Stoma-Forum.de

Hallo,

ich habe seit 3 Jahren ein Doppelläufiges ileostoma und komme damit super zurecht, Leistungssport alles gut.
Bin 27 und schon immer in der Uni Würzburg in Behandlung
Habe seit 2007 mc.
Meine Laborwerte sind 1A. Heute war Frau Doktor Kroneberg auch erstaunt über die Werte aber ich habe eben anal eine Engstelle und seit neuestem ab 30 cm nach Rektum auch eine die wurde vor 4 Wochen gedehnt. Die Entzündung ist aber nie wirklich weggegangen auch nicht mit infliximab etc.
Da man nicht weiß was sich dahinter befindet ( zum Beispiel etwas bösartiges...) wurde mir heute vorgeschlagen den Dickdarm zu entfernen ( Winter/ Frühling 2019/2020.)

Das Stoma endständig machen oder ein Dickdarmstoma draus machen mit dem Anfang des Dickdarms welcher gesund ist. Vorher wollen sie übers Stoma spiegeln um das abzuklären und ein MRT machen.

Hat jemand damit Erfahrung???
Vielen Dank

Hauptsache 93 Personen sehen es aber niemand weiß was dazu....dann ist die Wand gesprächiger.

LG !

Hallo Michi,

es kann sein, dass den meisten nicht ganz klar ist, welche Erfahrung du genau suchst?

Viele Grüße
Melli

Ich hab mich auch grad gefragt, was die Frage ist...
Könntest du das mal genauer formulieren?

Moin Michi,

ich habe auch MC und ein Ileostoma und kann Dir Deine Frage leider auch nicht beantworten.

Ich finde ein Colostoma besser als ein Ileostoma. Wobei es ja bei Dir so scheint, als wenn Du gut mit Deinem Ileo klar kommst, dann müsste man das ja auch nicht unbedingt ändern.

Mein Dickdarm ist auch total entzündet. Ein Arzt sagt, dass man den entfernen sollte, da eine Rückverlegung so sowieso nicht mehr möglich ist. Der andere Arzt sagt, lieber versuchen die Entzündung in den Griff bekommen und den stillgelegten Darm im Körper belassen, da im Bauchrauch ziemlich viel fehlt, wenn man den Dickdarm entfernt und das auch nicht immer von Vorteil ist. Sich dort ggf. anderes bildet, was man nicht haben möchte.

Humira hat auch nicht geholfen, die Enzündung wegzubekommen. Nun bin ich bei Spülungen mit kurzkettigen Fettsäuren (vom doppelläufigen Ileo aus eingeführt) und einem cortisonhaltigem Rektalschaum.

Ich habe als ich Deine Frage gelesen habe, überlegt ob ich das schreibe, fand jedoch, dass Dir meine Erfahrungen auch nicht weiterhelfen

Herzliche Grüße
Smile

Guten Morgen,

Michi Du hast ja exakt dieselbe Frage in einem anderen Unterforum gestellt und dort auch eine ausführliche Antwort bekommen...
viewtopic.php?f=4&t=29466&p=460352#p460352

Gruß, Merlina