Stoma-Forum.de

Geduld hat geschrieben:Hallo Peter51,
ja ich war mittlerweile in der Herniensprechstunde der Uniklinik, der dortige Arzt hat getastet und geschallt und war sich trotzdem nicht sicher, ob es eine Hernie ist. Als ich aber stand und er von der Seite gekuckt hat, meinte er, es sähe doch danach aus... Tolle Diagnose... naja, aber ist mir lieber, ein Arzt gibt zu, dass er etwas nicht genau weis als irgendwas zu behaupten.

So ähnlich ist es mit mir auch ergangen.
Der Hausarzt meinte, es wäre keine Hernie - nur eine Art Reservoir; der Stomatherapeut wiederum
ist der Meinung, dass es mit Sicherheit eine Hernie ist.
Ich bin dann nicht mehr zur Hernien Sprechstunde gegangen sondern habe mir eine Stützbandage
vom Versorger bestellen lassen.
Die Bandage ist bereits da und ich habe sie jetzt die ersten 2 Tage mal getestet.
Wichtig ist, dass sie stramm sitzt und der Beutel nicht gepresst wird; ansonsten Gefahr dass die Platte unterläuft.
Das permanente Druckgefühl empfinde ich nicht als störend aber ich muss ab und an immer prüfen,
ob der Beutel nicht doch abgequetscht wird; da spielt mir die Psyche noch einen kleinen Streich.
Aber bisher alles prima.
Ich werde in Kürze noch mal berichten, wenn ich Erfahrungen über einen längeren Zeitraum gesammelt habe.

VG Bernie

Heute kam die Bilby-Bandage mit den Taschen an, die ist ganz gut, da kann ich den Beutel reintun und dann zieht sein Gewicht nicht an der Platte und am Bauch und er wackelt nicht so rum. Werde ich künftig bei Aktivitäten anziehen. Aber nicht dauernd, da ich jede halbe Stunde eine Hitzewallung habe, wo ich alles nassschwitze, was ich mir nicht binnen 10 Sekunden vom Leib gerissen habe... (das schlaucht, aber will jetzt nicht rumjammern),
Das steifere Teil, das die Stomatherapeutin bestellt hat, kam noch nicht an.

Ich hätte noch eine andere Frage, gibt es zu dem Thema schon was? Und zwar: Im Enddarm bilden sich trotz Ileostoma hin und wieder kleine Kotböllchen, diese machen mir Probleme, sie kommen ewig nicht raus aber oft habe ich einen extremen Stuhldrang und denke, sie kommen jeden Moment raus (was sie ja tatsächlich manchmal auch tun), aber dann sitze ich auf der Toilette und kommt nix. Das ist auch sehr störend, weil ich dann da gar nicht das Haus verlassen kann, wenn das wieder ist. Macht Ihr da Einläufe? Oder habt Ihr diese Probleme nicht? Falls es das als Thema schon wo gibt, wäre ich für einen Hinweis dankbar.

Nein, Geduld,
die Prognosen sind nicht schlechter. EK hat generell eine schlechte Prognose, mit Aszites über 500ml geringfügig schlechter.
Aber an Prognosen sind generell großer Mist. Mir wurde gesagt, ich hätte noch drei (!!!!) Monate, gleich hier in unserem Wald-und-Wiesenkrankenhaus.
Aber niemand, auch ein Weißkittel-Gott weiß, wann unser Leben zu Ende ist.
Und du mach dir bitte nicht solche Gedanken!

Dass ich noch lebe, verdanke ich einem begnadeten Chirurgen und dem Erfinder der Chemotherapien, wobei auch Prof. Sehouli sagt, dass es erstaunlich ist, dass ich noch lebe, aber ich sei wohl extrem zäh! Das haben auch schon anderein meiner Jugend bemerkt!

Meine Freundin hatte ein extrem frühes Frührezidiv, noch unter der 1. Chemo. Jetzt lebt sie aber immer noch, seit fast 20Jahren, ohne ein weiteres Rezidiv.
Sie hatte massiven Aszites, über 25 Liter, sie ist extrem schlank und sah aus wie nach 20Monaten Schwangerschaft.

Kümmere dich weder um Statistiken noch um Prognosen, sondern genièße dein Leben. Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird und auch Onkologen kochen nur mit Wasser.
LEBE!

aber ich sei wohl extrem zäh!

Ach liebe Trudi,
bleib so zäh und uns noch lange erhalten

Trudi hat geschrieben:Nein, Geduld,
Meine Freundin hatte ein extrem frühes Frührezidiv, noch unter der 1. Chemo. Jetzt lebt sie aber immer noch, seit fast 20Jahren, ohne ein weiteres Rezidiv.
Sie hatte massiven Aszites, über 25 Liter...
LEBE!

Danke Trudi für Deinen mutmachenden Beitrag. Ja klar, Statisik ist eben ein Durchschnittswert.
Darf ich mal fragen bitte, wie und wodurch ging denn das Bauchwasser bei Deiner Freundin weg? Und hatte sie auch auch NACH der OP Bauchwasser oder war das vorher? Und wenn Sie schon unter der Chemo ein Rezidiv bekommt, sollte man doch meinen, dass sie eben resistent ist gegen das verwendete Chemomittel, oder? Bekam sie dann eine andere Chemo? Und seither hat sie Ruhe? 20 Jahre lang? Sensationell! Da wüsste ich gerne, welche Chemo sie zuletzt bekommen hat und ob sie sonst noch irgendwas getan hat, was zu so einen tollen Ergebnis beitragen konnte.
Danke

Heute hatte ich um mein Stoma vor allem oben ca. 5 mm wunde Haut. Die Stomaberaterin meinte, ich solle die Hautschutzpaste auftragen. Ich verstehe das nicht, wie kann denn die Platte noch kleben, wenn zwischen Haut und Platte eine Paste ist???
Was macht ihr bei wunder Haut?

Hallo Geduld.
Sie hatte die damalige Standardchemo Cisplatin und Taxol. Umstellen ging nicht, weil es noch nichts anderes gab. Sie hat normal gearbeitet, Vollzeit, hatte ein paar Polyneuropathien und sonst nichts.

Aszites nach der Op sollte eigentlich nicht sein, es spricht dafür, dass bei der Operation gemurkst wurde und Tumorreste am Bauchfell zurückgelassen wurden. Denn Aszites entsteht bei Bauchfellbefall, weil die Tumore ein eigenes Systemmaufbaut und das (übrigens bei jedem Menschen vorhandene) Bauchwasser nicht abbauen kann.
Heftiger Aszites kann aber auch bei Herzschwäche oder Leberschäden auftreten, das solltest du kontrollieren lassen.
Bauchwasser in einem gewissen Umfang hat jeder Mensch, es ist dazu da, dass die Organe nicht zusammenkleben, das sind etliche Milliliter.

Wunde Haut ums Stoma könnte von einer Unverträglichkeit gegenüber der Platte kommen, dann wäre ein Wechsel angesagt.
Wenn der Urin sehr sauer ist, kann es auch wund werden. Was hast du gegessen oder getrunken? Orangensaft ist da recht gefährlich. Beobachte, wann es am schlimmsten ist.

Alles Gute.