Zu tief in Bauchfalte und nicht prominent. Es hat auch niemand vorher angezeichnet oder besprochen. Dann noch der falsche Plattenausschnitt.
Was sollen wir nur tun?
Danke fürs Lesen. Ist etwas lang geworden. Aber vielleicht hat noch jemand eine Idee oder einen Rat für uns.
LG Yvonne
ich bin neu hier und würde uns kurz vorstellen.
Es geht um meinen Mann. Alles zum Thema Stoma ist für uns nicht neu und wir haben auch in den letzten Jahren schon viel hier gelesen.
Zur Geschichte:
Mein Mann hatte 1995 mit 22 Jahren akute Colitis und musste irgendwann notoperiert werden. Der gesamte Dickdarm wurde entfernt bis auf das Rektum. Es wurde ein Ileosstoma auf der rechten Seite und ein Hartmannstumpf. Damit ging alles 20 Jahre lang super. Arbeiten, Sport, ... alles kein Problem. Es gehörte zu unserem Leben dazu.
Leider haben wir uns nicht um den Hartmannstumpf gekümmert. Ihm ging es ja gut.
Das änderte sich im Herbst 2015. Rektumkarzinom, als Siegelringkarzinom mit Befall der örtlichen Lymphknoten. Unsere Welt brach zusammen.
Es folgte Chemo und Bestrahlung, dann OP, dann nochmal Chemo. Auch das hat er sehr gut überstanden und es ging ihm gut. Das Ileostoma hat seit dem immer mal mit Blockaden gestreikt, wahrscheinlich von Verwachsungen.
Im Juni dieses Jahr dann der nächste Tiefschlag. Ein lokales Rezidiv mit Befall der Blase und der Lymphknoten in der rechten Leiste. Zum Glück ohne Fernmetastasen. Unser ansässiger Chirurg hat uns nach Heidelberg geschickt. (Wir kommen aus Nord-Thüringen)
Dort wurde der Tumor, die Blase und die Lymphknoten in der rechten Leiste entfernt.
Aus dem bestehenden Ileostoma wurde das Urostoma gemacht und ein neues Ileostoma auf der linken Seite angelegt.
Nach 11 Tagen wurde mein Mann entlassen und der Chirurg meinte das mein Mann durch die OP so durchspaziert wäre. Alles prima.
Die ersten Tage nach der OP kam es schon zu Problemen mit dem neuen Ileostoma. Es wurde nekrotisch. Die Ärzte haben es sich angeschaut, wollten warten, weil es von unten noch rosa war.
Ich habe es nur von etwas weiter weg gesehen und mich gewundert über die Farbe und die Größe. Es kam mir riesig vor. Die Schwarzfärbung verging in den nächsten Tagen. Die Schwestern haben die Plattenwechsel durchgeführt. Mein Mann war noch nicht in der Lage dazu. Die Platten wurden dementsprechend auch immer sehr groß ausgeschnitten. (oval ca. 5x3 cm) Es wurde aber weiter nichts dazu gesagt, schließlich ist mein Mann ja erfahren und weiß mit einem Stoma umzugehen.
Nach einem Tag zu Hause ging es meinem Mann gar nicht gut. Wir mussten zum ersten Mal die Platte wechseln. Wir waren schockiert und vollkommen überfordert. Was wir zu Gesicht bekamen war eine Wunde so groß wie der Ausschnitt der Platten die drauf geklebt hatte. Alles blutig, das rohe Fleisch, ein paar Millimeter tief und es hingen Fetzen daran. Ein Darm war nicht zu erkennen.
Sofort die Stomaschwester angerufen, die leider selbst krank ist. Am nächsten Tag sollte eine Vertretung kommen.
Doch dazu kam es nicht mehr.
Mein Mann bekam Fieber, ganz schlechte Blutwerte und die Hausärztin hat sofort einen Krankenwagen geschickt. Seit dem liegt er im nächsten Krankenhaus mit einer Wundheilungsstörung. Flüssigkeit im Bauchraum und Bakterien.
Das ist jetzt 14 Tage her.
Die Bakterien sind mitlerweile bekämpft, aber die Flüssigkeit geht nicht weg. Trotz Drainage.
Ganz große Probleme macht das Ileostoma. Es ist eigentlich sehr klein Ø20 mm. Es liegt in der unteren Bauchfalte und außerdem ist es tief drin. Die große Wunde kam durch die zu groß ausgeschnittenen Platten. Da ist jetzt immer noch das rohe Fleisch, ein paar Millimeter tief.
Die Stomaschwester gibt sich große Mühe, aber nichts hält. Alle möglichen Systeme ausprobiert, von Paste, über Puder oder Spay, Hautschutzplatten, Hautschutzringe, Einteiler, Zweiteiler, verschiedene Firmen, auch die super dünnen Platten.
Manche Tage haben wir 15 Plattenwechsel. Die Haut sieht furchtbar aus. Er hat tierische Schmerzen und wir sind psychisch am Ende. Gestern habe ich die Platte gewechselt. Dabei konnte ich überhaupt keinen Darm mehr sehen.
Mein Mann soll sich bewegen und rumlaufen. Aber sobald er aufsteht ist die Platte ab. Sitzen überhaupt nicht möglich. Deshalb liegt er fast den ganzen Tag im Bett.
Wir wissen nicht mehr weiter.
Ich denke das kann auf Dauer so nicht bleiben. Wir denken auch über eine Neuanlage nach. Aber mit der noch bestehenden Wundheilungsstörung weiß ich gar nicht ob das möglich ist.
Der Chirurg sagt, das sie es so probieren wollen und OP die letzte Möglichkeit ist. Die OP wäre sehr kompliziert und risikohaft.
Ich ärgere mich so darüber das es so Scheiße angelegt wurde. Zu tief in Bauchfalte und nicht prominent. Es hat auch niemand vorher angezeichnet oder besprochen. Dann noch der falsche Plattenausschnitt.
Was sollen wir nur tun?
Danke fürs Lesen. Ist etwas lang geworden. Aber vielleicht hat noch jemand eine Idee oder einen Rat für uns.
LG Yvonne